Mijn tong….🤪

Dinsdag 28 juni...  Allereerst wat is het heerlijk weer! Ik probeer daar echt meer van te genieten en sowieso probeer ik (nog) meer te genieten. Een hoop te schrijven weer nu.  Gisteren zijn Marjan en ik weer samen naar het ziekenhuis geweest. Op weg erna toe kwamen we in een boerenprotest terecht. Zo maak je nog eens wat mee. We waren ruim op tijd, maar we hadden al vrij snel door we het niet gingen halen. Ziekenhuis maar gebeld dat we later zouden komen, was geen probleem, hoe dan ook zou er een oplossing komen, zeiden ze. Zo fijn dat er zo goed mee wordt gedacht! Gelukkig ging het verkeer op een gegeven moment weer rijden en waren we wel te laat, maar nog niet zo laat in het ziekenhuis dat er niks meer kon gebeuren. Ons aangemeld bij de balie en dan begint het spannende wachten weer, we wisten natuurlijk de uitslag van het snijvlakken onderzoek al, maar misschien was er nog wel meer info. Na een minuut of 10 werden we binnen geroepen en kregen we eigenlijk te horen wat we a...

24 juni 2022... Afgelopen dinsdag ben ik weer naar huis gekomen. Lichamelijk gaat het allemaal weer boven verwachting. Ik heb geen last van pijn. Kan alles nog bewegen, maar ben wel heel snel moe. Tja... en dan emotioneel, we beginnen met z'n allen (familie, vrienden, buren en iedereen ander die met ons meeleeft) te merken dat het emotioneel zwaarder begint te worden. Ik ben moe, de mensen om mij heen beginnen moe te worden en het kost steeds meer moeite om de knop om te zetten. We leven dag in dag uit met onzekerheid en de donkere wolk is er de hele dag door. Marjan en ik proberen het gezellig te maken voor de kids en voor elkaar en dan lukt ons best aardig en het is echt niet dat we de schijn ophouden of zo, maar het er is continu een gevoel van dreiging, heel soms, heel even is het weg, maar dan denk je er al gauw weer aan. Ik heb nooit geweten (tot nu) hoeveel impact een ziekte heeft van één persoon op zoveel mensen.  Ik denk dat ik het wel vaker hebt gezegd, maar het is net of...

Maandag 20 juni... Alweer een paar dagen ziekenhuis erop zitten. Ik voel me verder goed. Ik heb nog één drain aan me zitten. Zo gauw die minder loopt dan 30 cc per 24 uur, dan mag ik naar huis. Vanmorgen was dat 50 cc in de afgelopen 24 uur, dus nog net teveel om vandaag naar huis te mogen. Had ik wel een beetje op gehoopt, maar ach één dagje extra is ook niet erg.  Ik word hier goed verzorgd, ik krijg veel bezoek en ik heb genoeg afleiding, dus tot nu toe vermaak ik me nog prima. Gisterenavond ook nog de formule 1 gekeken en vanmorgen heb ik gewoon de "stand-up" van mijn werk bijgewoond (ook fijn, om gewoon op de hoogte te blijven van mijn werk). Ik loop ook elk uur weer een rondje of een paar rondjes, zodat ik geen spierweefsel kwijt raak. Ik heb geen last van pijn en kan eigenlijk alles gewoon zelf doen hier. Ik krijg nog een beetje paracetamol en heb nog een antibioticakuur (tegen mogelijke infectie bij mijn wonden). Afgelopen dagen had ik deze vierpersoons kamer voor me ...

Zaterdag 18 juni... Gisteren ben ik geopereerd. Vandaag maar eens even een uitgebreid verslagje schrijven. Vooral voor mezelf om het allemaal nog een keer terug te lezen, maar natuurlijk ook voor jullie (als je het leuk vindt kan je het lezen en anders sla je het maar over 😁). Ik heb mijn wekker om 06.30 uur gezet, zodat ik nog even kan douchen. Heb eigenlijk nog best wel goed geslapen, maar nu het bijna zover is,  komt de spanning wel. Na het douchen trek ik mijn operatie shirt aan, stuur de laatste appjes en dan mag ik er aan geloven. Om 07.15 uur word ik richting de OK gereden. Ik was mijn trouwring nog vergeten af te doen, maar gelukkig heeft een verpleegkundige die veilig voor me bewaard. Voordat je op de OK komt, kom je in een ruimte waar meerdere mensen liggen te wacht op de de operatie. Ik moet daar nog een half uurtje wachten. Ik maak een praatje met de buurman tegenover mij.  Om 07.50 ga ik richting de OK. Bekende gezichten gelukkig. De anesthesist (aardige kerel, m...

Vrijdag 17 juni.. Operatie goed gegaan! Niet zeker of alles weg is, maar dat horen we later. Voor nu, ik voel me goed! Wederom hyper😎, maar dat komt omdat alle spanning eruit is. Ik geniet nu lekker even van dit gevoel. Morgen een uitgebreid verslag over vandaag. Tot morgen!

