Mijn tong….🤪

Maandag 28 november… Inmiddels zijn we een weekje verder. Het gaat elke dag een beetje beter. Het kost wel meer tijd dan mijn voorgaande operaties. Deze was toch best wel heftig. Vooral de vermoeidheid. Ik kan maar blijven slapen.  Maar ondanks dat, kan ik alweer zoveel meer dan een week geleden. Kan mezelf weer aankleden, lekker douchen en door de dag heen kan ik mezelf ook weer redden. Kost allemaal nog wel meer tijd dan normaal, maar dat geeft niet.  Lopen gaat ook goed, nog langzaam maar zonder enige pijn. De komende weken is het vooral werken om nog meer aan te sterken. Mijn rechterarm en schouder zijn nog wel een beetje zwaar en mag ik ook nog niet te intensief gebruiken.  Weer gaan werken gaat ook nog wel even duren. Zelf denk ik dat ik begin januari weer voorzichtig aan kan gaan beginnen. Moet nu echt oppassen dat ik niks ga forceren en heb ook mentaal de tijd nodig er is zoveel gebeurt. Ik moet nu eerst focus hebben op herstel en daarna weer op werk, als ik dat n...

Maandag 21 november... Sinds vrijdagmiddag ben ik thuis. Vrijdag was een pittige dag. Ik was echt moe. Geen pijn maar gewoon echt moe. We moesten nog lang in het ziekenhuis wachten qua apotheek en dat leverde bij mij wat extra prikkels op die ik even niet bij kon hebben. Vrijdag dus na het eten lekker naar bed en slapen, slapen en nog eens slapen. Zelfde geldt eigelijk ook voor zaterdag. Wel na 10 dagen eindelijk weer scheren en douchen, zo, zo lekker. Je voelt je weer als herboren en daarna weer lekker verder slapen.  Zondag ben ik begonnen met meer en meer lopen (binnenshuis). Nog wel heel langzaam, maar lopen gaat verder gewoon prima. Zelfde geldt voor traplopen. Ik voel aan alles dat ik weer moet aansterken, maar functioneel werk het allemaal gewoon nog.  Mijn arm en schouder is wel een beetje stijf en nog een beetje dik, maar daar verder ook geen pijn. Vooral met mijn arm/schouder moet ik echt nog rustig aan doen, moet echt de komende 6 weken hebben om weer goed te helen....

Vrijdag 18 november… afgelopen twee dagen waren goed! Veel aangesterkt, oefeningen gedaan (loopjes, traplopen) om me voor te bereiden om weer naar huis te mogen! En dat is vandaag!  Lichte gevoel in mijn hoofd is gelukkig weg. En voel me verder ook steeds meer aansterken. Komende 6 weken elke dag kleine stapjes proberen te maken (letterlijk als figuurlijk). Vooral focussen op het steeds mobieler en beweeglijk worden.  Zal af en toe best wel pittig zijn, maar gaat goed komen! Ik kan niet genoeg blijven herhalen hoe dankbaar ik ben voor alles. Ik ben zo goed geholpen en verzorgd, een groot compliment voor het UMCG.  De ochtend vandaag “uitchecken” en dan vanmiddag weer richting Zwolle naar mijn lieve gezinnetje! Zoveel zin in!

Het is dinsdagavond 22.30 uur. VI Inside (ik weet het, je moet er van houden, maar ik vind het heerlijk) is net afgelopen en ik denk laat ik even gaan tandenpoetsen in de douche. Langzaam wandel ik er heen. Wel beetje licht in mijn hoofd. Ik denk laat ik even gaan zitten op stoeltje in douche. Ik voel me meer licht in mijn hoofd worden. Geen pijn, puur licht in mijn hoofd.  Laat ik toch maar aan het touwtje trekken. Volgende moment lig ik op de grond. Gelukkig geen pijn, maar super misselijk. Wil eigenlijk alleen maar blijven liggen. En wat dan weer een toppers die verpleegkundigen. Ze doen een laken om me heen en met z’n vieren tillen ze me in bed. Vervolgens zakt de misselijkheid snel af. Ik denk dat ik er doorheen ben.  Helaas na een minuut of 10 komt de misselijkheid in alle hevigheid terug. Nu helaas ook met spugen (sorry😂). Krijg het enorm warm en wederom staan er allemaal verpleegkundigen om me heen, die me zo goed helpen.  Gelukkig na paar keer overgeven zakt het...

