Mijn tong….🤪

Maandag 31 januari... Het is een stormachtige dag (Corrie doet haar best). We (mijn zus en ik) rijden om 09.00 uur richting Groningen. Om 11.00 uur heb ik mijn eerste afspraak op de afdeling endoscopie. Mijn sonde gaat er uit! Ik word opgehaald uit de wachtkamer. Ik loop door een gang en begin e.a. te herkennen van toen ze mijn sonde hebben geplaatst (alleen lag ik toen in een bed en werd ik er langs gereden).  In de operatiekamer (een simpele versie, want dit is natuurlijk niet echt een operatie) aangekomen mag ik gaan liggen op een bed. De verpleegkundige die mij e.a. uitlegt zegt dat ze me herkent en vervolgens komen we er achter dat zij er ook bij was toen de sonde werd geplaatst. Aardige vrouw, iedereen is trouwens weer super aardig.  Er wordt uitgelegd wat ze gaan doen. En simpel gezegd komt het er op neer dat ze mijn sonde er met een flinke ruk uit gaan trekken. Het zal even kort flink zeer doen en dan is de pijn over. We gaan ervoor en inderdaad, even flink zeer, maar ...

Zaterdag 29 januari... Wederom een goede week achter de rug. Nog steeds halve dagen aan het werk en dat gaat goed. Voor de rest ook een goede week. De smaak in mijn mond is nog weer een stukje beter geworden. Nog wel veel drinken om mijn mond voldoende vochtig te houden, maar dat is niet zo'n probleem. Aankomende maandag ben ik weer een dagje in het ziekenhuis (van 11.00 uur - 17.00 uur). Mijn sonde gaat eruit, mijn tanden en mond zullen uitgebreid schoon worden gemaakt en ik heb nog een aantal afspraken met o.a. mijn behandeld arts.  Hele week ben ik wel een beetje bezig geweest met het plekje/bultje rechts achter op mijn tong. Kan van alles zijn, maar ben er niet helemaal gerust over. Ga ik natuurlijk maandag vragen aan de arts, maar ik denk niet echt dat zij uitsluitsel kan geven. De scans kunnen dat alleen. Het zit helemaal aan de zijkant van mijn tong en schuurt af en toe tegen mijn achterste kies. Het is ook een beetje gevoelig. Ik heb het idee dat het er vorige week nog niet...

Zondag 23 januari... Steeds meer dingen worden weer gewoon. Inmiddels weet ik natuurlijk dat gewoon eigenlijk al super fijn is. Genieten van dat alles wat "gewoon" is. Mensen zeggen heel vaak dat gezond zijn het belangrijkste is en dat is ook echt zo, geniet van elke dag dat je gezond bent!  Waar heb ik nu nog last van? Last is wel een groot woord, want ik ben heel erg dankbaar dat dit de enige klachten zijn die ik heb, maar goed deze blog gaat over mijn ziek zijn, dus waar heb ik nu nog last van... Als ik in de ochtend opsta, heb ik nog last van taai slijm achter in mijn mond en keel. Dat wil en moet er elke dag wel even uit (wederom niet het meeste frisse verhaal). Onder de douche komt het vaak los (door de damp in de douche cabine). Rest van de dag nagenoeg geen last meer van taai slijm (dat is alweer heel anders dan een paar weken geleden). Een tijdje geleden schreef ik over de bultjes in mijn mond die ontstaan tijdens het eten, dat is nu ook alweer stukken minder. Het on...

Maandag 17 januari... Vorige week heb ik bericht gekregen dat mijn PEG-Sonde eruit mag (zie plaatje hiernaast, dit is exact de sonde die ik heb). Dit staat gepland voor 31 januari. Toen ik dit hoorde heb ik direct alle sonde voeding, flesjes voeding, etc. ritueel in de container gegooid (het mag allemaal niet terug en je kan het niet bewaren). Zo heerlijk gevoel 😆 Het verwijderen van de PEG-sonde gaat niet "zonder slag of stoot...". Het plaatsen was heftiger, maar de informatie die ik gekregen heb over het verwijder is ook niet echt fijn. Allereerst moet ik 24 uur voor die tijd nuchter zijn. De sonde wordt maandag 31 januari verwijdert om 11.15 uur. Dat betekend dus dat ik vanaf zondagmorgen 11.15 uur niks meer mag eten... dat is best lang. Maar nu komt het, na het verwijderen van de sonde mag ik ook 4 uur lang niks eten. Dus uiteindelijk mag ik maandagmiddag pas rond 16.00 uur weer wat eten (en die middag heb ik ook nog allerlei onderzoeken), blehhh. Dan het daadwerkelijk v...

