Mijn tong….🤪

Vrijdag 30 december... Weer een aantal dagen verder. Qua energie gaat het goed. Alleen mijn rechterarm/schouder is stijf. Ik probeer zoveel mogelijk te bewegen, zowel mijn arm, maar ook gewoon in totaal, veel wandelen.  Afgelopen dagen waren goed. Bianca fijn hier een aantal dagen en gezellig met Leonard oude herinneringen ophalen.  Vandaag en morgen doe ik een beetje rustig aan, beetje tv kijken, beetje werken en vroeg naar bed. Beetje energie sparen voor oud en nieuw.  Morgen (zaterdag) hebben ik ook nog twee bestralingen en dan morgenmiddag naar huis. Deze week heb ik een beetje pech. Vanochtend wilde ik gebruik maken van de magnetron hier... dat pakte niet zo goed uit 😅 Ik kon er niet zoveel aan doen, de tafel waar de magnetron op stond kieperde gewoon om. Gelukkig reageerde de verhuurder relaxed.

Maandag 26 december... Tweede kerstdag rijden Bianca en ik rond 19.00 uur richting Groningen. Deze week in een ander huisje (rest van de weken in hetzelfde huisje als in de eerste week). Aangekomen bij het appartement, gaan we opzoek naar het sleutelkastje. Deze is er dus niet... We nemen contact op met de verhuurder van het appartement, die biedt meerdere keren haar excuses aan en stuurt haar vader richting het appartement om het slot te vervangen.  Inmiddels zijn de buren ook geïnformeerd, die hebben ook een sleutel. Binnengekomen in het appartement blijkt de tv gestolen. Niet zo fijn natuurlijk maar het is allemaal top opgelost. Zelfde avond nog slot vervangen en de dag erna al een nieuwe tv geplaatst.  Op dezelfde avond brengen we de auto naar de parkeergarage van het UMCG. De week ervoor had ik afgesproken dat ik daar de auto kon parkeren en gebruik kon maken van een week parkeerkaart. We parkeren de auto, lopen naar de balie en ik vraag om een weekkaart. De vrouw achter ...

Donderdag 22 december… Wat heb ik er goed aan gedaan om in een Airbnb te gaan zitten. Zo relaxed. Heerlijk plekje en super aardige mensen die mij een warm welkom heette hier.  Het is dinsdagavond als ik hier aankom. Nadat ik mijn auto heb geparkeerd in de carport (in hartje Groningen)! De deur wordt open gedaan door de verhuurder en binnen no-time komen we erachter dat we opgegroeid zijn in dezelfde regio en zelfs in het weekend in dezelfde kroeg zaten (in dezelfde periode). Wat is de wereld toch klein.  Het appartement heeft een ruime woonkamer met keuken, lekkere douche en een ruime slaapkamer met een prima bed. Het is op de begaande grond en heeft ook nog een klein tuintje. Helemaal prima. Alles is aanwezig, handdoeken, wc papier, vuilniszakken, vaatwastabletten, noem maar op een het is er. Ik kan dus gewoon direct doen alsof ik thuis ben. Het voelt zelfs een beetje als vakantie.  Dan op woensdag de eerste bestraling. Ik loop richting het UMCG en ben er in 5 minuten. D...

Maandag 19 december... Alles is gepland en alles is er klaar voor. Afgelopen donderdag mijn bestraling arts aan de telefoon gehad. Op de scan die vorige week is gemaakt (gemaakt om inclusief het masker te kunnen zien waar er bestraald moet worden), zijn er geen uitzaaiing te zien, dus dat is goed nieuws, ook zijn de tumoren nu niet te zien, cellen zijn zo klein dat ze niet op de scan zichtbaar zijn.  Wat zegt dat? Het is in principe goed nieuws. Geen uitzaaiingen, maar de snijvlakken waren niet schoon, dus we weten dat er gewoon nog kankercellen aanwezig zijn. Het is dus gewoon goed dat er bestraald gaat worden.  Ik heb er eens goed over nagedacht. Wat wordt het lastigste de komende weken? De bestraling? Ik denk dat dat mee gaat vallen. Blijft afwachten, maar ik heb goede hoop. Wat gaat dan wel lastig worden? Het mogelijk alleen zijn in Groningen. Ik heb voor 3,5 week Airbnb huisjes geboekt, gedurende de bestralingsperiode. Dat scheelt enorm veel gereis en geeft zoveel rust. M...