Vandaag zowel met de artsen van kaak chirurgie, als met de art van de plastisch chirurgie weer fijn en duidelijke gesprekken gehad.  Waar staan we nu: - nog een drain in mijn rechter arm/schouder over (rest qua slangen ed is allemaal weg) - verband van mijn been, alleen nog kous.  - Been ziet er goed uit - lap op mijn schouder ziet er goed uit - mag voorzichtig gaan wandelen! Qua plastisch chirurgie ook nog weer meer uitleg gehad over vorig week. Ze hebben echt, echt alles uit de kast getrokken om me te helpen. Blijkt ook dat spierweefsel in mijn schouder gewoon doorleefd/groeit ook na de vele operaties en bestralingen. Schijnt redelijk een wonder te zijn.  Vandaag dus de eerste stapjes gezet. Zo fijn, nog wel wat licht in mijn hoofd, maar geen pijn en mijn been doet het gewoon! Kan er gewoon op staan en lopen zonder pijn. Gewoon weer zelf naar de wc! 😎😂 Komende dagen vooral kleine stapjes blijven zetten, mijn lichaam laten wennen aan weer verticaal zijn. Dat is waar ik...

Tja, waar moet je dan beginnen? Ik weet van dinsdag t/m donderdag eigenlijk niet zo veel. Twee keer geopereerd worden waarvan de eerste keer 13/14 uur, de tweede keer ook een dag. Echt vooral heel heftig voor mijn familie. Man, wat een slopende dagen. Ik heb vooral geslapen. Mijn lichaam heeft hard gewerkt, maar ik heb er weinig van gemerkt.  Wat hebben de artsen voor mij gevochten. Het is ook vooral de dankbaarheid die overheerst. Dit is zo bijzonder. Zo’n team van artsen en chirurgen die alles voor je doen. Die hun levens aan de kant zetten om jou te helpen. Zo bijzonder. Zoveel dankbaarheid. Door  hun kan ik weer van mijn gezin, familie en vrienden genieten. Afgelopen maanden waren zo belangrijk voor me. En als ik weer naar huis mag (duurt nog wel even) ga ik ook daar weer vol van genieten.  Donderdag was zwaar. Het zag er lastig uit. Doorbloeding was weer spannend, dat was de reden dat ik de tweede keer ben geopereerd op woensdag. De lap was niet goed doorbloed. Daar ...

Maandag 07 november.. Vandaag samen met Marjan richting Groningen. In de ochtend: longfoto, hartfilmpje en bloed prikken. Allemaal zo gebeurt. Daarna moeten we wachten. Uiteindelijk gaat Marjan om 15.00 uur naar huis.  Rond 16.00 komt er een longarts langs die me nog controleert. Om 17.30 spreek ik dokter Witjes. Fijn om met hem nog een keer ea door te nemen. Wat vooral spannend is hoe de hechting zal zijn van mijn nieuwe sleutelbeen aan mijn borstbeen. Als er daar veel weggehaald moet worden (vanwege de tumor) dan wordt de bewegelijkheid van mijn sleutelbeen lastiger en daarmee ook de bewegelijkheid van mijn arm. Het is gewoon afwachten. Het moet gewoon, dus we zien wel! Daarna ook ook nog de longchirurg gesproken, ook fijn om zijn gezicht even te zien. Plastisch chirurg belde ook nog even of ik nog vragen had. Fijn dat er zoveel aandacht voor me is! Net nog even flink gegeten (na vanavond 0.00 uur niet meer eten).  Ik heb ook een ziekenhuis bacterie (wat half Nederland heeft...

Zondag 6 november... Morgen ga ik naar het ziekenhuis om voor de 3e keer dit jaar geopereerd te gaan worden (op dinsdag). Wederom een grote ingreep. Het is best wel moeilijk voor te stellen, voel me nu super goed en dan lig je vanaf dinsdag ongeveer weer twee weken in het ziekenhuis. Het wordt weer een grote ingreep van +/- 12 uur (of meer). Ik heb de beste artsen aan mijn bed staan, dus ik heb er het volste vertrouwen in. We zullen er daarna even weer doorheen moeten, maar ik heb goede moed. Ik ga er vol positiviteit in en heb ook vertrouwen in een goede afloop.  Het is wel weer raar om weer "weggerukt" te worden uit je leventje, alles was/is weer vrij normaal. Ons gezin, werken, lekker klussen en leuke dingen doen. Het lijkt allemaal zo vanzelfsprekend, maar dat is het niet. Als alles zijn gangetje gaat is het eigenlijk gewoon het beste wat je kan hebben. Ik zal proberen jullie een beetje op de hoogte te houden, maar geen idee of dat de komende dagen zal lukken. Ik denk dat...

