Mijn tong….🤪

Beetje ongedurig na gisteren. Natuurlijk bijna de hele dag een beetje geslapen, dus dan slaap je in de nacht weer minder. Maar in de ochtend weer lekker onder de douche en gelukkig niet misselijk meer.  Blijf het wel een beetje spannend vinden om weer Lorazepam te gebruiken, omdat mijn lichaam soms nogal heftig kan reageren op het wel of niet krijgen van dit middel. Zit misschien ook wel een beetje in mijn hoofd, maar je hoofd, lichaam, het werkt allebei nauw samen ook qua emoties, gevoelens en bijvoorbeeld angsten. Gelukkig word ik goed begeleid door zowel mijn huisarts, psycholoog, daarnaast houden Marjan en Bianca mijn gesteldheid heel goed in de gaten, door heel goed naar me te luisteren en te kijken.  Als je denkt dat je onrust voelt, is het er ook en zal het alleen maar versterken. Dat is erg ingewikkeld proces waar ik al zoveel mee heb gestoeid.  In de middag nog een lekker stuk gewandeld samen met Bianca.  Na zo’n wandeling gooi ik er vaak ook wat extra fles ...

Vandaag word ik wakker na best wel een hele goede nacht. Maar op het moment van wakker worden voel ik dat mijn maag niet helemaal stabiel is 😬 Heel voorzichtig in kleine stapjes er wat eten en medicijnen in (twee uur is mijn lieve Marjan daar mee bezig geweest) en dan flats 🤮 Helaas… voelt wel direct een stuk beter. Ik had inmiddels al geen besef van tijd meer, ik was namelijk elke keer beetje in slaap gedommeld en dan weer wakker en steeds zo een beetje.  Maar ja, welke medicijnen zitten er nu wel in welke niet (omdat ze er weer uit zijn gekomen), gelukkig is Bianca er inmiddels ook. Dus samen komen ze er wel uit.  We we beginnen weer met langzaam wat te eten voor de sonde. Kleine stapjes en het lijkt goed te vallen. In de loop van de middag weer naar buiten en heb ik het ergste weer gehad.  Na nog eens met elkaar (vooral Marjan en Bianca) nagedacht te hebben waarom ik nu ineens zo misselijk was vanmorgen, komen we achter het volgende.  Gisteren hebben we contact ...

Vandaag met Koen mee geweest naar de kartbaan. Cadeautje van Bianca en Martha voor Koen omdat hij over is qua schooljaar. Zelf heb ik niet gekart, maar was heel leuk om Koen en Melle lekker te zien racen.  Vandaag was ook de dag dat Koen zijn eerste biertje mocht. We zijn er natuurlijk helemaal geen voorstander van om alcohol te geven aan een minderjarige, maar het eerste biertje moet je toch echt wel met je vader kunnen drinken. Dus wat mensen er ook van vinden wij wilden Koen (en ook mezelf) dit moment niet ontnemen. Dus zo gezegd zo gedaan, dit pakken ze ons niet meer af:

Ook vandaag weer een prima dag. Beetje last van mijn rechterarm daar begint de pijn weer door de pijnstillers heen te breken blijkbaar. Even kijken hoe we dat weer onder controle gaan krijgen.  De lorazepam zorgt wel dat ik niet helemaal scherp ben, maar ach.. voor nu is dat prima. Ik hoef het op dit moment ook niet super scherp op mijn netvlies te hebben.  Ik word zoveel beter wakker nu in de ochtend. Gewoon chill, ik mag voor het eerst van mijn leven gewoon rustig aan doen van mezelf. Hoeft niet perse snel. En ik voel me er niet eens schuldig over.  Belangrijkste is nu gewoon dat ik deze tijd zo goed als mogelijk kan doorbrengen.  Samen met Martha nog een wandeling gemaakt door de regen, boeit helemaal niet gewoon lekker praten en thuis trekken we wel weer droge kleren aan.  Tijdens mijn middag dutje kan ik even niet zo goed op mijn rug liggen vanwege mijn arm die zeer doet. Dus ik ga ik beetje half voorover op mijn buik liggen en val ook zo in slaap. Daarna w...

