Mijn tong….🤪

Afgelopen nacht veel pijn gehad in mijn arm. De rechterarm. Hangen naar beneden helpt niet, bewegen niet, pijnstillers niet. Ik kan wel janken. Op deze momenten denk je echt waar doe ik het allemaal voor. Op latere momenten weer niet hoor (en kan je er weer genieten). Uiteindelijk na veel pijnstillers val ik wel in slaap. Nadeel: je wordt wakker en als draait, misselijk, hallucinaties etc. Je weet dat dat die de pijnstillers komt maar omdat je ook zo nu m moe bent kun je dat niet meer helder zien. Wat is echt, wat wat niet allemaal erg eng. En het duurt gewoon weg deel van de dag.  Vandaag dus weer contact gehad met de huisarts. Tenminste mijn zorgteam: Marjan, Bianca en Martha (wat een toppers).  Beetje aan schuiven geweest met medicatie . Een wat minder, andere er weer in en hopen dat dan weer wat beter gaat. Dag voor dag! Het zonnetje schijnt iig weer!!

En nog een heel leuk filmpje:

Afgelopen nachten waren best lastig. Ik heb wel eens vaker op mijn blog geschreven dat als ik niet zo goed zou slapen ik nooit zover zou zijn gekomen. Normaal leg ik mij hoofd op mijn kussen en slaap en word wakker als de wekker gaat. Ben ik eerder wakker dan kijk ik op de klok, draai ik me om en slaap zo weer verder. Op dit moment dus niet. Ook niet zo raar na wat er allemaal gebeurt is en gaat gebeuren. Ik heb gewoon zoveel spanning in me en krijg ook van van alles in me gespoten aan medicatie. Soms is het ok, maar soms word ik er draaierig, slaperig, slechtziend, duizelig, onrustig en down van. Begrijp me niet verkeerd het is allemaal nodig anders is de pijn zowel lichamelijk als geestelijk niet vol te houden. Maar het is heftig.  In de nacht heb ik het dus lastig. Ik word wakker en weet niet wat ik met mezelf aan moet. Kleine paniek aanvallen, rare dromen de nachten zijn nu niet niet fijn. Komt hopelijk wel weer. Ik praat erover met Marjan en Bianca dat helpt al. 

De buurt kinderen hebben een t-shirt van PEC geregeld met daarop alle handtekeningen van alle PEC spelers. Ze hebben echt hun best moeten doen om alle handtekeningen te krijgen, omdat niet alle spelers er altijd waren.  Korte speech van een van de dames erbij. Super leuk.  Komt er op neer dat ze respect hebben hoe ik met mijn ziekte omga. Zowel de spelers als de buurtkinderen. Daarna paps en mams naar boven en de pubers nog even lekker napraten.

Financieel hebben we alles goed geregeld voor na mijn overlijden. Marjan en de kinderen kunnen in principe een gewoon redelijk normaal leven moeten kunnen leiden. Natuurlijk zonder man en vader, maar daar hebben we helaas geen invloed op.  Dan hoor je vaak dat mensen het fijn vinden om eigen crematie voor te bereiden. En weet je, dat is ook gewoon zo. Het is net of je er dan zelf gewoon bij bent. Nummers uitzoeken, mensen vragen of ze wat willen zeggen, wat wil ik wel wat wil ik beslist niet, etc. En natuurlijk gaat mijn crematie geen droefenis worden, dat snappen jullie wel, dat past totaal niet bij mij . Daarnaast, hoeveel geld zit er nu in de pot (begrafenis verzekering) en wat kan je daar nou mee, normaal komen je nabestaanden daar pas achter, maar nu kan ik het uitzoeken (lijkt goed, maar check, check dubbel check). Kost ook wel energie, maar daarom is het juist mooi dat we het nu kunnen doen, want als het dan zover is, kan je je energie besteden aan waar het echt omgaat (tenm...

Beetje ongedurig na gisteren. Natuurlijk bijna de hele dag een beetje geslapen, dus dan slaap je in de nacht weer minder. Maar in de ochtend weer lekker onder de douche en gelukkig niet misselijk meer.  Blijf het wel een beetje spannend vinden om weer Lorazepam te gebruiken, omdat mijn lichaam soms nogal heftig kan reageren op het wel of niet krijgen van dit middel. Zit misschien ook wel een beetje in mijn hoofd, maar je hoofd, lichaam, het werkt allebei nauw samen ook qua emoties, gevoelens en bijvoorbeeld angsten. Gelukkig word ik goed begeleid door zowel mijn huisarts, psycholoog, daarnaast houden Marjan en Bianca mijn gesteldheid heel goed in de gaten, door heel goed naar me te luisteren en te kijken.  Als je denkt dat je onrust voelt, is het er ook en zal het alleen maar versterken. Dat is erg ingewikkeld proces waar ik al zoveel mee heb gestoeid.  In de middag nog een lekker stuk gewandeld samen met Bianca.  Na zo’n wandeling gooi ik er vaak ook wat extra fles ...