Donderdag 3 november... Vandaag een afspraak om 11.15 uur bij de plastisch chirurg. Hele ervaren vrouw, enorm veel kennis en ervaring en ook nog super aardig. Ze heeft al heel veel voor me gedaan in de afgelopen operaties.  Wederom verbazing over hoe het met mij gaat, hoe goed ik praat en een wonder dat ik er zo bij zit en alles kan. Ik ben wederom gewoon dankbaar. Plastisch chirurg is niet zomaar een rol bij de operatie, ze heeft een enorm belangrijke rol. Ze zorgt ervoor dat ik na de operatie weer zo goed mogelijk kan functioneren. Voor mij gevoel wordt deze rol door heel veel mensen enorm onderschat. Wat gaat er gebeuren? Sleutelbeen De tumor(en) zit aan de achterkant tegen mijn sleutelbeen aan. Om te voorkomen dat de kanker terug komt wordt een groot deel van mijn rechtersleutelbeen verwijderd. Dus niet een klein stukje er tussenuit, maar echt een groot deel. Er wordt zoveel inspanning voor deze operatie geleverd dat het hierna gewoon echt goed moet zijn en dat wil ik natuurlij...

Woensdag 2 november... Gisteren (PET-Scan) en vanochtend (intake anesthesie) naar ziekenhuis geweest. Door de anesthesist werd ik een fitte en vitale man genoemd (liep sneller dan hem naar zijn spreekkamer 😎). Een collega van mij zei later op de dag: "mensen die oud zijn noemen ze toch fit en vitaal!" 😂 Terug in de auto vanuit Groningen belde mijn arts Witjes met de uitslag van de scan… Er is GEEN toename van de groei in de tumoren en GEEN verdere uitzaaiingen. Dubbel goed nieuws natuurlijk, want geen uitzaaiingen is goed en dit betekend ook dat alle seinen op groen staan voor mijn operatie volgende week dinsdag!  Morgen heb ik nog een intake bij de plastisch chirurg. Daar ligt vooral de focus op hoe e.a. weer hersteld wordt nadat mijn sleutelbeen is doorgezaagd en een stukje er tussenuit is gehaald. Tot nu toe hebben ze op dit vlak ook fantastisch werk gedaan, dus ook daar heb ik volste vertrouwen in!  

Dinsdag 01 november... Vandaag en komende dagen draait het weer om de juiste mindset. En die heb ik wel te pakken. Nadat afgelopen vrijdag de knoop is doorgehakt, moesten er spijkers met koppen worden geslagen ter voorbereiding van de operatie. Dat betekend dus een hele rits aan afspraken. Intake anesthesie, scans, vragenlijsten, bezoek plastisch chirurg, telefoontjes, etc. En het UMCG is hier goed in. Niet zeuren maar schakelen. Afspraken plannen, informatie delen en gas erop. Ja en dan komen die afspraken op verschillende dagen (dinsdag, woensdag en donderdag), daar kan je over gaan zeuren, maar niet doen! Ik word overal tussen gedrukt. Onderzoeken waar normaal wachtlijsten voor zijn, word ik met spoed voor ingepland. Ik kan hier alleen maar zo dankbaar over zijn. Ze doen echt alles voor me! In heel veel andere landen was ik allang opgegeven, had ik nu nog geen enkele operatie gehad en was ik er zeer waarschijnlijk nu niet meer geweest, ja, lees dat nog maar even goed... was ik er nu...

Vrijdag 28 oktober.. Net mijn arts Witjes aan de telefoon gehad. Ik word geopereerd! Maar het wordt een heftige ingreep. Het is erop of eronder, m.a.w. dit moet lukken, want daarna zijn de opties qua opereren wel op.  Voor dit telefoongesprek is er overleg geweest met 5 (!) artsen die allemaal een deel van de operatie zullen doen: kaakchirurg, thorax chirurg, traumachirurg, plastisch chirurg en de anaesthetists.  Operatie zal plaatsvinden op dinsdag 8 november en zal een dag (hoeveel uur precies dat weet ik nog niet) duren. Mijn sleutelbeen wordt doorgezaagd, vervolgens wordt de tumor verwijderd en wordt mijn rechter kuit been gebruikt om dit gat weer op te vullen (klinkt eenvoudig, maar is een zeer complexe operatie). Voor die tijd (komende week): Afspraak met anesthesist Afspraak met plastisch chirurg Nog een extra scan om de te checken of er geen verdere uitzaaiing zijn ontstaan in de afgelopen weken na de laatste scan (dit is enige wat nog een kink in de kabel kan geven) E...

