Mijn tong….🤪

Vandaag is wel een erg spannende dag. Ik hoop dat ik na vandaag iets meer weet. Mogelijk komt het besef vandaag ook een beetje meer, omdat het nog steeds lastig is om te bedenken dat dit echt over mij gaat. Ik hoop dat ik morgen kan schrijven dat er meer duidelijk is en dat ik weet waar ik aan toe ben. We moeten vandaag om 09.15 uur in het UMCG zijn. Er staan verschillende onderzoeken en een aantal gesprekken gepland.  Wat ik ook heb gevonden is een lijst van vragen die je zou kunnen stellen aan je arts (echt wel een goed lijstje, die je er ook af en toen bij kan pakken om zelf overzicht te houden en later in de auto niet denkt, had ik dit nog maar gevraagd). De volgende onderzoeken zijn gebruikelijk bij de constatering van mondkanker: MRI-scan of CT-scan: hierop is te zien hoe groot de tumor is, of deze in andere weefsels is gegroeid en of er uitzaaiingen zijn echografie met eventueel een punctie van vergrote halsklieren: voor het opsporen van uitzaaiingen in de lymfeklieren in ...

Wat ik eigenlijk al wist, maar waar ik nu nog meer over ben gaan lezen is het aantal stadia van mondkanker. Dat bepaald mijn behandeling en daarnaast ook mijn overlevingskansen (wie dacht ooit dat ik dat woord zou opschrijven m.b.t. mijzelf). Donderdag is dat dus wel het meest spannendst. Er zijn 4 stadia. En dit stukje omschrijft het het best: Met de stadiumindeling schat de arts de vooruitzichten in en stelt hij of zij een behandeling voor. Het stadium geeft aan hoever de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid.  Hiervoor moet de arts weten:  waar de tumor zit hoe groot de tumor is of de tumor in ander weefsel is gegroeid  of er uitzaaiingen zijn en waar De vier  stadia : Lokale ziekte (stadium 1 en 2) Uitgebreide ziekte (stadium 3) Hele uitgebreide ziekte en ziekte op afstand (stadium 4) Kort gezegd kom het er op neer dat ik hoop dat ik of stadia één of twee heb, maar goed dat moeten we dus gewoon afwachten. Stap voor stap blijft de mantra 🙏

Tot nu toe ben ik nog niet zoveel gaan gelezen over tongkanker op het internet. Eigenlijk heel bewust, want je leest over het algemeen alleen maar de slechte verhalen, maar ik kon het toch niet laten. Ik dacht, als ik dan toch ga kijken, dan alleen op een officiële website. Die heb ik gevonden:   https://www.kanker.nl/kankersoorten/tongkanker/algemeen/wat-is-tongkanker  Het is best wel confronteren om dit allemaal te lezen, maar ook wel weer goed (als je het allemaal niet wilt weten, moet je maar niet verder lezen). Denk dat het belangrijk is dat ik me op donderdag voorbereid en ook zelf een beetje een beeld heb van de mogelijkheden.  Als ik lees bij symptomen, dat is wel een 100% "hit":  Symptomen die het meest voorkomen zijn een gezwollen tong, pijn aan de tong, of een wondje dat niet geneest. Dit zijn dus exact mijn klachten. Wat zijn de risicofactoren: De belangrijkste oorzaken van tongkanker zijn roken en veel alcohol drinken.   Roken doe ik niet, maar...

Aantal jaren geleden (toevallig ook begin 2016) heb ik een burnout gehad. Details doen er allemaal niet zoveel toe, maar ik heb twee jaar lang flinke ups en downs gehad. Uiteindelijk erg diep moeten gaan om erachter te komen (en nog zoveel meer over mezelf geleerd) dat het zo belangrijk is dat je doet wat je leuk vindt en niet wat je perse van jezelf of anderen moet bereiken.  Uiteindelijk heb ik dan ook gekozen voor iets waarin mijn passie ligt "de techniek". En deze keuze gaat me nu ook weer heel erg helpen. Ik heb heel veel geluk gehad (ook wel doorzettingsvermogen en gun factor) dat ik de kans en de tijd heb gekregen om hier weer goed in te worden, want ik was er al een tijdje uit. Uiteindelijk ben ik wel weer gaan "knallen", maar veel meer vanuit passie en omdat ik het leuk vind dan om prestatiedrang, daarnaast heb ik een modus gevonden om mijn dag in stukjes te knippen (knallen en rustmomentjes), dat gaat me de komende tijd ook helpen (en mijn gezin is hier al...

Gisteren heb ik zelf (met een pincet) de laatste hechting uit mijn tong gehaald 🥺 Het zou vanzelf op moeten lossen, maar deze ging maar niet weg. Voelt dan zo irritant, onder aan je tong. De plek waar de hechtingen zaten is helemaal genezen. Dat zie ik dan toch maar als positief. Zegt misschien niks, maar voor mijn gevoel wel.  Ook een berichtje op Facebook gezet met een link naar deze blog. Zo ontzettend veel (lieve) reacties. Ook wel fijn dat nu ECHT iedereen het weet en ik er niet meer omheen hoef te praten. Ook veel positieve reacties op deze blog (maakt niet uit als niet zo was, want doe het gewoon omdat mij het helpt😉, maar toch).  De burendag was ook weer geslaagd. Genieten, er over hebben als mensen vragen hebben (maakt me echt niet uit, niet vervelend of zo, alles is goed), maar vooral leven in het moment. Het is zo fijn om in een straat te wonen waar iedereen gewoon zichzelf kan zijn en mensen er voor elkaar zijn.

