Mijn tong….🤪

Zondag 26 februari... Het gaat goed met me. Ik zwem twee keer in de week, ik werk weer voor 95% en thuis gaat het ook lekker. Wel heb ik elke dag een aantal momentjes. Dan denk weer aan de volgende scan. Het gaat nu zo goed een daar genieten we met z'n allen van, maar zal het goed blijven gaan? Op zulke moment probeer ik alles weer "klein" te maken. Ik ben er vandaag, ik kan vandaag genieten en morgen zien we wel weer. Reden dat ik vandaag weer schrijf is vooral om even weer te "luchten". Eind maart heb ik weer een gesprek in het ziekenhuis. Ik denk alleen dat dit gesprek weinig zin heeft zonder vooraf weer een scan te doen. Dus ik moet eigenlijk contact opnemen met het ziekenhuis om deze scan te plannen. Maar ik wil geen contact opnemen, ik wil gewoon lekker zo doorgaan. Ik wil het niet weten... Ook qua werk, ik heb me net weer een beetje omhoog gevochten. Heb me ritme weer, ben weer aardig bij, kan weer serieus mee doen en als ik pech heb val ik straks weer ee...

Maandag 06 februari...  Alweer een tijdje geleden dat ik wat geschreven heb. Op zich een goed teken, betekend dat ik niet zoveel te melden heb 😁 Het gaat goed met me. In de afgelopen twee weken is de plek waar ik bestraald ben, vuurrood geweest, daarna vervelt en inmiddels begint het langzaam aan weer rustig in dat gebied te worden.  Wel is mijn nek erg stijf en heb ik hierdoor ook klachten in mijn arm en schouder. Allemaal niet zo raar, na wat er allemaal in dat gebied is gebeurt. Ik ben niet iemand die gaat zitten wachten tot dat dit vanzelf over gaat, dus aan de bak!  Wat kan ik zelf allemaal doen om hier verbetering in te krijgen? De trauma arts gaf aan dat zwemmen veilig kan, dus maar eens even opzoek. En inmiddels heb ik een fijn plekje gevonden: https://www.on-campus.nl/warmwaterzwemmen Lekker warm water, meerdere keren per week (woensdag en zondag ga ik, maar ik mag nog vaker als ik wil), lekker baantjes zwemmen, wat oefeningen doen en dat alles in warm wate...

Donderdag 19 januari... Altijd mooi dit soort plaatjes. Want over het algemeen is dit natuurlijk super waar. Nu zijn bij mij het kleinste bolletje en het middelste bolletje op dit moment wel iets groter dan gemiddeld, nog steeds staan ze niet in verhouding met waar ik me zorgen over maak. Afgelopen weekend was zo fijn om weer thuis te zijn. Niet na te hoeven denken hoe laat ik zondag of maandag weer weg moet, geen spullen pakken, gewoon lekker thuis. Weer in mijn eigen bed slapen. We hebben heel chill gedaan en ik kon me er goed aan overgeven.  Dan maandag, weer lekker aan het werk. Ik voel me goed, ook na 3,5 week bestraling. Hoe is het mogelijk? Ik weet het ook niet. Zoals mijn collega's zeggen, we kunnen jou naar Tsjernobyl sturen en dan gebeurt er nog niks. Werken is ook nog iets waar ik nog meer energie van krijg, dus ben ik i.p.v. van 3 uur nu 4 uur per dag weer aan het werk (meer dan voor de bestraling). Ik werk in de ochtend 3 uurtjes, even slapen en dan in de middag nog ee...

Donderdag 12 januari... Morgen nog twee keer en dan heb ik mijn 36 bestralingen achter de rug! Best goed verlopen, ben niet echt moe, niet veel pijn en ook is mijn huid nog heel (alleen een beetje rood).  Vandaag ook een foto laten maken van mijn nieuwe sleutelbeen. Dat was wel even schrikken, want de plaat op mijn sleutelbeen (om mijn oude en nieuwe sleutelbeen aan elkaar vast te maken) is gebroken. Gelukkig is dit niet perse een probleem, want er is wel bot groei tussen de twee delen. Als ik geen pijn heb zal er (voorlopig) niks aan worden gedaan. Veel pijn heb ik niet, dus lekker zo laten eerst. Op de foto is mooi te zien hoe dikke schroeven er gebruikt zijn, blijft wonderlijk. Morgen dus mijn laatste bestraling en dan lekker weer naar huis! 3,5 week waren goed te doen, ontzettend lief dat er zoveel mensen bij mij zijn geweest en me gesteund hebben, maar het liefst ben je toch weer lekker thuis. Ik heb gedurende het traject kunnen blijven werken in de ochtend een veel gewandeld ...