Vrijdag 14 januari... Vandaag heb ik een gesprek m.b.t. een erfelijkheid-onderzoek in het Isala ziekenhuis in Zwolle. De reden voor dit onderzoek is omdat tong/mond kanker voornamelijk voorkomt bij mensen die veel roken of veel alcohol drinken (en veel is heel veel). Ik lust graag een biertje in het weekend, maar dit is niet een reden om de tong kanker bij mij te verklaren. Een aantal weken geleden heb ik al enkele formulieren ingevuld m.b.t. dit onderzoek. Het gaat daarbij om informatie met betrekking tot mijn vader en moeder, ooms en tantes, opa's en oma's, etc. Tijdens het gesprek verteld de arts mij dat de volgende zaken belangrijk zijn bij het erfelijkheid-onderzoek naar mijn tong kanker: Is er aanleiding qua erfelijkheid binnen mijn familie? Zijn er lichamelijke aanwijzingen op Fanconi Anemie of zijn er familieredenen (bijvoorbeeld moeder en vader zijn neef en nicht) die kans geven op Fanconi Anemie? Bevat de tumor het HPV virus? Uitkomst: 1. Kanker komt bijna niet voor...

Maandag 10 januari... Vandaag is de dag, dat ik weer begin met met een paar uurtjes per dag werken. Ik heb er ontzettend veel zin in. We werken allemaal nog vanuit huis en dat is in mijn situatie nu ook fijn. Om 10.00 uur hebben we de stand-up. We bespreken op dat moment het werk dat we gisteren hebben gedaan, wat we vandaag gaan doen en tegen welke problemen we eventueel aanlopen. Stand-up's gebruiken we sinds dat we thuis werken ook om een beetje bij te praten. Zo fijn om iedereen weer te zien en het voelt zo snel weer normaal (dat vind ik fijn) om weer aan het werk te zijn. Dit komt zeker ook doordat het team waarin ik werk gewoon een leuk team is, we helpen elkaar waar kan en staan altijd open voor van alles en nog wat en natuurlijk is er een hoop humor! Ben ook goed bijgepraat door een van mijn collega's over de status van het nieuwe platform dat we aan het bouwen zijn. Zoveel gave dingen. De ochtend vliegt dan ook om. Ik ben wel moe, maar dat is ook niet raar, het is weer...

Zaterdag 08 januari... Wie kent deze inrichting nu niet? Als je hier in de buurt woont, dan herken je het vast. We zijn een weekendje in de Huttenheugte in Dalen. Het zwembad is helaas dicht (Corona) en we hebben er over nagedacht om het weekendje te verplaatsen vanwege dat, maar sinds ik ziek ben, heb ik besloten om helemaal niks te verplaatsen 😎 We laten het dus lekker doorgaan! Ik drink ook weer een biertje en deze smaakt toch goed! Ik proef weer steeds meer en dat geldt ook voor de smaak van bier. Als je dit hebt mee gemaakt ga je toch zo genieten van kleine dingen.  De huisjes zijn extreem gedateerd, geen vaatwasser, oude bedden en oude meubels, maar wat boeit het we zijn er even uit! Op zaterdag gaan we gourmetten. Drie weken geleden at ik alleen nog via mijn sonde en nu heb ik heerlijk stukjes kip en gehakt zitten eten en ook dat smaakte zooooooo lekker! Al met al heerlijk om na zo'n periode met elkaar een weekendje weg te zijn en gewoon van elkaar te genieten!

Woensdag 05 januari... Het blijft heel goed gaan. Inmiddels eet ik gewoon mee met de rest van de familie. Waar ik nog wel last van heb zijn kleine bultjes in het achterste van mijn mond die ontstaan tijdens het eten van bepaald voedsel. Deze bultjes doen een beetje zeer, maar het rare is dat ze verdwijnen na een kwartiertje nadat ik gegeten heb. Wat blijkt... ...Ik denk dat je last hebt van een ontstoken speekselkliertje dat een beetje verstopt zit. Als je gaat eten (of soms alleen maar aan lekker eten denkt) dan loopt het water je letterlijk in de mond. Dan ga je namelijk speeksel aanmaken. Als een speekselkliertje verstopt zit dan vormt zich daar dan op dat moment een bultje. Het zijn dus ontstoken/verstopte speeksel kliertjes. Bij bepaald eten (bijvoorbeeld oude kaas), dan ontstaat dit probleem, omdat ik dan extra speeksel nodig heb. Veel blijven spoelen, dan lost dit probleem zich vanzelf wel op. Dit is inderdaad een gevolg van de bestraling. Blijft bijzonder hoe dit allemaal werkt...

Zaterdag 01 januari... Al een aantal dagen neem ik geen sondevoeding meer, niet meer in de nacht en ook niet overdag. Het is nog wel heel erg puzzelen met eten op dit moment. Het zijn steeds kleine beetjes en het één gaat makkelijker dan het andere. Ook qua smaak, ik proef nog steeds niet zo heel veel, maar dat gaat met kleine stapjes beter. Sommige dingen proef ik beter dan andere en ook het moment kan verschillend zijn. Maar wat een enorm verschil met een aantal weken geleden. Zo fijn dat het nu al zo goed gaat. Ik merk aan mezelf dat ik nu wel de afgelopen maanden aan het verwerken ben. Ik droom enorm veel. Niet eens perse over de afgelopen maanden, maar over van alles. Het is net of mijn hersenen alles opnieuw aan het ordenen zijn, zodat alles wat ik de afgelopen maanden heb meegemaakt er weer tussen past. Klinkt misschien raar, maar zo voelt het voor mij een beetje. Ik heb ook weer zo ontzettend veel zin om lekker te gaan werken, te gaan klussen en andere leuke dingen te gaan doen...