  Anouk is gisteren teruggekomen van haar kamp. Ze was super moe, maar heeft het heel leuk gehad. Tja... en wat doe je dan, wacht je nog even met het te vertellen of toch niet? Marjan en ik hebben het er nog over gehad in de tuin, maar toch maar besloten om het haar direct te vertellen.  Marjan bleef buiten en ik ben met Anouk gaan praten. Lastig om te doen, maar het beste is natuurlijk altijd om er niet te veel omheen te draaien. Dat heb ik dus ook niet gedaan. Haar reactie: papa je mag niet dood gaan! Vol in tranen.  Dat doet wel wat. Heb haar proberen gerust te stellen, maar ook wel duidelijk gezegd dat we op dit moment gewoon niet voldoende weten. Dat we goede hoop hebben en dat ze zich niet te veel zorgen moet maken. Dat ze alles mag vragen, boos mag zijn, verdrietig mag zijn, blij mag zijn, niks is fout. Een paar dikke knuffels en daarna begon ze te vertellen over haar kamp. Heerlijk hoe kinderen kunnen leven in het moment. Gelukkig is ze heel erg moe van haar kamp,...

Gisteren de brief van het UMCG gekregen. Eigenlijk staat er niets nieuws in, maar wel is alles duidelijk omschreven.  Volgende week donderdag moet ik om 09.30 uur aanwezig zijn in het UMCG. Vervolgens krijg ik allerlei onderzoeken. Om 13.00 uur is er een multidisciplinair overleg en op basis van dat overleg kunnen er eventuele vervolg onderzoeken worden gedaan (die middag of later) en vervolgens wordt er een behandelplan opgesteld.  Het is mogelijk om via het internet al een soort van intake te doen, waardoor je vervolgens op een portaal kan inloggen en alvast wat dingen kan regelen. Dat ga ik natuurlijk direct proberen vandaag (je bent een it’er of niet).  Vandaag komt Anouk ook terug van haar schoolkamp. Ze heeft het volgens mij zo leuk gehad! Maar nu komt ook het moment (zaterdagochtend) dichterbij dat we het haar moeten vertellen en daar zie ik wel tegenop. Ze maakt zich altijd zoveel zorgen om anderen. Maar veel extra dikke knuffels voor haar dit weekend.  ==== ...

Gisterenavond naar Hatha Yoga geweest. Net weer begonnen en het moment kon niet beter. Ik snap dat als mensen geen ervaring hebben met Yoga, dat ze het misschien vaag en zweverig vinden, maar dat is het echt niet.  Wij zijn in de westerse wereld een beetje vergeten dat je hoofd en je lichaam bij elkaar horen. Wij zijn super goed om in ons hoofd te zitten en vervolgens allerlei lichamelijke klachten te krijgen. En begrijp me goed, het is echt niet zo dat als je Yoga doet de kanker in een keer weg is of zo, maar het kan je wel helpen om er mee om te gaan.  Ik heb zoveel geleerd tijdens mijn burnout periode, dat ik hier nu veel beter mee om kan gaan. Tuurlijk er zullen moment komen die lastig zijn en het zal vast nog wel moeilijk worden, maar ik heb er vertrouwen in dat ik daar nu veel beter mee om kan gaan. Ook het genieten van dingen is nu super belangrijk. Dat zijn hele simpele dingen, gewoon lekker stoeien met Koen, knuffelen met Anouk of een leuke serie kijken met Marjan....

Raar, maar fijn dat alles gewoon doorgaat. Ik hoor wel eens mensen zeggen dat iedereen maar gewoon doorgaat (als ze heftig nieuws hebben gehad), maar ik vind het fijn.  Ik ga vandaag gewoon lekker aan het werk. Voorlopig is er geen reden om dat niet te doen.  Inmiddels zijn alle berichtjes de deur uit, meeste mensen die het moeten weten, weten het en langzaam kunnen we aan het idee gaan wennen. Anouk is op kamp gegaan vanmorgen en dat is allemaal fijn verlopen. Ze kan lekker onbezorgd gaan genieten, dat is belangrijkste.  Ik denk dat we vandaag wel even een moment gaan proberen te vinden om het Koen te vertellen. Vanavond ga ik gewoon lekker naar Yoga (ja ik doe al jaren aan Hatha Yoga, vast ook een openbaring voor jullie😎). Helpt me om even uit mijn hoofd te gaan en een beetje te landen. Morgen lekker een klompenpad lopen mijn zus. ==== Koen hebben we het inmiddels verteld. Dat zijn wel de heftige momenten hoor. Gelukkig zijn wij als gezin heel erg open in dit soort di...

