Masker en nog veel meer!

Maandag 11 oktober... Heel veel te schrijven over vandaag. Kijk maar of je het allemaal wilt lezen. Ik schrijf het i.i.g. op, zodat ik het kwijt ben 😅

Onze eerst afspraak is om 14.30 uur. Tijdens deze afspraak krijg ik een uitgebreide uitleg over de bestraling die ik ga krijgen. Ik zal 35 keer bestraald worden, verdeeld over 7 weken (5 dagen per week). Zoals het er nu uit ziet zal ik ook elke week een chemo krijgen. 

De start van de bestraling zal zeer waarschijnlijk zijn op woensdag 27 oktober, maar dit kan nog iets (1 a 2 dagen) verschuiven. Er zijn twee type bestralingen, namelijk met protonen of met fotonen. Welke bestraling ik krijg wordt pas op laatste moment bepaald, als alle resultaten binnen zijn. Voordeel van protonen is, dat er preciezer kan worden bestraald, hierdoor ontstaat er minder schade aan de gezonde cellen. Maar deze methode is ook kostbaarder (wordt ook alleen vergoed als de behandeling met fotonen niet kan/niet goed kan) en is ook minder beschikbaar en wordt ook vaak voor kinderen gebruikt. Als blijkt uit de onderzoeken dat de behandeling even goed kan worden gedaan met fotonen als protonen, zal er worden gekozen voor fotonen. 

Er is ook iets verteld over de bijwerkingen tijdens de behandeling, het gaat hierbij vooral om een droge huid, kapotte huid, rode huid, droge mond, blaren in de mond en moeilijk slikken. Voor dit laatste wordt er ook kort voor de chemo een PEG-zonde geplaatst.  Er komt zeer waarschijnlijk een moment gedurende de behandeling (dat komt eigenlijk bij iedereen voor) dat ik geen eten meer door mijn keel (ook geen vloeibaar eten) krijg en dan kan ik dus voeding krijgen via deze zonde. 

De klachten die ik kan krijgen lopen eigenlijk twee weken achter de bestraling aan. Dus meestal krijg je na twee weken dat de behandeling is gestart, pas klachten en de klachten lopen ook nog twee weken door na de laatste bestraling. Pas twee maanden nadat de bestraling is afgerond kan er echt worden bepaald of de kanker weg is. Gedurende behandeling wordt wel steeds gekeken of de tumor kleiner wordt, of de behandeling goed aanslaat en of er aanpassingen nodig zijn in de behandeling.  

Tijdens de behandeling zal ik ook elke dag naar de mondhygiënist gaan om de conditie van mijn mond en tanden zo goed mogelijk te houden. Over de chemo krijg ik volgende week nog meer informatie. Na de bestraling blijf ik sowieso nog weer 5 jaar onder controle en wordt mijn schildklier ook extra in de gaten gehouden, omdat deze door de bestraling wordt geraakt.

Vanmiddag is ook het masker van mijn gezicht gemaakt (zie foto hier boven, dat is echt mijn masker). Ik moest gaan liggen op een soort plank, met mijn hoofd tegen een soort steuntje. Vervolgens werden er twee handvaten vast gemaakt op deze plank, daar moest ik mijn handen aan vasthouden. Vervolgens kreeg ik een warm kussentje onder mijn hoofd, die in de vorm van mijn hoofd ging staan en vervolgens hard werd. Dit is het kussentje wat ik gedurende mijn behandeling ook ga gebruiken (zodat mijn hoofd op de juiste plek blijft). Dan het masker. Ook een soort warm materiaal (kwam net uit de oven) wat met drie mensen tegelijk over mijn hoofd werd geplaatst. Vervolgens moest dit ook 9 minuten uitharden en al die tijd moest ik natuurlijk stil blijven liggen. Prima te doen, alleen aan het eind voel je het masker voor je gevoel wat zwaarder worden.

Daarna hadden we nog een gesprek met de patiëntenservice. Dit is het punt waar ik langs kan voor informatie, als er wat is gedurende mijn behandeling en is ook het aanspreekpunt voor mij tijdens mijn behandeling. Ook zal ik daar elke week gewogen worden. Verder nog een aantal informatie boekjes met specifieke informatie over een tumor in het hood/hals gebied gekregen. En als laatste is er nog wat extra bloed afgenomen wat nog weer opnieuw wordt onderzocht.

Donderdag t/m vrijdag moet ik mijn urine gaan opvangen in een soort fles en dit vrijdag inleveren en dit wordt dan onderzocht.

Vrijdag krijg ik nog drie scans. Deze scans gaan plaats vinden met het masker op, zodat precies kan worden bepaald waar de kanker zich bevindt, terwijl ik het masker op heb. Op deze manier kan de bestraling straks ook heel precies plaatsvinden. De volgende scans zullen worden gedaan:

1. Pet-CT-scan
2. CT-scan
3. MRI-scan

Vrijdag vertel ik daar nog wel wat meer over, heleboel informatie, ook voor ons, dus nu alles even weer laten bezinken.