Gisteren was echt weer zo’n keer punt. Echt het moment dat je familie, artsen en dokteren nodig hebt en die komen dan ook wonder boven wonder van alle kanten.  Vooral het gesprek met Etje heeft mij/ons enorm goed gedaan. Dingen vanuit ander perspectief bekijken. Tot rust komen zowel in je lichaam als in je geest. Nieuwe realistischere doelen en omarm op dit moment de medicatie die er is.  Dat gezegd hebben zijn we direct gisteren met de lorazepam begonnen. In het verleden mijn grootste vijand, maar dit is een compleet andere situatie ten proces. Als het me nu rust kan brengen waardoor ik meer tijd heb met mijn gezin, familie en vrienden kan doorbrengen dat is het het zo waard.  Zowel door het gesprek met Etje, als door de medicatie, word ik rustig. Ik kijk minder wild en angstig uit mijn ogen.  Kan ik weer beter slapen en betere keuze maken. Is her dan niet meer spannend? Natuurlijk wel, ook deze middelen doen iets met je maar het positieve overheerst.  Af en to...

Vandaag i.i.g. mijn bed uit. Gedoucht en stuk gewandeld. Een stuk is dan 15 minuten en daarna wel echt even weer half uur bijkomen. Hoe is het in zo’n korte tijd toch mogelijk hè, dat blijft me verbazen. Ik ga even buiten zitten, maar mijn ogen vallen steeds dicht en ik ben gewoon niet scherp te krijgen. Het lijkt erop dat de depressie mij nu toch echt te pakken heeft. Ik heb de afgelopen twee jaar er alles aan gedaan om dat te voorkomen.  Ik wil ik echt proberen omdat wel weer wat op te pakken. Dus koste wat kost het ritme weer terug proberen te zien te krijgen (ik weet inmiddels wel dat dit niet mogelijk is). Dus in de middag paar uur slapen en de rest van de dag echt niet teveel. Maar hoe dan? Als je ogen zo’n beetje de hele dag dichtvallen. Ik ben zo oververmoeid.  Zo eerst maar even wat eten, middag dutje en hoe dat het dag iets beter is. Na mijn middag dutje is het zeker niet beter. Ik sta gewoon strak van de spanning. Er gaat van alles door me heen. Ga ik alles wat ik i...

Je hoopt dat het bij een dagje blijft. Helaas is dat niet zo. Gedurende de nacht ook veel onrust in mijn lichaam. Steeds weer wakker schokken. Ik word heel moe wakker. Ik wil dit eigenlijk niet opschrijven, net doen alsof dit niet zo is. Ochtend ook nog maar beetje uitslapen.  We hadden besloten om de huisarts te, maar die belde gelukkig zelf al even. Is in de loop van de middag geweest en samen gekeken naar een oplossing.  Meest lastigste vind ik, is dat mijn hoofd overdag niet wil. Zo vermoeidheid dat je er gewoon niks uit krijgt. Lijkt wel een grote spons in mijn hoofd.  Die vermoeidheid hoort ook bij ziekteproces dus ik zal het ook moeten accepteren. Toch gaan we ook kijken of slaapmedicatie gedurende de nacht wat kan helpen. Dat ik i.i.g. een goede nacht nacht maak en overdag weer wat uitgeruster ben. Misschien vraag ik op dat vlak ook teveel van mezelf.  Zou zo graag wat positiever en wat leuker willen schrijven, maar dat is nu lastig. Er zijn nu heb niet zovee...

Maar gewoon weer eentje recht uit het hart. Niet denken gewoon schrijven. Afgelopen dagen waren gewoon zwaar. Jullie weten ik hou niet van zeuren, wil gewoon doorgaan, maar man zou toch wel een keer fijn zijn als deze hele nare droom over was. Maar ja de enige manier hoe die praktisch gezien voor mij over kan zijn is, als ik er niet meer ben en daar ben ik ook nog niet aan toe.  Ochtend wakker worden is gewoon alsof er iets over me heengereden is. Ik doe mijn bed en schuin stukje omhoog en proberen om niet misselijk te worden en te spugen, want dat kost alleen maar energie. Ik wil het vaak wel graag hoor, want spugen voelt alsof je die ellende die in je lichaam zit er gewoon uitspuugt! Daarna flesje, medicijnen, douchen, draaien sonde. Jullie kennen het inmiddels ook. Keel afplakken waar de wond zit een nieuwe verband bij sonde. Normaal denk je, hoeveel energie kan dit kosten, nou veel kan ik je zeggen. Als ik beneden kom, probeer ik nog wat dingetjes te doen, maar eigenlijk ben ik...