Afgelopen dagen ma/di/wo waren Marjan en de kinderen bij me in Groningen. Heerlijk, we hebben maandagavond lekker gezwommen, gisteren en vandaag hebben de dames geschopt en Koen en ik films gekeken en gisteren zijn ook Peter en Maria langs geweest.  Heerlijke dagen en zo fijn dat ze er waren. Ik moet wel zeggen dat ik sneller geïrriteerd ben en dat af en toe op Koen afreageer. Hij is natuurlijk een heerlijke puber (valt best mee hoor in vergelijking met hoe ik vroeger was), maar af en toe kan ik het gewoon even niet aan nu. Waar ik normaal gewoon rustig blijf, word ik nu sneller boos en zeg ik dingen die gewoon overdreven zijn en maak het veel te groot. Daar baal ik van, ik zeg later ook wel sorry en probeer uit leggen waardoor het komt. Ik baal vooral, omdat ik nu zo graag van elk moment wil genieten, niet wil zeuren en alleen maar leuke herinneringen maken. Maar ik leg de lat voor mezelf dan denk ik ook wel weer erg hoog. Het is logisch dat ik af en toe zo reageer, maar toch wil ...

Vrijdag 30 december... Weer een aantal dagen verder. Qua energie gaat het goed. Alleen mijn rechterarm/schouder is stijf. Ik probeer zoveel mogelijk te bewegen, zowel mijn arm, maar ook gewoon in totaal, veel wandelen.  Afgelopen dagen waren goed. Bianca fijn hier een aantal dagen en gezellig met Leonard oude herinneringen ophalen.  Vandaag en morgen doe ik een beetje rustig aan, beetje tv kijken, beetje werken en vroeg naar bed. Beetje energie sparen voor oud en nieuw.  Morgen (zaterdag) hebben ik ook nog twee bestralingen en dan morgenmiddag naar huis. Deze week heb ik een beetje pech. Vanochtend wilde ik gebruik maken van de magnetron hier... dat pakte niet zo goed uit 😅 Ik kon er niet zoveel aan doen, de tafel waar de magnetron op stond kieperde gewoon om. Gelukkig reageerde de verhuurder relaxed.

Maandag 26 december... Tweede kerstdag rijden Bianca en ik rond 19.00 uur richting Groningen. Deze week in een ander huisje (rest van de weken in hetzelfde huisje als in de eerste week). Aangekomen bij het appartement, gaan we opzoek naar het sleutelkastje. Deze is er dus niet... We nemen contact op met de verhuurder van het appartement, die biedt meerdere keren haar excuses aan en stuurt haar vader richting het appartement om het slot te vervangen.  Inmiddels zijn de buren ook geïnformeerd, die hebben ook een sleutel. Binnengekomen in het appartement blijkt de tv gestolen. Niet zo fijn natuurlijk maar het is allemaal top opgelost. Zelfde avond nog slot vervangen en de dag erna al een nieuwe tv geplaatst.  Op dezelfde avond brengen we de auto naar de parkeergarage van het UMCG. De week ervoor had ik afgesproken dat ik daar de auto kon parkeren en gebruik kon maken van een week parkeerkaart. We parkeren de auto, lopen naar de balie en ik vraag om een weekkaart. De vrouw achter ...

Donderdag 22 december… Wat heb ik er goed aan gedaan om in een Airbnb te gaan zitten. Zo relaxed. Heerlijk plekje en super aardige mensen die mij een warm welkom heette hier.  Het is dinsdagavond als ik hier aankom. Nadat ik mijn auto heb geparkeerd in de carport (in hartje Groningen)! De deur wordt open gedaan door de verhuurder en binnen no-time komen we erachter dat we opgegroeid zijn in dezelfde regio en zelfs in het weekend in dezelfde kroeg zaten (in dezelfde periode). Wat is de wereld toch klein.  Het appartement heeft een ruime woonkamer met keuken, lekkere douche en een ruime slaapkamer met een prima bed. Het is op de begaande grond en heeft ook nog een klein tuintje. Helemaal prima. Alles is aanwezig, handdoeken, wc papier, vuilniszakken, vaatwastabletten, noem maar op een het is er. Ik kan dus gewoon direct doen alsof ik thuis ben. Het voelt zelfs een beetje als vakantie.  Dan op woensdag de eerste bestraling. Ik loop richting het UMCG en ben er in 5 minuten. D...

