Mijn tong….🤪

Zaterdag 22 april... Inmiddels iets meer dan een week thuis en het gaat gelukkig goed. De wond lekt nog een heel klein beetje wondvocht, maar nagenoeg niks meer. We weer een beetje door het oog van de naald, want als ik pech had gehad, had ik nog wel maanden kunnen blijven zitten met een wond probleem (heb er genoeg gezien en gesproken in het ziekenhuis en ik heb dit zwaar onderschat). Een infectie in een bestraald gebied is echt een ramp. Je lichaam doet echt helemaal niks in bestraald gebied, dus wondgenezing is echt een uitdaging.  Afgelopen woensdag zijn de hechtingen eruit gegaan en hebben zowel de trauma chirurg als de plastisch chirurg mijn schouder bekeken en ze zijn beide heel tevreden. Gelukkig kon het allebei op een dag, nadat er onderling wat communicatie was geweest. Zo fijn hoe het allemaal gaat in het UMCG. Ik kan daar alleen maar met lof over blijven spreken, wat een fijn ziekenhuis en wat werken er fijne verpleegkundigen, artsen en chirurgen. Ik moet nog ongeveer e...

Afgelopen donderdag kwam het verlossende woord, je mag naar huis! Zo heerlijk om weer thuis te zijn. Ik was behoorlijk overprikkeld en dan zo fijn om weer in je eigen omgeving te zijn. Eerste dagen veel slapen, lekker eten, beetje tv kijken, heerlijk.  Ook zo snel mogelijk weer aan de wandel. Een keerzijde, ik heb enorme nek, schouder en arm pijn. Alles zit vast en komt nu langzaam los. Gisterenavond was het het ergste, nu zondag merk ik al dat het beter wordt. Er is gewoon behoorlijk op mijn lijf en spieren gedrukt en bijna 3 weken in ziekenhuis (met korte tussenstop) hangen is ook niet echt bevorderlijk. Goed blijven bewegen komende dagen met rust momentjes er tussen, dan komt het vast goed.  De wond in mijn schouder lijkt goed te helen. Als alles goed blijft gaan mogen donderdag de hechtingen eruit. Morgen begin ik ook weer met halve dagen werken, zin in! Lekkere afleiding na bijna 3 weken ziekenhuis. 

Zaterdag 08 april… lekker met Anouk naar de bakker. Beetje aanrommelen in de ochtend en dan maar eens kijken naar de wond. Gisteren kwam er al een beetje troep uit, beetje meer pijn, maar zag er voor de rest wel ok uit. Vandaag een bultje bij de wond en dan weet je het eigenlijk wel hoe laat het het is. Groningen bellen en dan moet je gewoon langskomen. Even morren, maar dan de knop maar weer om. Wassen, tas inpakken en weer gaan.  In het UMCG zijn we al snel aan de beurt en blijkt al snel dat het goed is dat we weer zijn gekomen, bloedwaarden zijn gelukkig goed, maar de bult met vocht is niet ok.  Er worden een aantal hechtingen losgemaakt, fink op de bult gedrukt en plats (hoop niet dat je net zit te eten).  Er komt gelukkig helder wondvocht uit. De wond wordt gespoeld en het plan is om de antibiotica via infuus weer te starten.  Probleem is/was dat er een holte onder de wond zit, daar kan vocht in komen en daar kan een eventuele bacterie weer in groeien. We zijn o...

Vrijdag 07 april… Ik ben weer thuis! Afgelopen woensdag kwam het verlossende woord! Resultaten van de kweek waren allemaal binnen en ik mocht naar huis!  En dan kom je thuis, zo fijn! Kinderen weer zien, lekker eten (ziekenhuis eten was ook goed, maar thuis is alles lekkerder), lekker naar je eigen wc 😂 en mijn lieve Marjan weer zoveel meer zien, zo fijn.  En dan kom je er weer achter hoe moe je bent. Twee weken lang al die prikkels, continu aan, continu geluiden, continu het beste van jezelf proberen te laten zien, etc. Begrijp me niet verkeerd, ik ben super goed verzorgd, super goed geholpen, iedereen was lief, leuke kamergenoten, maar op gegeven moment ben je zo moe en daar kom je pas achter als je thuis bent.  Het lijkt goed te gaan met mijn wond in mijn schouder. Het heeft tijd nodig en vooral voorzichtigheid. Alles moet netjes op zijn plek blijven en goed helen, dus geen gekke bewegingen maken.  Nu langzaam mijn leven weer oppakken, stap voor stap!

