Mijn tong….🤪

Donderdag 30 december... Vandaag heb ik de eerste controle na de laatste bestraling. Ik moet om 13.30 uur in het ziekenhuis (UMCG) zijn. De rit er naar toe is best wel raar eigenlijk. Marjan is mee en allebei hebben we nu al het gevoel dat het allemaal zo lang geleden is.  In het ziekenhuis aangekomen moet ik eerst bloedprikken. Daarna even langs de mondhygiëniste. Mijn mond ziet er heel goed uit, weinig tot geen blaren en plekjes meer in mijn mond. Blijven spoelen is het advies. Advies vanuit ziekenhuis is vooral spoelen met het spoelmiddel uit de flesjes van de apotheek (Natrium nog wat...), maar ik krijg daar juist meer last van in mijn mond, dus op dit vlak doe ik lekker eigenwijs en gebruik de kamille thee die Marjan elke dag voor me klaar maakt. Dat helpt bij mij veel beter (al is daar volgens het ziekenhuis geen bewijs voor, bij mij helpt het). Dan langs de chemo arts. Mijn bloedwaarden zijn inmiddels binnen. De resultaten zijn enorm goed. Alles is weer op het juiste niveau....

Woensdag 29 december... Het gaat goed, het gaat echt goed. Het kan natuurlijk weer minder gaan in de komende dagen en weken, maar dit hebben we alvast. Geen pijn meer, mijn mond is nagenoeg helemaal genezen, mijn huid in mijn nek is genezen en overdag eet ik weer vast voedsel. Dat laatste is nog heel voorzichtig en ik proef nog niet zoveel, maar het is heerlijk om overdag even geen flesjes meer te hoeven nemen. Ik kan de geur van die flesjes even niet meer aan ;)  In de nacht gebruik ik nog wel sondevoeding, zodat ik overdag me niet echt druk hoef te maken over mijn gewicht.  Overdag probeer ik kleine stukjes te fietsen, te lopen en kleine klusjes te doen. Ik slaap nog steeds nog wel veel, want ik kom er nu pas achter hoe moe ik ben, hoeveel energie afgelopen maanden hebben gekost.  Morgen heb ik de eerste controle in het ziekenhuis. Dit is bij verantwoordelijk arts m.b.t. de chemo. Dus bloedprikken en kijken hoe mijn bloedwaarden ervoor staan, daar ben ik wel heel erg be...

Maandag 27 december... Vorig week was het voornamelijk veel slapen en uitrusten. Ik ben nog steeds wel moe, maar ben nu in de tweede week na de laatste bestraling en wil toch wat meer gaan bewegen. Niet dat ik nu direct ga flink ga sporten of zo (daar ben ik totaal nog niet aan toe), maar wel proberen om elke dag weer wat meer naar buiten te gaan en een stukje te gaan lopen en/of fietsen, om op deze manier in kleine stapjes mijn conditie weer een beetje op te bouwen (is nu echt heel laag).  Mijn mond, tong en wangen genezen enorm goed. Ik heb het heel goed verzorgd (veel poetsen, schoonmaken en spoelen). Er zitten nog een paar kleine blaren en wat kleine plekjes, maar voor de rest ziet het er heel goed uit. Ik heb ook nagenoeg geen pijn meer in mijn mond en hoef ook geen pijnstillers meer te gebruiken. Ook de brandplekken in mijn nek zijn bijna weg.  Op dit moment heb ik alleen nog geen smaak, weinig speeksel of heel taai speeksel. Deze laatste klachten kunnen nog wel wat lang...

Donderdag 23 december... Vaak zeggen we, mijn "emmer" is vol dus ik heb even wat tijd voor mezelf nodig om de "emmer" weer een beetje te legen. Dit plaatje vond ik wel mooi, die draait het net andersom. En in mijn geval voelt het ook zo. Ik moet echt bijtanken, mijn "emmer" weer een beetje voller zien te krijgen. En daar ben ik dan ook de afgelopen dagen mee bezig geweest en zal ik de komende tijd ook nog wel mee bezig zijn. Wat doe ik dan zoal? Eigenlijk is het gewoon heel erg goed voor mezelf zorgen. Ik ben bezig om mijn gebit goed schoon te houden, mijn wangen en mijn tong. Dat doe ik door (meerdere keren per dag) te poetsen met een zacht borsteltje en zachte tandpasta, een speciaal sponsje op een stokje door mijn mond te halen en daarmee voorzichtig te boenen (haalt o.a. de losse velletjes van mijn tong die ontstaan zijn tijdens de bestraling), veel te spoelen en te gorgelen met kamillethee en mijn nek in te smeren met een crème, zodat mijn verbrande h...

