Oefenen!

Zondag 3 april... Even een referentiepunt (ook voor me zelf). Een week geleden gebruikte ik een pak tissues per dag om mijn speeksel uit mijn mond te halen, ik slikte niet, dronk ik geen water, was mijn nek behoorlijk ontstoken en gebruikte ik mijn schrijfbordje. 

Waar staan we nu? 

Ik gebruik nagenoeg geen tissues meer, ik slik mijn speeksel gewoon weer door (voor jullie heel normaal, maar dat was het voor mij niet), ik drink kleine slokjes water (word er steeds beter in en begin ook daarvoor trucjes te ontwikkelen), ik praat (niet zoals het was natuurlijk, maar ik kan me overal prima verstaanbaar maken), ik gebruik mijn schrijfbordje niet meer en heb vandaag de eerste kleine hapjes soep geprobeerd (ik proef de soep en het smaakte heerlijk). Qua hoeveelheid soep moet je er niet te veel bij voorstellen, maar het is een begin! 

Ik ga ook niets uit de weg. Gisterenochtend bij Koen bij de voetbal staan kijken, ik maak met iedereen die ik zie een praatje en heb vandaag gewoon patat besteld (zonder briefje) voor de kids in de patatzaak. Allemaal hele normale dingen en ik ben zo blij dat ze voor mij ook gewoon normaal mogen zijn. 

Morgen (maandag) gaan we weer naar het UMCG. Als het goed is worden de hechtingen in mijn nek verwijderd. Weer een hele stap, want dat zou betekenen dat die wond ook goed genezen en dicht is. We hebben ook een tweede afspraak bij de logopedie. Ook fijn, want dan kan ik daar ook mijn succesjes vertellen. Voor de rest van de week geen UMCG (als het goed is). 

De volgende afspraak in Groningen is op dinsdag 12 april. Dan zal mijn neussonde worden vervangen voor een PRG-sonde (als alles goed gaat is dit een dagopname). Vergelijkbaar met de PEG-sonde die ik heb gehad, alleen deze heeft deze sonde een ballonetje met water en wordt iets anders geplaatst. Dan is die slang uit mijn neus en is het allemaal ook weer wat minder zichtbaar. Ik kan dan alle tijd nemen op langzamerhand te proberen om meer vloeibaar te gaan eten en stap voor stap minder afhankelijk te worden van de sonde voeding (helemaal gaat waarschijnlijk niet lukken, maar we zien wel hoever we komen).

Hier een filmpje over het plaatsen van de PRG-sonde: klik hier

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Stap voor stap

Afbeelding
Tja en dan ga ik, Marjan, in eens Eelco zijn laatste blog schrijven. Hij vroeg mij dat te doen, als het zover was. Het voelt wel een beetje vreemd, want dit was echt Eelco zijn ding. Ik hou het dan ook kort. Maar ik wil jullie laten weten dat Eelco is overleden... als ik dit typ kan ik het gewoon niet geloven.  Hij overleed zaterdag 19 augustus en gister was zijn afscheid. Het waren pittige en bijzondere weken, ik ben er zo dankbaar voor.  Iedereen bedankt voor het trouwe volgen van zijn blog, dat heeft hij erg gewaardeerd.  Stap voor stap, dag voor dag, naar deze nieuwe werkelijkheid.
Meer lezen

Ik doe elke dag iets met de mogelijkheden die de dag geeft

Afbeelding
Zondag 23 januari... Steeds meer dingen worden weer gewoon. Inmiddels weet ik natuurlijk dat gewoon eigenlijk al super fijn is. Genieten van dat alles wat "gewoon" is. Mensen zeggen heel vaak dat gezond zijn het belangrijkste is en dat is ook echt zo, geniet van elke dag dat je gezond bent!  Waar heb ik nu nog last van? Last is wel een groot woord, want ik ben heel erg dankbaar dat dit de enige klachten zijn die ik heb, maar goed deze blog gaat over mijn ziek zijn, dus waar heb ik nu nog last van... Als ik in de ochtend opsta, heb ik nog last van taai slijm achter in mijn mond en keel. Dat wil en moet er elke dag wel even uit (wederom niet het meeste frisse verhaal). Onder de douche komt het vaak los (door de damp in de douche cabine). Rest van de dag nagenoeg geen last meer van taai slijm (dat is alweer heel anders dan een paar weken geleden). Een tijdje geleden schreef ik over de bultjes in mijn mond die ontstaan tijdens het eten, dat is nu ook alweer stukken minder. Het on...
Meer lezen

Heftige nacht met veel pijn

Afbeelding
Afgelopen nacht veel pijn gehad in mijn arm. De rechterarm. Hangen naar beneden helpt niet, bewegen niet, pijnstillers niet. Ik kan wel janken. Op deze momenten denk je echt waar doe ik het allemaal voor. Op latere momenten weer niet hoor (en kan je er weer genieten). Uiteindelijk na veel pijnstillers val ik wel in slaap. Nadeel: je wordt wakker en als draait, misselijk, hallucinaties etc. Je weet dat dat die de pijnstillers komt maar omdat je ook zo nu m moe bent kun je dat niet meer helder zien. Wat is echt, wat wat niet allemaal erg eng. En het duurt gewoon weg deel van de dag.  Vandaag dus weer contact gehad met de huisarts. Tenminste mijn zorgteam: Marjan, Bianca en Martha (wat een toppers).  Beetje aan schuiven geweest met medicatie . Een wat minder, andere er weer in en hopen dat dan weer wat beter gaat. Dag voor dag! Het zonnetje schijnt iig weer!!
Meer lezen