Maandag 19 december... Alles is gepland en alles is er klaar voor. Afgelopen donderdag mijn bestraling arts aan de telefoon gehad. Op de scan die vorige week is gemaakt (gemaakt om inclusief het masker te kunnen zien waar er bestraald moet worden), zijn er geen uitzaaiing te zien, dus dat is goed nieuws, ook zijn de tumoren nu niet te zien, cellen zijn zo klein dat ze niet op de scan zichtbaar zijn.  Wat zegt dat? Het is in principe goed nieuws. Geen uitzaaiingen, maar de snijvlakken waren niet schoon, dus we weten dat er gewoon nog kankercellen aanwezig zijn. Het is dus gewoon goed dat er bestraald gaat worden.  Ik heb er eens goed over nagedacht. Wat wordt het lastigste de komende weken? De bestraling? Ik denk dat dat mee gaat vallen. Blijft afwachten, maar ik heb goede hoop. Wat gaat dan wel lastig worden? Het mogelijk alleen zijn in Groningen. Ik heb voor 3,5 week Airbnb huisjes geboekt, gedurende de bestralingsperiode. Dat scheelt enorm veel gereis en geeft zoveel rust. M...

Zaterdag 10 december... Afgelopen donderdag hadden we vier afspraken in het UMCG. Als eerste het gesprek met de radioloog (dokter Hoek). Aardige vrouw, zelfde als vorige jaar. Eigenlijk al mijn vragen beantwoord. Voor jullie ook wel fijn, interessant om te weten (merk ik aan de vragen die ik krijg, dus bij deze alle antwoorden). Protonen of fotonen? Fotonen dit keer. Gebied waar nu bestraald wordt biedt protonen geen voordeel t.o.v. protonen en dan wordt er automatisch gekozen voor fotonen (minder duur en dan kan iemand waarbij protonen wel voordeel heeft protonen krijgen. Wanneer beginnen met bestralen? In de week van 19 december (start op maandag of woensdag, hoor ik aankomende donderdag). Hoe vaak bestralen? In totaal 36 keer en twee keer per dag, waarbij er tussen de eerste en tweede bestraling 7 uur zal zitten (totaal dus 18 dagen). Hoe lang bestralen per keer? Dat weet ik nog niet, hoor ik aankomende donderdag. Alleen bestralen of ook chemo? Alleen bestralen, chemo biedt nu geen ...

Woensdag 07 december... Mooi "tegeltje" hè. Kwam ik tegen bij het zoeken naar een leuk plaatje voor deze blog post. Zette me ook wel weer aan het denken, want door wat ik afgelopen jaar heb mee gemaakt (en ook in de jaren daarvoor) zou je toch inmiddels denken dat ik inmiddels mijn gevoelens begrijp.  Ik begrijp ze denk ik ook wel, maar ik accepteer ze nog steeds niet 😂. Als we na het afgelopen jaar kijken heb ik denk ik een keer of drie een periode gehad waarin ik het wat lastiger had en dat was/is ook super logisch. Ook na het nieuws van afgelopen week merk ik dat mijn lichaam (gevoel) en mij hoofd ruzie met elkaar hebben. En ik heb nog steeds de illusie dat ik dat "even" kan oplossen in een paar dagen tijd (liefst in een uur tijd). Knop om en weer door, maar dat gaat niet en verstandelijk weet ik ook dat dat niet goed is. Je komt jezelf anders weer teven over een tijdje en dan komt het er alsnog uit. Mijn hoofd wil dus door, maar mijn buik (spanning) zegt: ho! J...

Zondag 04 december... Iedereen zegt steeds wat ben je sterk en positief en dat ben ik ook en wil ik ook graag steeds zijn, maar natuurlijk is dat echt niet de hele tijd zo.  Afgelopen dagen voel ik weer meer spanning in mijn buik, voel ik me onzekerder en ben ik echt aan het zoeken hoe ik hier nou weer mee om moet gaan. Liefst wil je gewoon doorgaan en bijna doen alsof er niks aan de hand is, maar dat kan natuurlijk niet en is ook niet goed (het is goed om jezelf ook de ruimte te geven om hier ook weer mee om te gaan). Maar ik wil wel gewoon blijven proberen te genieten van alles! Want natuurlijk had ik gehoopt dat het nu misschien wel weg zou zijn, maar als we weer wat verder terugkijken had ik daar helemaal geen rekening mee gehouden en leefde ik gewoon met de dag. Daar moeten we dus nu weer naar terug. Wederom niet te veel vooruit kijken en opnieuw weer terug naar de dag, het hier en nu. Maar dat is echt wel weer even schakelen. Stiekem hield ik er toch rekening mee, dat ik vana...