Dinsdag 4 April… De operatie (gisteren) is weer goed gegaan. Geen drains en ook veel minder gesneden dan verwacht. Nu hopen dat de boel goed geneest.  Mijn arm ligt wel vast, zodat ik mijn schouder niet kan bewegen. Kan het allemaal beetje rustig genezen. Ik heb mijn rechterhand door een klein gaatje op mijn buik, zodat ik die nog wel kan gebruiken. In de andere hand een infuus, dus het is lekker beetje stoeien in dingen te doen, maar ik red me wel weer, mooie uitdaging.  Komende dagen dus vooral niks forceren, rustig laten genezen en geen gekke dingen doen. Maar ze kennen me hier, dus ze hebben me goed vastgemaakt😂 Nog meer goed nieuws, ik heb wederom geen pijn!

Zaterdag 01 april… Geen grapje😂😎 even kort berichtje (copy/paste van wat ik gisteren heb rondgestuurd naar familie en vrienden), ben beetje lui😉 Updateje: Plan is als volgt: - maandagmiddag operatie (ongeveer 2,5 uur) - vanwege bestraald gebied gebeurt er op dit moment weinig in de wond, dus: - ze gaan de oude littekens in mijn arm en borst weer open maken - vel beetje omhoog duwen bewegen, boetseren 😉 om de wond dicht te maken - dus wel weer wat hechtingen en nietjes her en der - daarna tijdje bovenarm minder gebruiken, dus waarschijnlijk band om  - eerste dagen weer wat drains - als allemaal beetje goed uitpakt hoop ik na paasweekend weer naar huis te mogen Belangrijkste is dat er geen infectie in de wond komt en dat wond heel blijft.  Backupplan is wat vel en spier uit mijn rug halen en daarmee de wond opvullen, maar daar gaan we niet vanuit! We gaan het weer beleven! Ik voel me goed dus daar ligt het niet aan. Komende dagen nog maar even flink door ziekenhuis wandelen ...

Donderdag 30 maart… Gisteren is toch het plan veranderd. Ik ben weer vrij! De pomp is eraf en mijn wond wordt twee keer per dag behandeld. Komt erop neer dat er een soort goedje op een gaasje komt en dat gaasje in mijn wond wordt geduwd. Dat goedje reinigt de boel en hopelijk wordt de wond wat meer rood/ bloederig, zodat deze volgende week gesloten kan worden.  Gisteren is de wond uitvoerig gereinigd. Best wel beetje bizar, want je ziet dan gewoon mijn oude nieuwe sleutelbeen en ook de breuk tussen die twee. Bij het uitvoerig reinigen werd er ook even over het bot geschraapt 😂 Ik voelde er niks van, maar beetje zelfde idee als de tandarts met zo’n hard tandwieltje over je tanden schraapt😎 Daarnaast werd er nog even een onderzoek ingepland om te onderzoeken waarom de rechterkant van mijn middenrif niet goed meebeweegt. Pardon?! Ja dat dacht ik ook, wat is dat nou weer? Hadden ze op de long foto’s gezien. Dit is dus uitgebreid onderzocht middels een echo. Ik heb er verder geen last...

Woensdag 29 maart… Het gaat goed met me. Na de operatie afgelopen donderdag heb ik een paar dagen gehad dat ik behoorlijk hyper was. Dit was de 5e operatie dit jaar (!) en elke keer hetzelfde patroon. Eerst een paar dagen na de operatie heel veel energie, daarna twee dagen heel moe en daarna weer terug naar normaal (wat ook wel redelijk veel energie is 😉).  Ik ben in de wereld van de wondgenezing beland en dat kost tijd, veel tijd. Vooral als het gebied waar de wond ligt ook nog bestraald is. Ik heb een soort pomp op mijn wond, die de hele dag de wond onder vacuüm houdt en eventuele troep eruit zuigt. Eerste dag  na de operatie kwam er nog wel wat uit, maar nu bijna niet niet meer. Gisteren is de VAC zoals deze heet vervangen en dat gaat vrijdag nog een keer gebeuren en hopelijk wordt begin volgende week de wond operatief gedicht, dat wordt dus operatie 6 😂, strippenkaart bijna vol.  Qua antibiotica zit ik op twee soorten. Een hele gerichte antibiotica in tablet vorm en...