Over de hele dag heen gaat het eigenlijk best wel aardig met me. Ik ben niet boos, niet heel verdrietig, niet heel erg down, ik beweeg een beetje met de dag mee en dan gaat het eigenlijk wel. Zolang ik maar niet teveel vooruit ga denken, want dan word je gek.  Alleen het moment van wakker worden blijft toch eigenlijk elke dag wel lastig. Voel me dan vaak fysiek ook nog uitgeput. Echt moeite om mezelf in de benen te krijgen. Gelukkig komt Marjan dan altijd met een flesje (mooi hè, “altijd”, we zitten nu ongeveer 1,5 week in deze situatie 😉) en dan begint de energie wel te komen. Vanochtend waren mijn darmen nog steeds niet helemaal optimaal. Maar dan zit het eerste flesje er weer in, ben ik gedoucht, inmiddels ook weer 1x per week dompelen met de sonde onder de douche (normaal moet dat allemaal met de thuiszorg, maar zo blij dat ik dat allemaal zelf kan en daar heb tijd en energie aan kwijt ben) en dan hup naar beneden.  Alleen vandaag kwam ik beneden er was ik nog zo moe😬. ...

Meeste van jullie weten dat ik regelmatig bezig probeer te zijn met Yoga en/of Mindfulness. Helpt me uiteindelijk vaak om weer rust te vinden, situaties weer aan te kunnen en om weer een beetje rust te krijgen in mijn lichaam. Vriendin van mij vertelde laatst over de Moonbird. Ik dacht zal ik het doen/niet? In ieder geval een leuke gadget. Maar wat blijkt?! Het helpt enorm om laagdrempelig te kunnen ontspannen. Je legt hem in je hand en je volgt de bewegingen qua ademhaling. Voordeel is dat je niet een app hoeft te starten, niet perse (kan wel), naar een stem hoeft te luisteren (kan wel) en van alles bij moet houden.  Vooral als je al wat ervaring hebt met mindfulness is het helemaal simpel. Dus simpel en laagdrempelig. Vanmiddag al wat geoefend en heerlijk om de spanning uit mijn lichaam te laten gaan. Vooral in de komende tijd ga ik hier veel aan hebben denk ik. Zoveel momentjes waarin toch de spanningen zich weer opbouwen en je hoog in je ademhaling gaat zitten. 

Vanochtend begonnen met ontbijt op bed! Kreeg ik van Marjan😘 Dat betekent een flesje voeding, een glas lauw water en twee spuitjes (voeding via mijn sonde). Toch lief, want dan heb ik direct wat energie binnen! Daarna douchen en dan ben ik toch wel weer moe. Dat vind ik nog wel lastig te accepteren op dit moment dat je zo snel moe bent.  Rest van de ochtend doe ik rustig aan, omdat we vanmiddag naar de camping gaan bij Bianca en Martha (Haventje in Zwolle). Zij hebben daar hun camper staan (zo fijn dat ze zo lekker dichtbij zijn). Best wel  spannend, lukt het allemaal qua energie? Sinds vorige week ben ik niet zo heel veel meer de deur uit geweest. Ik maak ook nog even een praatje met Anouk. Ik vind het zo fijn dat ondanks alles de kinderen zo relaxed zijn, ze vinden het gewoon fijn om thuis te zijn, er is geen spanning en net als anders komt iedereen hier gewoon over de vloer. Ben ik zo blij mee. Dat de kids zich nog steeds fijn kunnen ontspannen. Na lekker uitgerust te hebb...

