immunotherapie: The whole story

Het uitgebreide verhaal.

Wat weet ik al vooraf?

Voordat we woensdag 21 juni naar het ziekenhuis gaan (we hebben een afspraak om 15.30 uur), heb ik natuurlijk al van alles onderzocht. Wat zijn de mogelijkheden, want zijn de kansen, waar kom ik voor in aanmerking, op basis van wat wordt dat bepaald? Ik wil alles weten, zodat ik in de juiste vragen kan stellen. Ik Google veel, vraag hulp in de Facebook groep "hoofd hals", praat met mensen die ook immunotherapie krijgen, vraag naar de bijwerkingen, hun ervaringen, ik spreek met iemand af vanuit de Facebook groep, etc. etc Je kan dus wel zeggen dat ik goed voorbereid ben.

Maar onderweg naar het ziekenhuis komen toch weer de twijfels. Kom ik wel in aanmerking, ben ik wel geschikt, zijn er misschien redenen waarom het niet door kan gaan? Begrijp me goed, ik word niet meer beter, maar wil er wel het maximale uithalen en dat wel in verhouding met levenskwaliteit. Dat laatste wordt natuurlijk steeds belangrijker. Het is heel goed dat mensen beseffen dat ik dus niet meer beter word, dus alles op alles zetten en dan alleen maar in bed liggen is voor mij geen optie, zal dus steeds een afweging zijn, ga ik dit nog doen? Ga ik door met dit? Dat is echt een andere mindset.

Op het moment dat we het ziekenhuis binnenlopen, zie ik dat er nieuwe onderzoeksresultaten zijn. Blijkbaar is er opnieuw onderzoek gedaan op het materiaal dat is verkregen via het biopt. Ik kijk er snel na en volgens mij val ik in de middenklasse, dat betekend dus immunotherapie en chemo, maar we zullen het zometeen wel horen in het gesprek.

Het gesprek
De arts met wie we spreken heb ik al een keer eerder gehad helemaal in het begintraject. Ongelofelijk dat je hier dan bijna twee jaar later weer staat. Je zou bijna zeggen de cirkel is rond 😀 De arts praat duidelijk maar wel heel traag en aangezien ik me goed heb ingelezen, wil je eigenlijk al die uitleg niet (al is het een goede bevestiging van wat ik allemaal gelezen heb). Hij geeft aan dat ik inderdaad in de groep terecht kom die immunotherapie (Pembrolizumab) en chemo (Cisplatin/5FU) krijgt. 

In de praktijk betekend dit dat je maximaal zes keer chemo krijgt en maximaal twee jaar immunotherapie. Met steeds een tussenperiode van twee weken. Voor de chemo moet je steeds wel een aantal dagen (7)  in het ziekenhuis blijven, de immunotherapie is uiteindelijk een dagopname. Maar de eerste 6x krijg je dit dus tegelijk en ben je sowieso in het ziekenhuis. Het kan ook zijn dat je te ziek wordt van de chemo, dan stoppen ze daar eerder mee. De twee weken zijn nodig voor herstel en de bedoeling is dat je na die twee weken voldoende bent hersteld om de volgende "klap" op te vangen. 

Hoe ziek je wordt is heel erg verschillende, de meeste mensen worden niet echt ziek van de immunotherapie. Hooguit wat droge schilferige huid en wat vermoeidheid.

We praten verder nog over mijn huidige gezondheid (deze is op zich goed), hij onderzoekt me en brengt nog een tweede onderzoek ter sprake waaraan ik ook mee kan doen. Daarover later meer.

Ik had volgens mij al een keer eerder verteld over de resultaten/kansen. Als je dus in de groep van tumoren valt die reageert op immunotherapie zijn de kansen als volgt: bij 30% van de mensen doet het nauwelijks iets. In de groep van ongeveer 70% die overblijft zijn de verschillen enorm. Bij sommige mensen blijft het stabiel, bij sommige mensen worden de tumoren kleiner en bij sommige mensen verdwijnen ze gewoon (dat is wel een kleine groep).

Dan wanneer? Het is belangrijk dat de chemo en in de immuno steeds met bepaalde tussenpozen worden gegeven. We besluiten dan ook in goed overleg dat we het hele traject beginnen na de vakantie. Hierdoor kan ik vol van onze vakantie genieten in Curaçao wat voor ons echt een super mooie herinnering zal zijn.

Dan nog het tweede onderzoek waar ik aan mee doe. Het middel heeft alleen nog maar een soort code naam ALX148. Ik weet pas kort voordat ik start met de behandeling of ik ook daadwerkelijk mee mag doen aan dit onderzoek, maar ik krijg geen placebo, je weet of je mee doet of niet. Het middel heeft goede resultaten laten zien in het afbreken van kankercellen bij dieren. Verder is het middels ook al getest icm met chemotherapie bij hoofd hals patiënten.

Ongelofelijk veel informatie dus weer en dat merken we ook in de dagen na dit gesprek.We zijn moe, we slapen veel, maar blijven moe, gelukkig kunnen we er aan toegeven, hoeven we niet niet zoveel en vinden we het fijn om gewoon bij elkaar te zijn.

In de auto richting het ziekenhuis en terug vanuit het ziekenhuis is er jaren '90 muziek op de radio. Zo heerlijk lekker dom mee zingen en even alles vergeten!