Maandag Rond een uur of 12 krijg ik koude rillingen. Ik voel me niet lekker en kan het niet goed warm krijgen. Paar uurtjes slapen en toch maar lekker weer aan het werk.  Als Marjan thuis komt, zeg ik dat ik niet helemaal fit ben. Marjan zegt dat ik misschien toch even voor controle naar Groningen moet. Ik word boos ik wil het niet! Ze heeft natuurlijk helemaal gelijk. Dat blijkt later ook als ik flauw gevallen ben in de douche en Marjan met mijn in haar armen zit (arme Marjan met die koppige man 😊). Ik val nogmaals weg en Marjan belt 112. Na uitgebreid onderzoek wordt er besloten dat ik de nacht thuis blijf en morgen naar het ziekenhuis ga.  Dinsdag Samen met Marjan rijden we om 07.15 uur richting Groningen. Controle bij de trauma arts. In Groningen aangekomen lopen we naar de wachtkamer. Ik voel me niet helemaal fit en krijg een bed op de spoedeisende hulp. De uren daarna kom ik niet meer van het bed af. De wond in mijn schouder is behoorlijk ontstoken en men schrikt er nog...

Algemeen berichtje: Hallo, Gisteren weer naar het ziekenhuis geweest. Een PET-Scan gehad en er is een foto van mijn schouder/sleutelbeen gemaakt. De PET-Scan laat geen kankercellen meer zien op dit moment. Dat is dus heel goed nieuws. Wil niet zeggen dat ik helemaal kanker vrij ben (mogelijk zijn er cellen die niet op de scan zichtbaar zijn). Kankervrij ben je pas na een aantal jaren. Ondanks dat is dit natuurlijk beste nieuws sinds tijden. Kleine kink in de kabel, want de plaat die tussen mijn oude en nieuwe sleutelbeen zit, is gebroken. Was een tijdje geleden ook al zo, maar nu zijn de twee botdelen ook van elkaar af en begint de plaat in mijn huid te prikken. Daar moet dus wat aan gebeuren. Ergens in de komende weken komt er een operatie, waarbij sowieso het plaatmateriaal wordt verwijdert. Er wordt nog overlegd of er nog meer moet worden gedaan (bot weer aan elkaar zetten). Voor nu overheerst vooral blijdschap! Komende maanden gaan we weer genieten. Groet, Eelco

Zondag 26 februari... Het gaat goed met me. Ik zwem twee keer in de week, ik werk weer voor 95% en thuis gaat het ook lekker. Wel heb ik elke dag een aantal momentjes. Dan denk weer aan de volgende scan. Het gaat nu zo goed een daar genieten we met z'n allen van, maar zal het goed blijven gaan? Op zulke moment probeer ik alles weer "klein" te maken. Ik ben er vandaag, ik kan vandaag genieten en morgen zien we wel weer. Reden dat ik vandaag weer schrijf is vooral om even weer te "luchten". Eind maart heb ik weer een gesprek in het ziekenhuis. Ik denk alleen dat dit gesprek weinig zin heeft zonder vooraf weer een scan te doen. Dus ik moet eigenlijk contact opnemen met het ziekenhuis om deze scan te plannen. Maar ik wil geen contact opnemen, ik wil gewoon lekker zo doorgaan. Ik wil het niet weten... Ook qua werk, ik heb me net weer een beetje omhoog gevochten. Heb me ritme weer, ben weer aardig bij, kan weer serieus mee doen en als ik pech heb val ik straks weer ee...

Maandag 06 februari...  Alweer een tijdje geleden dat ik wat geschreven heb. Op zich een goed teken, betekend dat ik niet zoveel te melden heb 😁 Het gaat goed met me. In de afgelopen twee weken is de plek waar ik bestraald ben, vuurrood geweest, daarna vervelt en inmiddels begint het langzaam aan weer rustig in dat gebied te worden.  Wel is mijn nek erg stijf en heb ik hierdoor ook klachten in mijn arm en schouder. Allemaal niet zo raar, na wat er allemaal in dat gebied is gebeurt. Ik ben niet iemand die gaat zitten wachten tot dat dit vanzelf over gaat, dus aan de bak!  Wat kan ik zelf allemaal doen om hier verbetering in te krijgen? De trauma arts gaf aan dat zwemmen veilig kan, dus maar eens even opzoek. En inmiddels heb ik een fijn plekje gevonden: https://www.on-campus.nl/warmwaterzwemmen Lekker warm water, meerdere keren per week (woensdag en zondag ga ik, maar ik mag nog vaker als ik wil), lekker baantjes zwemmen, wat oefeningen doen en dat alles in warm wate...

