Echt dag voor dag

Weer een weekje verder... Wat is het toch heerlijk om dag voor dag te leven en alleen in je hoofd te hebben, we zien het wel. 

Qua werken wordt het lastiger, ene kant zit ik heerlijk op mijn bureaustoel en krijg ik energie van alle die coole spullen waar ik mee mag spelen. Leuke mensen en veel humor. Ik kan het alleen niet helemaal volhouden. Daarnaast wil ik in de middag werken aan mijn herstel. Mooi hè, herstel voor iemand die palliatief (wat een rot woord 😉) is, maar zo zie ik het lekker wel, ik kan elke dag gewoon bezig zijn met uitrusten, goed eten, bewegen, mijn hoofd gebruiken, etc. En dat heet toch herstel? Vanaf nu dus halve dagen werken (wat nog steeds heel cool is).

Iemand die ik ken vanuit de Facebook groep: "Hoofd-Hals Facebookgroep" (besloten groep: https://www.facebook.com/groups/262950898274800), die noemde onze situatie positief palliatief. Dat pas me wel 😁 Met diezelfde persoon heb ik aankomende donderdag afgesproken, ze is ongeveer net zo oud als ik, heeft een vergelijkbare geschiedenis qua kanker, was uitbehandeld, had nog 3 maanden, heeft immunotherapie gekregen en we zijn twee jaar verder. Natuurlijk ben ik niet achterlijk, de mensen bij wie het niet is gelukt kunnen het niet na vertellen, maar waarom zou ik niet positief denken? Wat verlies ik daarmee? Fijn om met haar ervaringen uit te wisselen. Dat doe ik online ook heel veel binnen die groep, met verschillende mensen en dat is enorm fijn. Het helpt, het troost, er is begrip, mensen zijn lief, delen hun kennis en niets is raar, zo fijn.

Slapen was afgelopen week wel even een dingetje. Ik had zoveel pijn in de nacht, dat ik als een soort baby in een bochtje in bed lag. Dat was de enige manier om zo min mogelijk pijn te hebben. Maar ja, dan word je wakker in de ochtend en is alles stijf en gedraaid.

Ik heb inmiddels allerlei pijnstilling, lang werkend, kort werkend, in verschillende vormen en na 1,5 week lijkt het allemaal een beetje te gaan werken. De pijn is er nog wel, maar ik merk dat de scherpe randjes een beetje gaan verdwijnen, ik denk dat dat vooral te danken is aan de langwerkende pijnstilling, die moet echt even zijn tijd hebben. Af en toe heb ik er ook wel een beetje veel kort werkende pijnstillers gebruikt (waar sommige mensen volgens mij bij omvallen), maar bij mij doet het niet zoveel 😂 Ik moet wel zeggen dat ik enorm dankbaar ben dat ik afgelopen twee jaar nagenoeg geen pijn heb gehad, dat heeft me echt gered, daardoor heb ik mijn leven kunnen leven zoals ik dat graag wilde. Pijn sloopt je en geloof me, dan helpt het niet om tegen iemand te zeggen even doorbijten, als je echt pijn hebt (ik weet het inmiddels), helpt helemaal niks en even doorzetten helemaal niet.

Dan mijn nek/keel. Het lijkt erop dat dat daar ook een tumor groeit, die als eerste op mijn stembanden drukt, waardoor ik een hele zwoele hese stem heb (tenminste zo zie ik het, de meningen zijn er nog wel over verdeeld). Daarnaast gaat het eten en drinken weer wat moeilijker. Ik ben mezelf wel weer nieuwe trucjes aan het leren waardoor het beter gaat, maar ik verslik me wel weer veel meer. Dat gaat ook wel gepaard met wat gore geluiden. 

Nu wil het geval (ik zeg nu alvast sorry mam, want ik weet dat je dit leest 😅😉), dat mijn moeder al jaren rondloopt met longklachten (kan ze natuurlijk niks aan doen) en vanwege vastzittende slijm ook hele mooie geluiden kan maken (gaat gelukkig na de laatste operatie een stuk beter!). Als kind ergerde ik me daar wel eens aan (tja.. je bent een kind he) en dan kom je er dus achter dat karma bestaat, want nu heb ik het zelf en maken mijn kinderen er ook opmerkingen over 😀 Ach, we willen allemaal niet op onze ouders lijken en het helemaal anders gaan doen, maar uiteindelijk zijn we allemaal hetzelfde!