Maandag 20 december... Even helemaal niks vandaag, zo fijn geen afspraken, geen ziekenhuis, even helemaal niks! Afgelopen dagen nog wel veel pijn gehad in mijn tong en keel. Het lijkt er inderdaad wel op, dan de pijnklachten en de effecten van de bestraling (geïrriteerde speekselklieren, kapotte tong en brandplekken in mijn nek) nog wel even doorgaan. Dat was ook voorspeld, maar je hoopt toch dat het wat sneller gaat dan de twee weken na de laatste bestraling. Misschien is dat ook wel zo, maar op dit moment nog niet. Betekend dus ook, dat ik nog steeds 100% mijn sonde gebruik om te eten (in de nacht en overdag). Enige wat ik via mijn mond doe is een beetje water drinken. Maar nogmaals het is zo fijn dat ik nu gewoon uit kan rusten, thuis kan zijn en even niks hoef. Veel slapen en bijkomen van deze heftige tijd. Ik probeer wel wat kleine klusjes te doen. Echt heel simpele dingen, zoals even de vuilniszak wegbrengen, de container aan de straat zetten, dat soort dingen. Het is niet veel, ...

Vrijdag 17 december… dit is de datum die als einddatum staat op elke brief. Bizar dat het nu zover is, ik kan het bijna níet geloven. 35 bestralingen en 5 chemokuren.  Gedurende dit traject was het vooral verstand op nul en gaan, maar het was af en toe best heel zwaar. En dan is het nu klaar. Echt raar en het moet bij mij ook wel even weer landen. De komende 1,5 week hebben even helemaal niks. Donderdag over een week moeten we weer naar het ziekenhuis. Dus nu vooral veel slapen, herstellen en bijkomen. Veel drinken, mijn mond goed spoelen en hopen dat alles snel herstelt.  Denk dat er volgende week emotioneel ook wel ea gaat gebeuren. Ik heb zo in mijn hoofd gezeten afgelopen weken, om maar door en door te gaan, dat het goed is om de komende weken de tijd te nemen om alles een beetje binnen te laten komen. Eerst weekend! Weekend zonder Corona test, zonder een tas te hoeven pakken voor maandag!

Donderdag 16 december... Vandaag samen met mijn zus richting Groningen. Als eerste opnieuw bloedprikken en op basis daarvan wordt bepaald of ik alsnog chemo krijg. Voor het bloedprikken heb ik al mijn 34e (morgen de laatste!) bestraling gehad. Ongelofelijk dat ik al zover ben in dit traject en wat hebben we veel mee gemaakt.  Uiteindelijk blijkt dat mijn witte bloedlichaampjes niet voldoende hoog zijn en gaat ook vandaag de chemo niet door. Statistisch gezien is 5 uit 7 een prima resultaat, mede omdat de chemo ondersteunend is voor de bestraling.  Dus na morgen is het echt klaar, er komen nog wel een aantal vervolgafspraken en onderzoeken, maar de komende 1,5 week heb ik echt even helemaal niks. De verwachting is, dat de vermoeidheid zal toeslaan en dat ik daar echt even aan toe zal moeten geven. Luisteren naar je lichaam, gelukkig is dat iets wat de afgelopen jaren wel heb geleerd. Maar even niet naar Groningen, niet in de taxi, geen coronatesten, geen prikken en infusen in m...

Dinsdag 14 december… gisteren hebben we een hele lange dag gehad in het ziekenhuis, 08.00 weg en 16.30 uur terug. Bestraling is goed gegaan, maar mijn witte bloedlichaampjes waren nog níet voldoende om de chemo aan te kunnen. Aankomende donderdag gaan ze kijken of ik alsnog deze chemo kan krijgen. Wat wel fijn is, is dat ik morfine pleisters heb gekregen om de pijn in mijn mond wat te verminderen. Door alle onderzoeken en extra onderzoeken voor de chemo was de dag lang.  Toen ik vandaag opstond voelde ik me best goed. Omdat ik normaal een nachtje in het ziekenhuis had moeten blijven, was de bestraling erg vroeg vanmorgen (08.35 uur), dus ook 07.00 uur al weg. Marjan is weer met me mee en ik zou níet weten wat ik zonder haar zou moeten. Ze helpt me met alles en ook emotioneel hebben we veel steun aan elkaar.  De bestraling gaat goed, even langs de mondhygiëniste en dan weer naar huis. Hieronder volgt een beetje een vies verhaal, maar de blog gaat over mijn proces, dus ook dit h...