Vandaag had ik wel wat plannen. Lekker even stuk wandelen of gewoon naar buiten, maar lukte even niet. Mijn darmen waren rommelig, maar… daardoor heb ik einde van de middag er wel aan toe kunnen geven en helemaal niks gedaan, alleen maar een beetje krantje lezen. En ook weer stukje stress uit mijn lichaam. Ik voel me er bijna, bijna niet schuldig over 😉

Gisteren ook gesproken met een aantal mensen uit de Facebook groep over de situatie waarin we nu zitten. Ook met de kans op de bloeding. Het begint wel een klein beetje naar de achtergrond te verdwijnen, maar het is nogal wat. Die continue dreiging. Hoe ga je daarmee om? De manier hoe het ons verteld is was ook gewoon erg lastig. We begrepen het eerst niet, het overviel ons en we waren totaal uit het veld geslagen. De dag erna hebben we nog een keer hetzelfde gesprek gehad met een andere dokter, dat was veel fijner en rustiger, maar het kwaad was toen al geschiedt. De onrust zat toen al in mijn lichaam en het zoeken naar een uitweg. Zelfs zo erg dat ik toen al bezig was met het idee van euthanasie. Bizar toch? Gelukkig hebben we er al veel over kunnen praten en zullen we dat nog veel doen.  Toen ik vanochtend wakker werd overviel het me weer een beetje. Heb geprobeerd om er niet teveel tegen te verzetten. Gaat denk ik vooral om controle. Zal ik er al uitgaan? Is het ok om het nog e...

Gelukkig vandaag meer rust in mijn lichaam en ook wat meer rust in mijn hoofd. Dat geeft weer moed. Schrijf deze blog ook beetje gedurende de dag. Schrijf ik er steeds beetje bij. Dat helpt me nu, om een beetje de dag door te komen. Best ook wel een boel lopen puzzelen in mijn hoofd over hoe nu het beste de dag door te komen.  Wat ik nu weer probeer is om de dag weer in stukjes te hakken. Even weer helemaal terug naar nog kleinere stapjes.  Als het me lukt om niet al te veel verder te kijken dan een dag dan kan ik er ook wel weer meer van genieten.  Meeste van jullie weten nu ook wel dat er een mogelijkheid bestaat op een bloeding. Dat maakt het allemaal nog wat complexer. We zijn toch wel steeds gedurende de dag een beetje zoekende. Blijf ik even alleen, kan Marjan even weg, weet Koen dat Marjan ever weg is. Of Anouk? Kinderen zijn goed op de hoogte, maar het blijft raar.  We zijn er wel wat rustiger onder aan het worden en moeten ook daar onze weg in vinden. Als er...

De ochtenden zijn zo lastig. Wakker worden met zoveel onrust in je lichaam. Ik weet me echt geen raad. Misselijk de dag beginnen, spugen. Echt even door diepe gaan. Ik ben volledig mijn ritme kwijt, ben wanhopig, bang aan het zweten, niet weten wat ik met mezelf aan moet. Knoop in mijn maag. Ene kant ben ik gewoon ziek en moe en aan de andere kant ben ik ook aan het vluchten. Hoe kan je hier nou mee om gaan? Ik ben het echt zo kwijt.  Ik weet dat ik er dwars doorheen moet er is geen andere manier (in de zin, dat er geen pil is die, dit uitschakelt en al is die er, dat is niet slim, want dit zijn dingen die horen bij leven, al is dit wel een beetje veel). Toch maar weer een dagindeling vinden samen en alleen. Wat later op de dag gaat het vaak wel iets beter. 

Vandaag neussonde verwijdert en PEG geplaatst. Zo fijn, geeft zoveel meer ruimte in mijn keel, maar ik was zo gespannen. Marjan heeft me er doorheen gesleept. Gelukkig nu weer thuis. 