Dinsdag 25 oktober... Vandaag mijn arts Witjes aan de telefoon gehad. Het plan is als volgt (let op het is een plan, definitieve klap op dit plan volgt vrijdag, dus kan ook nog niet doorgaan). De bloedvaten liggen vrij genoeg om te opereren. Wel moet er een stuk sleutelbeen worden weggehaald (dus niet alleen doorzagen maar echt weggehaald). Vervolgens is het goed mogelijk om bij de tumor te komen en kan deze radicaal worden weggehaald.  Vervolgens moet het sleutelbeen weer hersteld worden. Dit wordt gedaan met een stuk bot uit mijn kuitbeen.  Wordt weer een heftige ingreep die ook wel weer een dag gaat duren. Als het allemaal doorgaat, gaat dit ergens in de komende weken gebeuren. Als de ingreep goed gaat is volledig herstel mogelijk. Er zijn ook risico's als bijvoorbeeld het bot niet goed aangroeit, maar dat zien we dan wel weer. Morgen wordt er een scan gemaakt van mijn onderbeen om te kijken of deze geschikt is om het stuk sleutelbeen te vervangen. We gaan er weer voor!

Maandag 24 oktober... Vandaag de echo in het UMCG. Deze echo gaat mogelijk hulp bieden in het bepalen van de mogelijke risico's voor een mogelijke operatie. Na de reacties van vandaag op Whatsapp is het misschien goed om iets uit te leggen. Er zijn allerlei manier om bepaalde delen van het lichaam zichtbaar te maken. Een paar voorbeelden. CT-Scan, PET CT-scan, MRI, echo, etc. Elk heeft een zijn eigen doel. Bij de een zie je de bloedvaten goed, bij de andere zie je de botten beter, bij weer ander zie je de organen beter, de ene geeft een totaal overzicht de andere meer een plaatselijk beeld, etc. Om een goede analyse te maken en/of een conclusie te trekken is het vaak nodig om verschillende onderzoeken te doen. Het kan dus ook zijn dat op de een de tumor goed te zien is (globaal), maar met een echo deze tumor niet of minder goed is te zien (wil dus niet zeggen dat de tumor er niet is).  Veel mensen denken bij kanker, hup het mes erin en je snijdt het er even uit, maar zo simpel is h...

  Afgelopen dagen... Wat gaan de emoties heen en weer. Lijkt wel of ik er steeds beter in word. Wel ben ik de hele dag bewust bezig met het niet laten afdwalen van mijn gedachten. Elke keer weer focus, niet te ver vooruit denken, blijf in het hier en nu, ga niet teveel denken, als dit als dat, maar blijf bij wat je nu weet en leef met de dag, leef met het uur, je voelt je nu goed, maak er wat van! Dat kost echt veel energie, maar het is het zo waard, want daardoor blijf je genieten en blijf je bezig met wat je nu hebt en geen kostbare energie verspillen en wat er allemaal mis kan gaan en gebeuren. Ook kan ik steeds beter genieten van wat geweest is. We zijn allemaal zo druk bezig met het volgende, de volgende herinnering, het volgende leuke, de volgende leuke vakantie, de volgende leuke baan, de volgende leuke activiteit, etc, etc. Ik denk steeds vaker, wat ben ik toch dankbaar voor een super leuke en zorgeloze studententijd, wat heb ik toch een super leuke vrouw getroffen, wat heb...

Vrijdag 07 oktober... Hallo, net weer gesprek met dokter Witjes gehad. Er volgt nog een MRI voordat er een besluit genomen wordt. Door deze MRI kunnen ze het nog beter in kaart brengen omdat het op een lastige plek ligt. Ze willen echt tot het gaatje gaan, maar geen onnodige risico's nemen. We denken in stapjes, nu even weer rust tot de volgende stap en dat is de MRI ergens volgende week. We gaan rustig het weekend in en gaan onze zinnen weer verzetten (lees klussen;)