We houden het nog een beetje stil, want we willen graag dat Anouk zonder zorgen op kamp kan (haar eerste schoolkamp). Maar van de mensen aan wie we het verteld hebben hebben we al zoveel lieve berichtjes gehad.  Wat fijn dat jullie allemaal met ons meeleven en ons willen helpen. Voorlopig redden we ons prima, maar misschien hebben we jullie steun/hulp in de komende maanden nodig (vooral voor Marjan en de kinderen), dus ik vind het een super fijn idee dat we zoveel lieve vrienden en kennissen hebben!

Vandaag was het dan zover. De uitslag van het onderzoek. Marjan was mee. We waren er allebei niet gerust op, maar goed alles was mogelijk. Eenmaal bij de arts was het snel duidelijk, de uitslag was niet goed. Ik heb tong kanker. Elke keer als ik dit zeg, denk ik, dit gaat niet over mij. Maar toch is het zo. Daarom is het denk ik goed dat ik deze blog bij ga houden. Hopelijk kan ik er over een paar maanden mee ophouden, maar voorlopig is het zo. We zaten allebei een te trillen op onze stoel. Het drong en dringt nog steeds niet echt tot ons door. Zwolle is niet gespecialiseerd in het vervolgtraject, dus wordt ik doorverwezen naar het UMCG in Groningen.  Er wordt direct een afspraak gemaakt. Volgende week donderdag kan ik terecht. Het zal een dag/dagdeel zijn. Twee dingen zijn eigenlijk het belangrijkste: Zijn er uitzaaiingen? Als er geen uitzaaiingen zijn in hoeverre zit de kanker in mijn tong? Nadat we dit weten, zal er volgende week ook direct een behandelplan komen. Een operatie z...

Vorige week wederom een afspraak gemaakt in het ziekenhuis in Zwolle. Ik kon snel terecht. Mijn arts had aangegeven dat hij het fijn vond dat een collega mijn tong zou zien. Tijdens de controle gaf de arts aan, dat hij graag een andere collega erna wilde laten kijken (ik kreeg al een beetje een onderbuik gevoel). Beide artsen gingen met zo'n tandartsstokje in mijn mond en dat deed behoorlijk zeer. De tweede arts gaf aan dat hij een stukje weefsel uit mijn tong wilde halen voor onderzoek.  Ik werd na een andere kamer gebracht en daar kwam een verdoving aan (in mijn al zere tong)😅ik kreeg het wel even benauwd. Maar goed na een korte operatie was het stukje weefsel uit mijn tong gehaald. Nadat ik van de operatietafel (een tandartsstoel) was gestapt gaf de arts aan er niet gerust over te zijn. Daar schrok ik al van en hij noemde al de mogelijkheid van kanker. Dat was nog meer schrikken.  Kort na de korte operatie liep ik naar de ziekenhuisapotheek, daar kwam ik een beetje tot rus...

In 2016 zat er een klein plekje op mijn tong. Toen der tijd was er een oplettende tandartsassistente die het zag. Ik moest het laten onderzoeken, want het leek haar en de tandarts niet ok. Na een controle in het ziekenhuis in Zwolle werd ik doorverwezen naar Groningen (UMCG). Uiteindelijk is daar een klein plekje op mijn tong weggehaald met een laser. Dit ging allemaal goed en ik had er verder geen last meer van. De jaren erna bleef ik onder controle en elke keer was er goed nieuws. Vorig jaar werd er gezegd, volgend jaar zal de laatste controle zijn en daarna hoeft er geen controle meer plaats te vinden. Net voor onze vakantie in augustus dit jaar was deze controle. Ik had een paar maanden daarvoor op mijn tong gebeten en dat wilde maar niet goed genezen. Er zaten ook wat plekjes aan de zijkant van mijn tong, maar verder zag het er goed uit. Ik gaf dit aan tijdens de controle en kreeg wat zalf mee. Tijdens onze vakantie smeerde ik deze zalf, maar het was irritant spul. Gelukkig had ik...

Meesten van jullie weten waarschijnlijk wel dat ik houd van controle. Sommige dingen heb je geen controle over en één van die dingen is mij overkomen vandaag. Ik ben ziek. De ziekte met die stomme K letter. Daarover heb je geen controle.  Om toch maar een beetje gevoel van controle te hebben schrijf ik deze blog. Het geeft voor mij misschien ook wel het gevoel dat het een beetje door gaat komen, want ik heb nu nog een het idee dat het niet over mij gaat.  Ook is het fijn dat ik mensen naar deze blog kan verwijzen, zodat ik niet alles elke keer dubbel hoef te vertellen.  Het gaat mij denk ik ook helpen om een het overzicht te laten houden in deze achtbaan. Hopelijk valt het uiteindelijk allemaal mee en dan heb ik toch maar mijn eerst blog bijgehouden! Ik zal vast wel veel zinnen maken die niet lopen, die niet kloppen en waar spelfouten inzitten, hopelijk vergeven jullie mij dat 😊