Donderdag 16 juni... Tja, daar liggen we dan weer. Sneller dan verwacht. Vanochtend samen met mijn lieve Marjan weer richting het UMCG. En wat realiseer je dan weer hoe fijn het is om thuis te zijn. Ik word hier super goed verzorgd hoor, maar het allerliefste ben je gewoon lekker thuis. Maar het is even niet anders, we moeten er gewoon weer doorheen. Om 10:15 uur hadden we een afspraak bij de plastisch chirurg. Deze plastisch chirurg is ook betrokken geweest bij mijn vorige operatie, super fijn om weer een vertrouwd gezicht te zien. Ze wil ook graag even mijn "nieuwe" tong zien en vraagt naar mijn ervaringen. Daarvan kunnen ze ook weer leren voor een eventuele volgende patiënt. Vervolgens verteld ze wat zij morgen precies gaat doen. Wanneer de tumor is weggehaald (hopelijk helemaal, maar dat is afwachten), ontstaat er een gat in mijn nek/schouder. Dit gaat opgevuld worden met spierweefsel uit mijn rechterborst. Voordeel dit keer is, dat het deel wat ze gaan gebruiken aan het ...

Zaterdag 11 juni... Veel te lang niet geschreven! Zo raak ik mijn volgers natuurlijk kwijt😅 Hoe gaat het met me? Tja... wat moet ik daar nou op zeggen. Lichamelijk gaat het wel goed. In mijn hoofdje is het wel worstelen. Ik merk dat ik mijn humor en mijn zelfspot een beetje kwijt raak. Dat moet ik aan werken ook in mijn blogs 😊 Wordt anders allemaal wel heel serieus. Dat past niet bij me. Humor moeten we erin houden! Dat is mijn goede voornemen dan ook voor de komende tijd. Humor weer een beetje terug zien te krijgen! Afgelopen dagen heb ik best aardig wat kunnen doen. De ochtenden ben ik elke dag naar mijn werk geweest. Dat geeft me een stukje afleiding, ik spreek wat mensen en af en toe komt er warempel ook nog wat uit mijn handen! Dat laatste is ook fijn, wat dat geeft ook voldoening.  Als ik van mijn werk terugkom (rond 12.30 uur) ga ik eten, dan twee uurtjes slapen en dan probeer ik thuis nog wat werk te verzetten. Zo kom ik de dag wel door. Voor Anouk een nieuwe klerenkast ...

Donderdag 02 juni... Vandaag uitslag van de punctie. Helaas is er inderdaad opnieuw een tumor. 17 juni (kleine slag om de arm, maar 99% zeker) word ik opnieuw geopereerd. Er is een grote kans dat met de operatie niet alle kankercellen kunnen worden weggehaald. Ik kan op dit moment nog niet worden bestraald (te vroeg na de laatste bestraling).  Er zijn dus verschillende scenario’s. Na de operatie is de tumor volledig weg en zijn er geen kankercellen meer (kleine kans, maar we houden hoop), er zijn nog wel kankercellen na de operatie, maar met een beetje geluk "kopen" we voldoende tijd zodat ik alsnog in een later stadium kan worden bestraald. Natuurlijk zijn er ook slechtere scenario's denkbaar, maar daar wil ik nu nog niet teveel over nadenken. Dan de operatie zelf. Er wordt een flink stuk uit mijn rechter schouder gehaald onder mijn sleutelbeen. Dit wordt vooraf weer bepaald a.d.h.v. de PET Scan. Er komt ook weer een plastisch chirurg aan te pas. Omdat er niet voldoende ...

Woensdag 01 juni... Inmiddels zijn we ongeveer 8 maanden na mijn eerste blog. 8 maanden! Men wat een tijd en wat is er veel gebeurd. Maar goed ik ben er nog en op dit moment ben ik er nog relatief goed uitgekomen. Maar goed we zitten dus op een nieuwe tijdbom (mogelijke tumor rechts in mijn hals).  Afgelopen dagen zijn weer een rollercoaster de eerste resultaten van de punctie waren hoopgevend (geen kankercellen), maar nu kwam er vandaag nog een uitslag beschikbaar waarin toch wel weer kankercellen zijn gevonden. Dus we hadden even wat hoop, maar nu moeten we toch maar weer afwachten tot morgen (dat is het risico van resultaten in MijnUMCG, dat wist ik en ene kant is het dus fijn, maar het kan dus ook dit effect hebben).  Hopelijk kan ik hier morgen een soort plan van aanpak schrijven, het blijft spannend. Hoe groot is de mogelijk tumor? Gaan ze opereren of niet? Is het mogelijk om nog te bestralen? Het wordt een spannende dag. Ik zal jullie op de hoogte houden, want ook nu is...