Donderdag 01 december… Direct maar met de deur in huis, de tumor is nog niet helemaal weg. Gelukkig is bestraling nog mogelijk. Zo meer daarover.  We hebben deze ochtend een afspraak bij de plastisch chirurg en als de uitslag van de snijvlakken binnen is ook een afspraak bij een van de kaak chirurgen. Dat laatste gaan we niet van uit, want ik zie nog niks in MijnUMCG (uiteindelijk stond het er wel, maar tussen alle bloedonderzoek uitslagen).  De plastisch chirurg is dik tevreden. Alles ziet er goed uit. Ik kan alweer zoveel en wat haar betreft mag ik verder gaan opbouwen, na overleg met de trauma chirurg (die gaat over mijn sleutelbeen). Ze belt hem of hij nu tijd heeft en dat heeft hij (net na een operatie). Hij is er binnen no time. Bizar hoe flexibel deze mensen zijn.  Hij doet een aantal testjes en geeft ook aan dat het er goed uitziet allemaal. Ik mag gaan uitbreiden met bewegen, zwemmen, kleine gewichtjes, etc.  Na al dit goede nieuws lopen we richting de balie...

Maandag 28 november… Inmiddels zijn we een weekje verder. Het gaat elke dag een beetje beter. Het kost wel meer tijd dan mijn voorgaande operaties. Deze was toch best wel heftig. Vooral de vermoeidheid. Ik kan maar blijven slapen.  Maar ondanks dat, kan ik alweer zoveel meer dan een week geleden. Kan mezelf weer aankleden, lekker douchen en door de dag heen kan ik mezelf ook weer redden. Kost allemaal nog wel meer tijd dan normaal, maar dat geeft niet.  Lopen gaat ook goed, nog langzaam maar zonder enige pijn. De komende weken is het vooral werken om nog meer aan te sterken. Mijn rechterarm en schouder zijn nog wel een beetje zwaar en mag ik ook nog niet te intensief gebruiken.  Weer gaan werken gaat ook nog wel even duren. Zelf denk ik dat ik begin januari weer voorzichtig aan kan gaan beginnen. Moet nu echt oppassen dat ik niks ga forceren en heb ook mentaal de tijd nodig er is zoveel gebeurt. Ik moet nu eerst focus hebben op herstel en daarna weer op werk, als ik dat n...

Maandag 21 november... Sinds vrijdagmiddag ben ik thuis. Vrijdag was een pittige dag. Ik was echt moe. Geen pijn maar gewoon echt moe. We moesten nog lang in het ziekenhuis wachten qua apotheek en dat leverde bij mij wat extra prikkels op die ik even niet bij kon hebben. Vrijdag dus na het eten lekker naar bed en slapen, slapen en nog eens slapen. Zelfde geldt eigelijk ook voor zaterdag. Wel na 10 dagen eindelijk weer scheren en douchen, zo, zo lekker. Je voelt je weer als herboren en daarna weer lekker verder slapen.  Zondag ben ik begonnen met meer en meer lopen (binnenshuis). Nog wel heel langzaam, maar lopen gaat verder gewoon prima. Zelfde geldt voor traplopen. Ik voel aan alles dat ik weer moet aansterken, maar functioneel werk het allemaal gewoon nog.  Mijn arm en schouder is wel een beetje stijf en nog een beetje dik, maar daar verder ook geen pijn. Vooral met mijn arm/schouder moet ik echt nog rustig aan doen, moet echt de komende 6 weken hebben om weer goed te helen....

Vrijdag 18 november… afgelopen twee dagen waren goed! Veel aangesterkt, oefeningen gedaan (loopjes, traplopen) om me voor te bereiden om weer naar huis te mogen! En dat is vandaag!  Lichte gevoel in mijn hoofd is gelukkig weg. En voel me verder ook steeds meer aansterken. Komende 6 weken elke dag kleine stapjes proberen te maken (letterlijk als figuurlijk). Vooral focussen op het steeds mobieler en beweeglijk worden.  Zal af en toe best wel pittig zijn, maar gaat goed komen! Ik kan niet genoeg blijven herhalen hoe dankbaar ik ben voor alles. Ik ben zo goed geholpen en verzorgd, een groot compliment voor het UMCG.  De ochtend vandaag “uitchecken” en dan vanmiddag weer richting Zwolle naar mijn lieve gezinnetje! Zoveel zin in!