Donderdag 19 januari... Altijd mooi dit soort plaatjes. Want over het algemeen is dit natuurlijk super waar. Nu zijn bij mij het kleinste bolletje en het middelste bolletje op dit moment wel iets groter dan gemiddeld, nog steeds staan ze niet in verhouding met waar ik me zorgen over maak. Afgelopen weekend was zo fijn om weer thuis te zijn. Niet na te hoeven denken hoe laat ik zondag of maandag weer weg moet, geen spullen pakken, gewoon lekker thuis. Weer in mijn eigen bed slapen. We hebben heel chill gedaan en ik kon me er goed aan overgeven.  Dan maandag, weer lekker aan het werk. Ik voel me goed, ook na 3,5 week bestraling. Hoe is het mogelijk? Ik weet het ook niet. Zoals mijn collega's zeggen, we kunnen jou naar Tsjernobyl sturen en dan gebeurt er nog niks. Werken is ook nog iets waar ik nog meer energie van krijg, dus ben ik i.p.v. van 3 uur nu 4 uur per dag weer aan het werk (meer dan voor de bestraling). Ik werk in de ochtend 3 uurtjes, even slapen en dan in de middag nog ee...

Donderdag 12 januari... Morgen nog twee keer en dan heb ik mijn 36 bestralingen achter de rug! Best goed verlopen, ben niet echt moe, niet veel pijn en ook is mijn huid nog heel (alleen een beetje rood).  Vandaag ook een foto laten maken van mijn nieuwe sleutelbeen. Dat was wel even schrikken, want de plaat op mijn sleutelbeen (om mijn oude en nieuwe sleutelbeen aan elkaar vast te maken) is gebroken. Gelukkig is dit niet perse een probleem, want er is wel bot groei tussen de twee delen. Als ik geen pijn heb zal er (voorlopig) niks aan worden gedaan. Veel pijn heb ik niet, dus lekker zo laten eerst. Op de foto is mooi te zien hoe dikke schroeven er gebruikt zijn, blijft wonderlijk. Morgen dus mijn laatste bestraling en dan lekker weer naar huis! 3,5 week waren goed te doen, ontzettend lief dat er zoveel mensen bij mij zijn geweest en me gesteund hebben, maar het liefst ben je toch weer lekker thuis. Ik heb gedurende het traject kunnen blijven werken in de ochtend een veel gewandeld ...

Afgelopen dagen ma/di/wo waren Marjan en de kinderen bij me in Groningen. Heerlijk, we hebben maandagavond lekker gezwommen, gisteren en vandaag hebben de dames geschopt en Koen en ik films gekeken en gisteren zijn ook Peter en Maria langs geweest.  Heerlijke dagen en zo fijn dat ze er waren. Ik moet wel zeggen dat ik sneller geïrriteerd ben en dat af en toe op Koen afreageer. Hij is natuurlijk een heerlijke puber (valt best mee hoor in vergelijking met hoe ik vroeger was), maar af en toe kan ik het gewoon even niet aan nu. Waar ik normaal gewoon rustig blijf, word ik nu sneller boos en zeg ik dingen die gewoon overdreven zijn en maak het veel te groot. Daar baal ik van, ik zeg later ook wel sorry en probeer uit leggen waardoor het komt. Ik baal vooral, omdat ik nu zo graag van elk moment wil genieten, niet wil zeuren en alleen maar leuke herinneringen maken. Maar ik leg de lat voor mezelf dan denk ik ook wel weer erg hoog. Het is logisch dat ik af en toe zo reageer, maar toch wil ...

Vrijdag 30 december... Weer een aantal dagen verder. Qua energie gaat het goed. Alleen mijn rechterarm/schouder is stijf. Ik probeer zoveel mogelijk te bewegen, zowel mijn arm, maar ook gewoon in totaal, veel wandelen.  Afgelopen dagen waren goed. Bianca fijn hier een aantal dagen en gezellig met Leonard oude herinneringen ophalen.  Vandaag en morgen doe ik een beetje rustig aan, beetje tv kijken, beetje werken en vroeg naar bed. Beetje energie sparen voor oud en nieuw.  Morgen (zaterdag) hebben ik ook nog twee bestralingen en dan morgenmiddag naar huis. Deze week heb ik een beetje pech. Vanochtend wilde ik gebruik maken van de magnetron hier... dat pakte niet zo goed uit 😅 Ik kon er niet zoveel aan doen, de tafel waar de magnetron op stond kieperde gewoon om. Gelukkig reageerde de verhuurder relaxed.