Als ik wat meer energie heb schrijf ik er even wat meer, maar afgelopen twee dagen waren zo heftig. Helaas zit er een gaatje bij mijn tumorwond richting mijn luchtpijp. Ook is mijn tumor verder aan groeien, met grote risico’s. Gevolg geen verdere behandeling meer mogelijk (ik heb nog weer in het ziekenhuis gelegen).  Ik ben moe, uitgeput, omverblazen. Helaas praten we nu weer over weken… en ik ben ook gewoon op nu. Ook voor jullie heftig om te lezen, maar vooral voor ons heftig als gezin.  Zo lastig om nu weer de knop om te zetten. Morgen krijg ik nog wel een PEG sonde (heb nu een neus sonde). Dat is ook wel even weer doorzetten, maar dat zal ik komende periode wel profijt van hebben. Zo’n neus sonde is echt niks. PEG sonde is minder zichtbaar en ook makkelijker. En niet zo’n stom slangetje in je keel, waar al zo weinig ruimte is.  

Woensdag 05 juli…In de ochtend zit ik voor mijn scherm en probeer een beetje te werken. Normaal lukt dat prima, maar ben nu echt zo moe dat mijn ogen bijna dichtvallen. Maar niet te ingewikkeld werk oppakken en proberen toch beetje zinvol te zijn. Ik denk een stukje code uit wat we nog graag zouden willen verbeteren.  In de middag moet ik er echt even aan toegeven. Slapen, slapen en nog eens slapen. Wanneer ik wakker word komt Marjan net binnen. Ik zeg tegen haar, ik ga er de rest van de dag maar een keer aan toegeven. Beetje tv kijken en chillen. Goed plan zegt ze, hè, hè. Ze loopt naar me toe en zegt: wat heb je daar in je nek?  Het is erg klein plekje, maar precies op de plek van de mogelijke tumor. Ze maakt een foto, waarbij we kunnen inzoomen en het er allemaal nog wat heftiger uit ziet. Marjan twijfelt niet en gaat het UMCG bellen. Ik stuur de foto’s ook naar mijn zus. En bel haar na een paar minuten. Ze is geschrokken en geeft aan dat dit niet goed is, alarmbellen gaan ...

Afgelopen dagen, eigenlijk al een week of twee, maar het wordt steeds erger, krijg ik steeds meer moeite met slikken. Het slikken lukt wel, maar ik verslik me steeds. Eigenlijk waar ze na mijn operatie van mijn tong bang voor waren, lijkt nu een beetje te gebeuren. Dat het nu erger is kan komen door verlate bestralingsschade of doordat de tumor op mijn keel drukt (of beide). Dingen die ik in het smoothie apparaat stop kan ik nog wel aardig weg krijgen, omdat het dan een beetje schuimig is en op een of ander manier verslik ik me daar niet in. Voor de rest verslik me echt in alles, water, sap en vast voedsel hoef ik helemaal niet meer aan te beginnen. Dat is straks in het vliegtuig ook niet fijn. Lastige daarbij zijn eigenlijk twee dingen. Ik begin steeds meer af te vallen en daarnaast hoest/kokhals ik aan een stuk door. Dat kost super veel energie en is ook niet erg prettig voor mijn omgeving.  Niet echt meer kunnen genieten van eten kan ik wel van mij afzetten, af en toe denk je we...

Vorige week maandag (1,5 week geleden) ben ik weer naar de huisarts geweest samen met Marjan om te kijken naar mijn pijnmedicatie. Het was toen bij lange na niet onder controle (tipje van de sluier: ik kan het me nu haast niet meer voorstellen).  We zijn behoorlijk aan het puzzelen geweest en mijn zus heeft ook geholpen en het is zo fijn dat het onder controle is. Op het moment dat ik dit schrijf spelen er weer allerlei andere dingen en ben ik dit bijna vergeten, maar het was best heftig. In de nacht eruit, oefeningen doen, allerlei dingen om de pijn niet te voelen. Niet goed kunnen slapen, overdag moe en echt momenten dat je denkt hoe ga ik dit volhouden. Nogmaals als het onder controle is kun je niet meer voorstellen hoe het was.  Wat heb ik dan allemaal voor pijnmedicatie? Best veel. Paracetamol, Pregabaline (lang werkende), Diclofenac (ontsteking remmend), Fentanyl pleister, Fentanyl pillen en daarnaast allerlei medicatie om deze medicatie te kunnen gebruiken. Denk aan maa...