Qua eten drink ik nu dus weer meer flesjes, ongeveer 5 per dag. Ik ben inmiddels ook weer allerlei high protein kwarkjes gaan halen, die ik lekker een beetje weg kan pappen. Alles om mijn gewicht op peil te houden.

Dan de immunotherapie. Volgende week donderdag hebben we een afspraak met de medisch oncoloog. Dan gaan we er dus van alles over horen. Natuurlijk heb ik me er al in verdiept om de juiste vragen te kunnen stellen, maar ik wil er voor de rest ook een beetje blanco in gaan. Misschien leuk om te vragen wat ChatGPT er over weet.

===============

Wat is immunotherapie?

Immunotherapie is een vorm van behandeling die gebruikmaakt van het eigen immuunsysteem van het lichaam om ziektes, vooral kanker, te bestrijden. Het doel is om de immuunrespons te versterken of te reguleren, zodat kankercellen effectiever worden aangevallen en vernietigd.

Het immuunsysteem speelt een cruciale rol bij het identificeren en elimineren van abnormale cellen, waaronder kankercellen. Maar kankercellen kunnen soms het immuunsysteem ontwijken of onderdrukken, waardoor ze kunnen groeien en zich verspreiden. Immunotherapie probeert deze mechanismen te overwinnen en de mogelijkheden van het immuunsysteem te vergroten om kankercellen te herkennen en aan te vallen.

Er zijn verschillende vormen van immunotherapie die worden gebruikt bij de behandeling van kanker. Een veelgebruikte aanpak is immuuncheckpointremmers. Deze blokkeren eiwitten op immuuncellen of kankercellen die de immuunrespons remmen. Door deze eiwitten te blokkeren, kunnen immuuncheckpointremmers de mogelijkheid van het immuunsysteem vergroten om kankercellen te herkennen en aan te vallen.

Een andere vorm van immunotherapie is adoptieve celtransfer. Hierbij worden immuuncellen, zoals T-cellen, uit het lichaam van de patiënt verwijderd. Deze cellen worden in het laboratorium gemodificeerd om hun vermogen om kanker te bestrijden te versterken. Daarna worden ze weer teruggebracht in het lichaam van de patiënt. Deze gemodificeerde immuuncellen kunnen kankercellen gerichter en effectiever aanvallen.

Daarnaast zijn er ook kankervaccins, een vorm van immunotherapie die het immuunsysteem stimuleert om kankercellen te herkennen en aan te vallen. Deze vaccins kunnen worden gemaakt van kankercellen, specifieke eiwitten op kankercellen of genetisch materiaal van kankercellen.

Immunotherapie heeft opmerkelijk succes laten zien bij de behandeling van verschillende vormen van kanker, zoals melanoom, longkanker, nierkanker en bepaalde vormen van leukemie en lymfoom. Het biedt het potentieel voor langdurige remissie of zelfs genezing bij sommige patiënten. Het is echter belangrijk op te merken dat niet alle patiënten even goed reageren op immunotherapie, en het kan bijwerkingen hebben die variëren afhankelijk van het gebruikte type behandeling. Daarom is het cruciaal om met een zorgverlener te overleggen om te bepalen of immunotherapie een geschikte optie is voor de specifieke aandoening van een individu.

===============

En deze omschrijving is echt super goed (ja ik blijf een techneut). Blijf zelf ook nadenken, maar ChatGPT kan je echt goed helpen, ook met het uitleggen van dit soort dingen. Je kan ook gewoon doorvragen als je iets niet begrijpt. Leuk speelgoed.

Dan als laatste in deze blog. Hoe ben je er zelf onder? Vragen heel veel mensen. En het is heel raar, maar ik heb een soort van rust in me. Ik leef met de dag, doe mijn best om er elke dag wat van te maken. Het voelt heel gek, maar ik heb me nog nooit zo rustig gevoeld. Ik was ondanks dat ik veel geleerd heb tijdens mijn burnout, nog altijd veel aan het najagen. Teveel. Ambitie is niet erg, maar toch voelde ik een continue drang in me, die toch wel teveel drang was. Dat is nu weg, ik ben relaxed, leef de dag en voor de rest zien we het wel!