Zaterdag 10 december... Afgelopen donderdag hadden we vier afspraken in het UMCG. Als eerste het gesprek met de radioloog (dokter Hoek). Aardige vrouw, zelfde als vorige jaar. Eigenlijk al mijn vragen beantwoord. Voor jullie ook wel fijn, interessant om te weten (merk ik aan de vragen die ik krijg, dus bij deze alle antwoorden). Protonen of fotonen? Fotonen dit keer. Gebied waar nu bestraald wordt biedt protonen geen voordeel t.o.v. protonen en dan wordt er automatisch gekozen voor fotonen (minder duur en dan kan iemand waarbij protonen wel voordeel heeft protonen krijgen. Wanneer beginnen met bestralen? In de week van 19 december (start op maandag of woensdag, hoor ik aankomende donderdag). Hoe vaak bestralen? In totaal 36 keer en twee keer per dag, waarbij er tussen de eerste en tweede bestraling 7 uur zal zitten (totaal dus 18 dagen). Hoe lang bestralen per keer? Dat weet ik nog niet, hoor ik aankomende donderdag. Alleen bestralen of ook chemo? Alleen bestralen, chemo biedt nu geen ...

Woensdag 07 december... Mooi "tegeltje" hè. Kwam ik tegen bij het zoeken naar een leuk plaatje voor deze blog post. Zette me ook wel weer aan het denken, want door wat ik afgelopen jaar heb mee gemaakt (en ook in de jaren daarvoor) zou je toch inmiddels denken dat ik inmiddels mijn gevoelens begrijp.  Ik begrijp ze denk ik ook wel, maar ik accepteer ze nog steeds niet 😂. Als we na het afgelopen jaar kijken heb ik denk ik een keer of drie een periode gehad waarin ik het wat lastiger had en dat was/is ook super logisch. Ook na het nieuws van afgelopen week merk ik dat mijn lichaam (gevoel) en mij hoofd ruzie met elkaar hebben. En ik heb nog steeds de illusie dat ik dat "even" kan oplossen in een paar dagen tijd (liefst in een uur tijd). Knop om en weer door, maar dat gaat niet en verstandelijk weet ik ook dat dat niet goed is. Je komt jezelf anders weer teven over een tijdje en dan komt het er alsnog uit. Mijn hoofd wil dus door, maar mijn buik (spanning) zegt: ho! J...

Zondag 04 december... Iedereen zegt steeds wat ben je sterk en positief en dat ben ik ook en wil ik ook graag steeds zijn, maar natuurlijk is dat echt niet de hele tijd zo.  Afgelopen dagen voel ik weer meer spanning in mijn buik, voel ik me onzekerder en ben ik echt aan het zoeken hoe ik hier nou weer mee om moet gaan. Liefst wil je gewoon doorgaan en bijna doen alsof er niks aan de hand is, maar dat kan natuurlijk niet en is ook niet goed (het is goed om jezelf ook de ruimte te geven om hier ook weer mee om te gaan). Maar ik wil wel gewoon blijven proberen te genieten van alles! Want natuurlijk had ik gehoopt dat het nu misschien wel weg zou zijn, maar als we weer wat verder terugkijken had ik daar helemaal geen rekening mee gehouden en leefde ik gewoon met de dag. Daar moeten we dus nu weer naar terug. Wederom niet te veel vooruit kijken en opnieuw weer terug naar de dag, het hier en nu. Maar dat is echt wel weer even schakelen. Stiekem hield ik er toch rekening mee, dat ik vana...

Donderdag 01 december… Direct maar met de deur in huis, de tumor is nog niet helemaal weg. Gelukkig is bestraling nog mogelijk. Zo meer daarover.  We hebben deze ochtend een afspraak bij de plastisch chirurg en als de uitslag van de snijvlakken binnen is ook een afspraak bij een van de kaak chirurgen. Dat laatste gaan we niet van uit, want ik zie nog niks in MijnUMCG (uiteindelijk stond het er wel, maar tussen alle bloedonderzoek uitslagen).  De plastisch chirurg is dik tevreden. Alles ziet er goed uit. Ik kan alweer zoveel en wat haar betreft mag ik verder gaan opbouwen, na overleg met de trauma chirurg (die gaat over mijn sleutelbeen). Ze belt hem of hij nu tijd heeft en dat heeft hij (net na een operatie). Hij is er binnen no time. Bizar hoe flexibel deze mensen zijn.  Hij doet een aantal testjes en geeft ook aan dat het er goed uitziet allemaal. Ik mag gaan uitbreiden met bewegen, zwemmen, kleine gewichtjes, etc.  Na al dit goede nieuws lopen we richting de balie...