Weer thuis!

24 juni 2022... Afgelopen dinsdag ben ik weer naar huis gekomen. Lichamelijk gaat het allemaal weer boven verwachting. Ik heb geen last van pijn. Kan alles nog bewegen, maar ben wel heel snel moe.

Tja... en dan emotioneel, we beginnen met z'n allen (familie, vrienden, buren en iedereen ander die met ons meeleeft) te merken dat het emotioneel zwaarder begint te worden. Ik ben moe, de mensen om mij heen beginnen moe te worden en het kost steeds meer moeite om de knop om te zetten. We leven dag in dag uit met onzekerheid en de donkere wolk is er de hele dag door. Marjan en ik proberen het gezellig te maken voor de kids en voor elkaar en dan lukt ons best aardig en het is echt niet dat we de schijn ophouden of zo, maar het er is continu een gevoel van dreiging, heel soms, heel even is het weg, maar dan denk je er al gauw weer aan. Ik heb nooit geweten (tot nu) hoeveel impact een ziekte heeft van één persoon op zoveel mensen. 

Ik denk dat ik het wel vaker hebt gezegd, maar het is net of er een systeem is met radartjes, die mensen moeten voorstellen en een van die radartjes begint te piepen en kraken en die rest heeft ook moeite om door te draaien. Je moet en wilt volhouden, maar het is niet gek dat dat op sommige momenten even niet lukt. Het zit hem vooral in de energie die je nodig hebt om gewoon een leuk persoon te zijn, om niet te gaan mopperren en te gaan zeuren, maar probeert er elke dag iets van te maken. Het hebben van kinderen helpt hier echt enorm bij, want voor hun wil je er zijn, wil je dat het gezellig is, wil je dat het fijn en veilig voelt thuis. Ik ben dan ook erg dankbaar voor ons gezin. 

Betekend ook wel dat er naast ons gezin gewoon weinig energie is voor andere dingen. Ik heb bij meer kanker patiënten gelezen dat ze ook veel bezig zijn met het verdriet dat andere mensen om jou hebben, omdat je ziek bent. Dat heb ik natuurlijk ook, maar merk aan mezelf inmiddels ook dat ik mijn handen vol heb aan mezelf en mijn gezin en dat ik gewoon niet veel meer aankan daarnaast.  

Gisteren hebben we de uitslag van het snijvlakken onderzoek gehad (via MijnUMCG). Maandag hebben we hierover een gesprek met de artsen, maar we weten al dat de tumor reikte tot in het snijvlak. Hierdoor weten we dus ook dat tijdens de operatie niet alles is weggehaald. Dit was vooraf al voorspeld, maar toch heb je hoop, je hoopt tegen beter weten in dat het misschien toch lukt. Een klein beetje positief nieuws zou zo fijn zijn. Is de operatie dan voor niks geweest? Nee, dat niet, want de tumor was alweer groot en op deze manier hebben we tijd gekocht. We moeten afwachten wat de artsen zeggen maandag, maar de kans is groot dat mijn operatie wonden eerst goed moeten genezen voordat er een scan kan worden gedaan en we kunnen bepalen wat de vervolgstappen kunnen zijn.

Alleen betekend het dus ook dat we weer een nieuwe ronde in gaan het is allemaal nog lang niet voorbij. En dat betekend dus ook dat we ons weer moeten gaan opladen. Ik blijf hoop houden, maar natuurlijk is er ook een kans dat ik niet zal genezen en dat zijn allemaal gedachten die de hele dag door je hoofd gaan en dat levert hoe dan ook emoties op. Die emoties mogen er ook zijn, maar toch probeer je die enig sinds te kanaliseren.

Vandaag had ik moeite met opstaan, ik was zo moe, maar dat betekend dan ook direct dat je uit je ritme bent en ik heb heel veel moeite om dan de dag door te komen. Ik heb twee grote operatie gehad binnen 3 maanden en het is dan natuurlijk geen wonder dat mijn lichaam moe is. Maar iedereen die mij kent weet dat ik het zo moeilijk vind om weinig te doen. Ik wil door, ik wil gewoon mezelf kunnen zijn, maar ik moet toegeven aan de vermoeidheid anders komen er straks weer nieuwe problemen.

Vandaag ook weer zoveel onrust in mijn lichaam. Is ook een reactie van je lichaam op al die emoties, een verzet van mezelf dat ik me niet zo wil voelen, dat ik gewoon door wil gaan en niet wil gaan liggen in mijn bed om uit te rusten. Accepteren is dan het toverwoord, maar hoe doe je dat. En dan kom je toch alweer gauw bij het punt wat ik blijf zeggen, dag voor dag, uur voor uur. 

En dan ga je weer schrijven, ik word er rustig van, alles weer van me afschrijven, dan is het eruit. Voor jullie misschien minder leuk of lastig om te lezen, maar dit is helaas geen blog over een leuke hobby die ik heb😅 Hopelijk vind ik mijn energie weer een beetje terug de komende dagen, zodat we er weer tegenaan kunnen, want een ding is zeker, ik blijf doorvechten zolang er mogelijkheden zijn!