Woensdag 5 oktober... Jemig wat schieten mijn emoties weer alle kanten op en wat is het weer wennen om er mee om te gaan. Het was zooo fijn afgelopen maanden, zo genieten, zo soort van zorgeloos, zo weinig spanning, ik kon voor me gevoel alles weer aan. Ik ben zo dankbaar voor deze maanden, maar o wat had ik het nog zo graag zo een tijdje vol gehouden. We wisten dat dit weer ging komen, maar was het lekker om er totaal even niet meer mee bezig te zijn. Nu voel ik weer spanning in mijn buik als ik wakker wordt, voel ik me weer rommelig in mijn hoofd en ben ik weer bang om de controle te verliezen. Die heb ik natuurlijk nooit gehad en dan hebben we allemaal niet, maar dat realiseer je heel vaak niet. Zo lang alles maar zijn gangetje gaat (en geloof dat is fantastisch als dat zo is).  Ik blijf lekker doorwerken, soms is het lastig om te focussen, mijn hoofd er goed bij te houden, maar over het algemeen gaat het prima, helpt het me om in het hier en nu te blijven. Ik denk in scenario's...

Maandag 3 oktober... Afgelopen woensdag had ik al in Mijn UMCG gekeken, dus ik wist al dat er nog wat te zien was op de scan, maar dat er geen uitzaaiingen waren. Voelt eigenlijk als een soort van goed en realistisch nieuws. Dus daarmee zijn we de rest van de week in gegaan.  Vandaag was dan het gesprek met de arts. Niet in het UMCG, maar telefonisch, want ik heb corona (ben er niet ziek van hoor). De arts zou bellen om 15.20 uur. Uiteindelijk kwam het telefoontje om 15.45 uur (slopende minuten). Maar dan gaat toch de telefoon.  Er zijn twee plekjes gevonden van ongeveer 1cm in een gebiedje van 3 cm. Het zit op een moeilijk te opereren plek (net achter het sleutelbeen). Niet iets waar normaal de kaakchirurg een operatie doet. Dit is dus iets voor een collega chirurg. Deze week wordt er gekeken wat de mogelijkheden zijn, maar makkelijk wordt het niet. Het is gewoon een lastige plek.  Bestralen is op dit moment nog steeds geen optie. Op dit moment zijn er dus nog twee optie...

Dinsdag 27 september... Opeens ben je dan weer op een plek waar je eigenlijk niet wilt zijn. Ik voel me niet ziek, ben niet ziek of toch wel? We weten het over een paar dagen.  Het lijkt allemaal alweer zolang geleden. Ik ken de procedure (dit is de 3e keer). 6 uur voor die tijd niet eten, een infuus met radioactieve oplossing, een uur stil zijn en zo min mogelijk bewegen en dan de scan.  Deze keer wordt er ook een extra CT scan gemaakt, met contrast vloeistof. Oei, die heb ik ook al eerder gehad (2x) en dat wordt spugen, want dat gebeurt elke keer. Ik meld dit vooraf. En ja hoor, ik voel de vloeistof erin gaan, het voelt alsof ik moet plassen en dan weet ik al wat het eerst volgende is, ik voel mijn speeksel klieren opspelen en ja hoor daar gaan we. Gauw word ik uit de ct-scan gehaald en nog een paar keer spugen en het is klaar (voel me daarna ook niet meer ziek). Ik mag weer vertrekken, onderweg naar de centrale uitgang kom ik Bianca tegen van de patiënten  vereniging. ...

Maandag 19 september... Volgende week dinsdag is de volgende scan. Je zou denken dat ik volledig in de stress zit, maar eigenlijk ben ik er niet zoveel mee bezig. Ik ben lekker aan het leven, aan het werken, ik ga naar ouderavonden, ik ga mee naar de voetbal, help de kinderen bij hun huiswerk, ben druk aan het klussen en we hebben gezellige borrels met familie en vrienden. Natuurlijk weet ik dat na volgende week (of de week erna eigenlijk, want dat hebben we het gesprek met de arts), mijn leven er weer heel anders uit kan zien. Bizar hè. Maar als het enigszins kan wil ik na eventueel slecht nieuws ook gewoon verder gaan zoals nu. Ik voel me goed, dus bij slecht nieuws zal het weer pittig zijn, maar het zal niet opeens alles in een keer veranderen.  Natuurlijk als er weer spoedig een behandeling nodig is, zal mijn leven weer veranderen en zal ik weer een aantal stappen terug moeten doen, maar dat zien we dan wel weer. Op dit moment geniet ik en lopen de dingen zoals ze lopen.  ...