Maandag 26 december... Tweede kerstdag rijden Bianca en ik rond 19.00 uur richting Groningen. Deze week in een ander huisje (rest van de weken in hetzelfde huisje als in de eerste week). Aangekomen bij het appartement, gaan we opzoek naar het sleutelkastje. Deze is er dus niet... We nemen contact op met de verhuurder van het appartement, die biedt meerdere keren haar excuses aan en stuurt haar vader richting het appartement om het slot te vervangen.  Inmiddels zijn de buren ook geïnformeerd, die hebben ook een sleutel. Binnengekomen in het appartement blijkt de tv gestolen. Niet zo fijn natuurlijk maar het is allemaal top opgelost. Zelfde avond nog slot vervangen en de dag erna al een nieuwe tv geplaatst.  Op dezelfde avond brengen we de auto naar de parkeergarage van het UMCG. De week ervoor had ik afgesproken dat ik daar de auto kon parkeren en gebruik kon maken van een week parkeerkaart. We parkeren de auto, lopen naar de balie en ik vraag om een weekkaart. De vrouw achter ...

Donderdag 22 december… Wat heb ik er goed aan gedaan om in een Airbnb te gaan zitten. Zo relaxed. Heerlijk plekje en super aardige mensen die mij een warm welkom heette hier.  Het is dinsdagavond als ik hier aankom. Nadat ik mijn auto heb geparkeerd in de carport (in hartje Groningen)! De deur wordt open gedaan door de verhuurder en binnen no-time komen we erachter dat we opgegroeid zijn in dezelfde regio en zelfs in het weekend in dezelfde kroeg zaten (in dezelfde periode). Wat is de wereld toch klein.  Het appartement heeft een ruime woonkamer met keuken, lekkere douche en een ruime slaapkamer met een prima bed. Het is op de begaande grond en heeft ook nog een klein tuintje. Helemaal prima. Alles is aanwezig, handdoeken, wc papier, vuilniszakken, vaatwastabletten, noem maar op een het is er. Ik kan dus gewoon direct doen alsof ik thuis ben. Het voelt zelfs een beetje als vakantie.  Dan op woensdag de eerste bestraling. Ik loop richting het UMCG en ben er in 5 minuten. D...

Maandag 19 december... Alles is gepland en alles is er klaar voor. Afgelopen donderdag mijn bestraling arts aan de telefoon gehad. Op de scan die vorige week is gemaakt (gemaakt om inclusief het masker te kunnen zien waar er bestraald moet worden), zijn er geen uitzaaiing te zien, dus dat is goed nieuws, ook zijn de tumoren nu niet te zien, cellen zijn zo klein dat ze niet op de scan zichtbaar zijn.  Wat zegt dat? Het is in principe goed nieuws. Geen uitzaaiingen, maar de snijvlakken waren niet schoon, dus we weten dat er gewoon nog kankercellen aanwezig zijn. Het is dus gewoon goed dat er bestraald gaat worden.  Ik heb er eens goed over nagedacht. Wat wordt het lastigste de komende weken? De bestraling? Ik denk dat dat mee gaat vallen. Blijft afwachten, maar ik heb goede hoop. Wat gaat dan wel lastig worden? Het mogelijk alleen zijn in Groningen. Ik heb voor 3,5 week Airbnb huisjes geboekt, gedurende de bestralingsperiode. Dat scheelt enorm veel gereis en geeft zoveel rust. M...

Zaterdag 10 december... Afgelopen donderdag hadden we vier afspraken in het UMCG. Als eerste het gesprek met de radioloog (dokter Hoek). Aardige vrouw, zelfde als vorige jaar. Eigenlijk al mijn vragen beantwoord. Voor jullie ook wel fijn, interessant om te weten (merk ik aan de vragen die ik krijg, dus bij deze alle antwoorden). Protonen of fotonen? Fotonen dit keer. Gebied waar nu bestraald wordt biedt protonen geen voordeel t.o.v. protonen en dan wordt er automatisch gekozen voor fotonen (minder duur en dan kan iemand waarbij protonen wel voordeel heeft protonen krijgen. Wanneer beginnen met bestralen? In de week van 19 december (start op maandag of woensdag, hoor ik aankomende donderdag). Hoe vaak bestralen? In totaal 36 keer en twee keer per dag, waarbij er tussen de eerste en tweede bestraling 7 uur zal zitten (totaal dus 18 dagen). Hoe lang bestralen per keer? Dat weet ik nog niet, hoor ik aankomende donderdag. Alleen bestralen of ook chemo? Alleen bestralen, chemo biedt nu geen ...