Vandaag word ik wakker na best wel een hele goede nacht. Maar op het moment van wakker worden voel ik dat mijn maag niet helemaal stabiel is 😬 Heel voorzichtig in kleine stapjes er wat eten en medicijnen in (twee uur is mijn lieve Marjan daar mee bezig geweest) en dan flats 🤮 Helaas… voelt wel direct een stuk beter. Ik had inmiddels al geen besef van tijd meer, ik was namelijk elke keer beetje in slaap gedommeld en dan weer wakker en steeds zo een beetje.  Maar ja, welke medicijnen zitten er nu wel in welke niet (omdat ze er weer uit zijn gekomen), gelukkig is Bianca er inmiddels ook. Dus samen komen ze er wel uit.  We we beginnen weer met langzaam wat te eten voor de sonde. Kleine stapjes en het lijkt goed te vallen. In de loop van de middag weer naar buiten en heb ik het ergste weer gehad.  Na nog eens met elkaar (vooral Marjan en Bianca) nagedacht te hebben waarom ik nu ineens zo misselijk was vanmorgen, komen we achter het volgende.  Gisteren hebben we contact ...

Vandaag met Koen mee geweest naar de kartbaan. Cadeautje van Bianca en Martha voor Koen omdat hij over is qua schooljaar. Zelf heb ik niet gekart, maar was heel leuk om Koen en Melle lekker te zien racen.  Vandaag was ook de dag dat Koen zijn eerste biertje mocht. We zijn er natuurlijk helemaal geen voorstander van om alcohol te geven aan een minderjarige, maar het eerste biertje moet je toch echt wel met je vader kunnen drinken. Dus wat mensen er ook van vinden wij wilden Koen (en ook mezelf) dit moment niet ontnemen. Dus zo gezegd zo gedaan, dit pakken ze ons niet meer af:

Ook vandaag weer een prima dag. Beetje last van mijn rechterarm daar begint de pijn weer door de pijnstillers heen te breken blijkbaar. Even kijken hoe we dat weer onder controle gaan krijgen.  De lorazepam zorgt wel dat ik niet helemaal scherp ben, maar ach.. voor nu is dat prima. Ik hoef het op dit moment ook niet super scherp op mijn netvlies te hebben.  Ik word zoveel beter wakker nu in de ochtend. Gewoon chill, ik mag voor het eerst van mijn leven gewoon rustig aan doen van mezelf. Hoeft niet perse snel. En ik voel me er niet eens schuldig over.  Belangrijkste is nu gewoon dat ik deze tijd zo goed als mogelijk kan doorbrengen.  Samen met Martha nog een wandeling gemaakt door de regen, boeit helemaal niet gewoon lekker praten en thuis trekken we wel weer droge kleren aan.  Tijdens mijn middag dutje kan ik even niet zo goed op mijn rug liggen vanwege mijn arm die zeer doet. Dus ik ga ik beetje half voorover op mijn buik liggen en val ook zo in slaap. Daarna w...

Gisteren was echt weer zo’n keer punt. Echt het moment dat je familie, artsen en dokteren nodig hebt en die komen dan ook wonder boven wonder van alle kanten.  Vooral het gesprek met Etje heeft mij/ons enorm goed gedaan. Dingen vanuit ander perspectief bekijken. Tot rust komen zowel in je lichaam als in je geest. Nieuwe realistischere doelen en omarm op dit moment de medicatie die er is.  Dat gezegd hebben zijn we direct gisteren met de lorazepam begonnen. In het verleden mijn grootste vijand, maar dit is een compleet andere situatie ten proces. Als het me nu rust kan brengen waardoor ik meer tijd heb met mijn gezin, familie en vrienden kan doorbrengen dat is het het zo waard.  Zowel door het gesprek met Etje, als door de medicatie, word ik rustig. Ik kijk minder wild en angstig uit mijn ogen.  Kan ik weer beter slapen en betere keuze maken. Is her dan niet meer spannend? Natuurlijk wel, ook deze middelen doen iets met je maar het positieve overheerst.  Af en to...

