Denken
Gisteren ook gesproken met een aantal mensen uit de Facebook groep over de situatie waarin we nu zitten. Ook met de kans op de bloeding. Het begint wel een klein beetje naar de achtergrond te verdwijnen, maar het is nogal wat. Die continue dreiging. Hoe ga je daarmee om?
De manier hoe het ons verteld is was ook gewoon erg lastig. We begrepen het eerst niet, het overviel ons en we waren totaal uit het veld geslagen. De dag erna hebben we nog een keer hetzelfde gesprek gehad met een andere dokter, dat was veel fijner en rustiger, maar het kwaad was toen al geschiedt. De onrust zat toen al in mijn lichaam en het zoeken naar een uitweg. Zelfs zo erg dat ik toen al bezig was met het idee van euthanasie. Bizar toch?
Gelukkig hebben we er al veel over kunnen praten en zullen we dat nog veel doen.
Toen ik vanochtend wakker werd overviel het me weer een beetje. Heb geprobeerd om er niet teveel tegen te verzetten. Gaat denk ik vooral om controle. Zal ik er al uitgaan? Is het ok om het nog even los te laten. Nog even blijven liggen. Ik ben zo’n ritme mens. Maar daarnaast is het ook prima om er af en toe een beetje aan toe te geven.
Samen met Bianca vanmorgen een stukje buiten gelopen. Zo fijn om weer buiten te zijn. Daarna de rest van de ochtend beetje aanrommelen. Om 12.15 uur vraagt Anouk of ik een gebakken eitje voor haar wil maken. Natuurlijk wil ik dat wel. Lukt prima, maar vervolgens ben ik ineens enorm moe. De ogen vallen me gewoon dicht. Paar uur aan toe gegeven. Zo moe.
Maar dan rond 15.00 uur er weer uit en gaat het wonder boven wonder ook wel weer prima. Veel gepraat met Marjan en daarna paar potjes gekolonist met haar.
Net zat ik nog te denken (doe ik nogal veel laatste tijd😉). Waar gaat het nu eigenlijk om?
Ik weet dat ik dood ga, maar niet wanneer (het zal i.i.g. geen jaren meer gaan duren, meer dan dagen i.i.g. en hopelijk/waarschijnlijk ook meer dan paar weken, dus praten we over maanden (zeer waarschijnlijk).
Dan is dus de volgende vraag, gaan we zitten wachten tot ik dood ga? Nee, natuurlijk niet, je wilt er het beste van maken. En wat is dat dan het beste er van maken?
Fijne gesprekken voeren, samen zijn, samen, met je gezin met fijne mensen om je heen, leuke en fijne dingen doen. Lijkt zo simpel. Enige wat nog niet simpel is, is dat ik een structuur mannetje ben (goh😉), dus daar moeten we dan ook wat aan doen, beetje structuur terug in de dag (en op een manier dat de rest van de familie dat niet perse hoeft en gewoon relaxed hun ding kunnen doen. Ik ben gewoon het leukst als de dag een beetje structuur heeft en als ik leuker ben in deze periode is het uiteindelijk voor iedereen beter en leuker. Het moet niet een soort van wachten gaan worden, dat slaat nergens op en is niet te doen.
Dan houden we dus over de risico’s op een bloeding. We worden daar een beetje relaxter over. Blijft heftig, maar ik denk en dat is verwachting ook wel dat dat de komende periode wel wat naar de achtergrond verdwijnt. Maar daar werken we aan en moeten we wat meer tijd voor nemen. Dan kan ik ook wat meer gaan bewegen buiten het huis.
Dus…
- niet wachten, maar de dag leuk/fijn/interessant maken
- stukje structuur terug
- werken/tijd nemen om te wennen aan idee van een bloeding
😎
Hoi hoi. Wat kun je eerlijk je verhaal opschrijven. Tegelijkertijd is het dan ook zo dichtbij. Je schrijft dat je per dag bekijkt en deze samen met je prachtige gezin invult. Moest denken aan dit lied. https://youtu.be/y0PJE2k9MvI. Ook jij laat mensen dichtbij komen en leeft met volle teugen en geniet van de kleine kostbare momenten. Gun jullie nog vele mooie kostbare en bijzondere momenten.
BeantwoordenVerwijderenPoeh Eelco, weet even niet wat ik moet zeggen. Wat een heftig verhaal en verschrikkelijke situatie zit je in. Ik hoop dat de dagen die je nog hebt zonder pijn en al te veel zorgen zijn, dat je nog kunt genieten van de momenten en de momenten die nog gaan komen. Heel erg veel sterkte, voor jou en je familie!
BeantwoordenVerwijderenIk herinner je als de altijd positieve en vrolijke Eelco…
Hi Eelco, ik ben op je blog terecht gekomen via de facebookgroep. Ik ben begonnen met het lezen over hoe jij en jullie als gezin omgaan met deze ziekte en dit geeft veel herkenning en
BeantwoordenVerwijderen