Mijn tong….🤪

Het uitgebreide verhaal. Wat weet ik al vooraf? Voordat we woensdag 21 juni naar het ziekenhuis gaan (we hebben een afspraak om 15.30 uur), heb ik natuurlijk al van alles onderzocht. Wat zijn de mogelijkheden, want zijn de kansen, waar kom ik voor in aanmerking, op basis van wat wordt dat bepaald? Ik wil alles weten, zodat ik in de juiste vragen kan stellen. Ik Google veel, vraag hulp in de Facebook groep "hoofd hals", praat met mensen die ook immunotherapie krijgen, vraag naar de bijwerkingen, hun ervaringen, ik spreek met iemand af vanuit de Facebook groep, etc. etc Je kan dus wel zeggen dat ik goed voorbereid ben. Maar onderweg naar het ziekenhuis komen toch weer de twijfels. Kom ik wel in aanmerking, ben ik wel geschikt, zijn er misschien redenen waarom het niet door kan gaan? Begrijp me goed, ik word niet meer beter, maar wil er wel het maximale uithalen en dat wel in verhouding met levenskwaliteit. Dat laatste wordt natuurlijk steeds belangrijker. Het is heel goed dat m...

 Update’je (later meer): Plan is als volgt:  - combinatie van immunotherapie en chemo - immunotherapie maximaal 2 jaar, chemo 6x (zit 3 weken tussen, zowel immunotherapie al chemo) Chemo kan ook eerder stoppen als ik te ziek word.  Doel is levens verlengend en hoe lang dat is moeilijk te zeggen. Hangt van van alles af en ook steeds afwegen kwaliteit van leven.  Behandeling is elke x dag of 4 in ziekenhuis (alleen gedurende de periode dat ik chemo krijg, immuno is dag opname).  Ik begin na onze vakantie in Curaçao (week van 14 augustus). Is bewuste keuze.  Ik doe ook nog mee aan een ander onderzoek waarbij ik nog een ander immuno middel krijg (kans dat ik het ook niet krijg, maar dat weet ik wel van te voren).

Weer een weekje verder... Wat is het toch heerlijk om dag voor dag te leven en alleen in je hoofd te hebben, we zien het wel.  Qua werken wordt het lastiger, ene kant zit ik heerlijk op mijn bureaustoel en krijg ik energie van alle die coole spullen waar ik mee mag spelen. Leuke mensen en veel humor. Ik kan het alleen niet helemaal volhouden. Daarnaast wil ik in de middag werken aan mijn herstel. Mooi hè, herstel voor iemand die palliatief (wat een rot woord 😉) is, maar zo zie ik het lekker wel, ik kan elke dag gewoon bezig zijn met uitrusten, goed eten, bewegen, mijn hoofd gebruiken, etc. En dat heet toch herstel? Vanaf nu dus halve dagen werken (wat nog steeds heel cool is). Iemand die ik ken vanuit de Facebook groep: "Hoofd-Hals Facebookgroep" (besloten groep: https://www.facebook.com/groups/262950898274800), die noemde onze situatie positief palliatief. Dat pas me wel 😁 Met diezelfde persoon heb ik aankomende donderdag afgesproken, ze is ongeveer net zo oud als ik, heef...

Dit is wel een pittige week. Gelukkig had ik afgelopen woensdag een afspraak bij de psycholoog. Met haar gepraat over dit proces. Weer aantal fijne tips waar ik weer mee verder kan. Een van de dingen die ze ook zei: als je zieker wordt is dit proces makkelijker te accepteren en dat geloof ik wel. Op dit moment ben je eigenlijk te goed om dit proces aan te gaan, want het is heel onwerkelijk, al wordt de pijn wel steeds erger, maar daar later meer over. Afgelopen donderdag hadden we een gesprek met dokter Witjes. Ik heb ook de scan gezien. Zowel die van 16 maart als die van vorige week. Duidelijk een aantal rode vlekken die niet in het operatie gebied zitten. Wat dus duit op nieuwe tumoren/tumorcellen. Hij praat over een half jaar tot een jaar. Immunotherapie kan eventueel verlenging geven. In de middag hadden we ook de echo en punctie, deze punctie moet uitsluitsel gaan geven of de kanker echt terug is. Eigenlijk twijfel ik daar niet aan op basis van het gesprek met dokter Witjes. Hij h...