Het is dinsdagavond 22.30 uur. VI Inside (ik weet het, je moet er van houden, maar ik vind het heerlijk) is net afgelopen en ik denk laat ik even gaan tandenpoetsen in de douche. Langzaam wandel ik er heen. Wel beetje licht in mijn hoofd. Ik denk laat ik even gaan zitten op stoeltje in douche. Ik voel me meer licht in mijn hoofd worden. Geen pijn, puur licht in mijn hoofd.  Laat ik toch maar aan het touwtje trekken. Volgende moment lig ik op de grond. Gelukkig geen pijn, maar super misselijk. Wil eigenlijk alleen maar blijven liggen. En wat dan weer een toppers die verpleegkundigen. Ze doen een laken om me heen en met z’n vieren tillen ze me in bed. Vervolgens zakt de misselijkheid snel af. Ik denk dat ik er doorheen ben.  Helaas na een minuut of 10 komt de misselijkheid in alle hevigheid terug. Nu helaas ook met spugen (sorry😂). Krijg het enorm warm en wederom staan er allemaal verpleegkundigen om me heen, die me zo goed helpen.  Gelukkig na paar keer overgeven zakt het...

Vandaag zowel met de artsen van kaak chirurgie, als met de art van de plastisch chirurgie weer fijn en duidelijke gesprekken gehad.  Waar staan we nu: - nog een drain in mijn rechter arm/schouder over (rest qua slangen ed is allemaal weg) - verband van mijn been, alleen nog kous.  - Been ziet er goed uit - lap op mijn schouder ziet er goed uit - mag voorzichtig gaan wandelen! Qua plastisch chirurgie ook nog weer meer uitleg gehad over vorig week. Ze hebben echt, echt alles uit de kast getrokken om me te helpen. Blijkt ook dat spierweefsel in mijn schouder gewoon doorleefd/groeit ook na de vele operaties en bestralingen. Schijnt redelijk een wonder te zijn.  Vandaag dus de eerste stapjes gezet. Zo fijn, nog wel wat licht in mijn hoofd, maar geen pijn en mijn been doet het gewoon! Kan er gewoon op staan en lopen zonder pijn. Gewoon weer zelf naar de wc! 😎😂 Komende dagen vooral kleine stapjes blijven zetten, mijn lichaam laten wennen aan weer verticaal zijn. Dat is waar ik...

Tja, waar moet je dan beginnen? Ik weet van dinsdag t/m donderdag eigenlijk niet zo veel. Twee keer geopereerd worden waarvan de eerste keer 13/14 uur, de tweede keer ook een dag. Echt vooral heel heftig voor mijn familie. Man, wat een slopende dagen. Ik heb vooral geslapen. Mijn lichaam heeft hard gewerkt, maar ik heb er weinig van gemerkt.  Wat hebben de artsen voor mij gevochten. Het is ook vooral de dankbaarheid die overheerst. Dit is zo bijzonder. Zo’n team van artsen en chirurgen die alles voor je doen. Die hun levens aan de kant zetten om jou te helpen. Zo bijzonder. Zoveel dankbaarheid. Door  hun kan ik weer van mijn gezin, familie en vrienden genieten. Afgelopen maanden waren zo belangrijk voor me. En als ik weer naar huis mag (duurt nog wel even) ga ik ook daar weer vol van genieten.  Donderdag was zwaar. Het zag er lastig uit. Doorbloeding was weer spannend, dat was de reden dat ik de tweede keer ben geopereerd op woensdag. De lap was niet goed doorbloed. Daar ...

Maandag 07 november.. Vandaag samen met Marjan richting Groningen. In de ochtend: longfoto, hartfilmpje en bloed prikken. Allemaal zo gebeurt. Daarna moeten we wachten. Uiteindelijk gaat Marjan om 15.00 uur naar huis.  Rond 16.00 komt er een longarts langs die me nog controleert. Om 17.30 spreek ik dokter Witjes. Fijn om met hem nog een keer ea door te nemen. Wat vooral spannend is hoe de hechting zal zijn van mijn nieuwe sleutelbeen aan mijn borstbeen. Als er daar veel weggehaald moet worden (vanwege de tumor) dan wordt de bewegelijkheid van mijn sleutelbeen lastiger en daarmee ook de bewegelijkheid van mijn arm. Het is gewoon afwachten. Het moet gewoon, dus we zien wel! Daarna ook ook nog de longchirurg gesproken, ook fijn om zijn gezicht even te zien. Plastisch chirurg belde ook nog even of ik nog vragen had. Fijn dat er zoveel aandacht voor me is! Net nog even flink gegeten (na vanavond 0.00 uur niet meer eten).  Ik heb ook een ziekenhuis bacterie (wat half Nederland heeft...