Vandaag i.i.g. mijn bed uit. Gedoucht en stuk gewandeld. Een stuk is dan 15 minuten en daarna wel echt even weer half uur bijkomen. Hoe is het in zo’n korte tijd toch mogelijk hè, dat blijft me verbazen. Ik ga even buiten zitten, maar mijn ogen vallen steeds dicht en ik ben gewoon niet scherp te krijgen. Het lijkt erop dat de depressie mij nu toch echt te pakken heeft. Ik heb de afgelopen twee jaar er alles aan gedaan om dat te voorkomen.  Ik wil ik echt proberen omdat wel weer wat op te pakken. Dus koste wat kost het ritme weer terug proberen te zien te krijgen (ik weet inmiddels wel dat dit niet mogelijk is). Dus in de middag paar uur slapen en de rest van de dag echt niet teveel. Maar hoe dan? Als je ogen zo’n beetje de hele dag dichtvallen. Ik ben zo oververmoeid.  Zo eerst maar even wat eten, middag dutje en hoe dat het dag iets beter is. Na mijn middag dutje is het zeker niet beter. Ik sta gewoon strak van de spanning. Er gaat van alles door me heen. Ga ik alles wat ik i...

Je hoopt dat het bij een dagje blijft. Helaas is dat niet zo. Gedurende de nacht ook veel onrust in mijn lichaam. Steeds weer wakker schokken. Ik word heel moe wakker. Ik wil dit eigenlijk niet opschrijven, net doen alsof dit niet zo is. Ochtend ook nog maar beetje uitslapen.  We hadden besloten om de huisarts te, maar die belde gelukkig zelf al even. Is in de loop van de middag geweest en samen gekeken naar een oplossing.  Meest lastigste vind ik, is dat mijn hoofd overdag niet wil. Zo vermoeidheid dat je er gewoon niks uit krijgt. Lijkt wel een grote spons in mijn hoofd.  Die vermoeidheid hoort ook bij ziekteproces dus ik zal het ook moeten accepteren. Toch gaan we ook kijken of slaapmedicatie gedurende de nacht wat kan helpen. Dat ik i.i.g. een goede nacht nacht maak en overdag weer wat uitgeruster ben. Misschien vraag ik op dat vlak ook teveel van mezelf.  Zou zo graag wat positiever en wat leuker willen schrijven, maar dat is nu lastig. Er zijn nu heb niet zovee...

Maar gewoon weer eentje recht uit het hart. Niet denken gewoon schrijven. Afgelopen dagen waren gewoon zwaar. Jullie weten ik hou niet van zeuren, wil gewoon doorgaan, maar man zou toch wel een keer fijn zijn als deze hele nare droom over was. Maar ja de enige manier hoe die praktisch gezien voor mij over kan zijn is, als ik er niet meer ben en daar ben ik ook nog niet aan toe.  Ochtend wakker worden is gewoon alsof er iets over me heengereden is. Ik doe mijn bed en schuin stukje omhoog en proberen om niet misselijk te worden en te spugen, want dat kost alleen maar energie. Ik wil het vaak wel graag hoor, want spugen voelt alsof je die ellende die in je lichaam zit er gewoon uitspuugt! Daarna flesje, medicijnen, douchen, draaien sonde. Jullie kennen het inmiddels ook. Keel afplakken waar de wond zit een nieuwe verband bij sonde. Normaal denk je, hoeveel energie kan dit kosten, nou veel kan ik je zeggen. Als ik beneden kom, probeer ik nog wat dingetjes te doen, maar eigenlijk ben ik...

Over de hele dag heen gaat het eigenlijk best wel aardig met me. Ik ben niet boos, niet heel verdrietig, niet heel erg down, ik beweeg een beetje met de dag mee en dan gaat het eigenlijk wel. Zolang ik maar niet teveel vooruit ga denken, want dan word je gek.  Alleen het moment van wakker worden blijft toch eigenlijk elke dag wel lastig. Voel me dan vaak fysiek ook nog uitgeput. Echt moeite om mezelf in de benen te krijgen. Gelukkig komt Marjan dan altijd met een flesje (mooi hè, “altijd”, we zitten nu ongeveer 1,5 week in deze situatie 😉) en dan begint de energie wel te komen. Vanochtend waren mijn darmen nog steeds niet helemaal optimaal. Maar dan zit het eerste flesje er weer in, ben ik gedoucht, inmiddels ook weer 1x per week dompelen met de sonde onder de douche (normaal moet dat allemaal met de thuiszorg, maar zo blij dat ik dat allemaal zelf kan en daar heb tijd en energie aan kwijt ben) en dan hup naar beneden.  Alleen vandaag kwam ik beneden er was ik nog zo moe😬. ...

Meeste van jullie weten dat ik regelmatig bezig probeer te zijn met Yoga en/of Mindfulness. Helpt me uiteindelijk vaak om weer rust te vinden, situaties weer aan te kunnen en om weer een beetje rust te krijgen in mijn lichaam. Vriendin van mij vertelde laatst over de Moonbird. Ik dacht zal ik het doen/niet? In ieder geval een leuke gadget. Maar wat blijkt?! Het helpt enorm om laagdrempelig te kunnen ontspannen. Je legt hem in je hand en je volgt de bewegingen qua ademhaling. Voordeel is dat je niet een app hoeft te starten, niet perse (kan wel), naar een stem hoeft te luisteren (kan wel) en van alles bij moet houden.  Vooral als je al wat ervaring hebt met mindfulness is het helemaal simpel. Dus simpel en laagdrempelig. Vanmiddag al wat geoefend en heerlijk om de spanning uit mijn lichaam te laten gaan. Vooral in de komende tijd ga ik hier veel aan hebben denk ik. Zoveel momentjes waarin toch de spanningen zich weer opbouwen en je hoog in je ademhaling gaat zitten. 

Vanochtend begonnen met ontbijt op bed! Kreeg ik van Marjan😘 Dat betekent een flesje voeding, een glas lauw water en twee spuitjes (voeding via mijn sonde). Toch lief, want dan heb ik direct wat energie binnen! Daarna douchen en dan ben ik toch wel weer moe. Dat vind ik nog wel lastig te accepteren op dit moment dat je zo snel moe bent.  Rest van de ochtend doe ik rustig aan, omdat we vanmiddag naar de camping gaan bij Bianca en Martha (Haventje in Zwolle). Zij hebben daar hun camper staan (zo fijn dat ze zo lekker dichtbij zijn). Best wel  spannend, lukt het allemaal qua energie? Sinds vorige week ben ik niet zo heel veel meer de deur uit geweest. Ik maak ook nog even een praatje met Anouk. Ik vind het zo fijn dat ondanks alles de kinderen zo relaxed zijn, ze vinden het gewoon fijn om thuis te zijn, er is geen spanning en net als anders komt iedereen hier gewoon over de vloer. Ben ik zo blij mee. Dat de kids zich nog steeds fijn kunnen ontspannen. Na lekker uitgerust te hebb...

Vandaag had ik wel wat plannen. Lekker even stuk wandelen of gewoon naar buiten, maar lukte even niet. Mijn darmen waren rommelig, maar… daardoor heb ik einde van de middag er wel aan toe kunnen geven en helemaal niks gedaan, alleen maar een beetje krantje lezen. En ook weer stukje stress uit mijn lichaam. Ik voel me er bijna, bijna niet schuldig over 😉

Gisteren ook gesproken met een aantal mensen uit de Facebook groep over de situatie waarin we nu zitten. Ook met de kans op de bloeding. Het begint wel een klein beetje naar de achtergrond te verdwijnen, maar het is nogal wat. Die continue dreiging. Hoe ga je daarmee om? De manier hoe het ons verteld is was ook gewoon erg lastig. We begrepen het eerst niet, het overviel ons en we waren totaal uit het veld geslagen. De dag erna hebben we nog een keer hetzelfde gesprek gehad met een andere dokter, dat was veel fijner en rustiger, maar het kwaad was toen al geschiedt. De onrust zat toen al in mijn lichaam en het zoeken naar een uitweg. Zelfs zo erg dat ik toen al bezig was met het idee van euthanasie. Bizar toch? Gelukkig hebben we er al veel over kunnen praten en zullen we dat nog veel doen.  Toen ik vanochtend wakker werd overviel het me weer een beetje. Heb geprobeerd om er niet teveel tegen te verzetten. Gaat denk ik vooral om controle. Zal ik er al uitgaan? Is het ok om het nog e...

Gelukkig vandaag meer rust in mijn lichaam en ook wat meer rust in mijn hoofd. Dat geeft weer moed. Schrijf deze blog ook beetje gedurende de dag. Schrijf ik er steeds beetje bij. Dat helpt me nu, om een beetje de dag door te komen. Best ook wel een boel lopen puzzelen in mijn hoofd over hoe nu het beste de dag door te komen.  Wat ik nu weer probeer is om de dag weer in stukjes te hakken. Even weer helemaal terug naar nog kleinere stapjes.  Als het me lukt om niet al te veel verder te kijken dan een dag dan kan ik er ook wel weer meer van genieten.  Meeste van jullie weten nu ook wel dat er een mogelijkheid bestaat op een bloeding. Dat maakt het allemaal nog wat complexer. We zijn toch wel steeds gedurende de dag een beetje zoekende. Blijf ik even alleen, kan Marjan even weg, weet Koen dat Marjan ever weg is. Of Anouk? Kinderen zijn goed op de hoogte, maar het blijft raar.  We zijn er wel wat rustiger onder aan het worden en moeten ook daar onze weg in vinden. Als er...