Zondag 12 december... Afgelopen dagen waren wel heftig. Ik heb eigenlijk de hele dag pijn in mijn mond en ik kan ook geen eten en drinken meer in mijn mond verdragen. Camille thee is eigenlijk het enige wat nog gaat en ook wel verzacht (dank Marjan dat je dat heb doorgezet).  Gelukkig gaat de sondevoeding goed en dat is nu echt wel mijn redding. Zonder de PEG had ik nu naar het ziekenhuis gemoeten, nu kan ik nog voldoende eten en drinken binnen krijgen. Praten doe ik zo min mogelijk. Het is niet alleen de blaren en plekken in mijn mond, maar sinds een week heb ik ook last van heel dik en taai slijm. Omdat mijn speekselklieren van slag zijn door de bestraling.  Ze blijven ook teveel slijm produceren, waardoor het uitspugen maar een paar minuutjes helpt. Door dit taaie slijm verslik ik me ook vaak. Lekker verhaaltje hé. Gelukkig is volgende week de laatste week. Ik hoop dat in de week erna i.i.g. mijn mond snel hersteld, zodat ik weer wat kan eten, maar in ergste geval kan dat n...

Donderdag 09 december... Inmiddels heb ik besloten om gebruik te gaan maken van sondevoeding in de nacht. Mijn tong en mond zit zo vol blaren, dat het te lastig is om voldoende eten naar binnen te krijgen. De sondevoeding in de nacht gaat minimaal de helft aan voeding geven die ik nodig heb op een dag. Vannacht gaan we dat voor het eerst proberen.  Het is zo fijn dat ik niet meer met de taxi naar het UMCG hoef. Scheelt zoveel tijd en energie. Ik ben blij dat ik in het begin met de taxi ben gegaan en ook dankbaar dat die mogelijkheid er was, maar op dit moment heb ik er de energie niet meer voor. Inmiddels heb ik 29 van de 35 bestralingen gehad. Als ik dat getal zie, is het moeilijk voor te stellen dat ik er al zoveel heb gehad.  Gisteren heb ik ook voor het eerst mijn sonde zelf gedompeld. Dit gebeurt normaal op maandag in het ziekenhuis, maar omdat dit maandag niet door is gegaan, moest ik dit nu zelf doen. Wel goed, want na volgende week moet ik het sowieso zelf doen. Het gi...

Dinsdag 07 december... Het was een heftig weekend. Afgelopen zaterdag had ik niet verwacht dat het me zou lukken om maandag weer richting het UMCG te gaan, maar gelukkig voel ik me goed genoeg. We hebben besloten dat ik de komende twee weken niet meer met de taxi naar het UMCG ga. Al met al kost het wachten en het omrijden me nu teveel energie. Focus is, bestralen en dan zo snel mogelijk weer naar huis. Het is nog twee weken en dat is te overzien.  Dus maandagochtend vertrekken Marjan en ik samen naar het ziekenhuis voor het hele riedeltje afspraken op de maandag. Mijn energie is nog steeds wel laag en lopen van en naar de verschillende afspraken kost me echt wel wat moeite. We nemen dat ook af en toe een lift via de "golfkarretjes", tja je moet alles een keer meemaken hé. Er wordt getwijfeld of het verstandig is om deze week een chemo te geven. Mijn witte bloedcellen zijn verminderd en mijn nierfunctie is ook iets achteruit gegaan. De oncoloog neemt uiteindelijk het besluit ...

Zondag 5 december… Wat een nacht. Gisteren (avond) bleef ik het maar koud hebben. Marjan die vertrouwd het níet en neemt contact op met de afdeling Oncologie in Groningen. Rillen is iets wat op het lijstje staat als een van de klachten waarbij je zeker moet bellen. Er wordt gevraagd of we de dienstdoende huisarts in Zwolle willen vragen om een goede beoordeling te maken. Deze is er rond middernacht en vanwege iets verhoging en een lage bloeddruk vertrouwd hij het ook níet voldoende en moeten we naar Groningen.  Marjan had inmiddels gevraagd aan Bianca om te komen en aan Gerlinda om die tijd te overbruggen, wat is het toch fijn om al deze lieve mensen om ons heen te hebben.  We rijden naar Groningen. Daar aangekomen word ik in een bed gelegd op de eerste hulp. Er wordt bloed afgenomen, een longfoto gemaakt, bloeddruk gemeten, een Coronatest gedaan en nog een aantal andere dingen. We zijn allebei super moe, maar het is fijn dat alles goed gecheckt wordt. Al met al zijn weer een ...

Zaterdag 04 december... Afgelopen dagen waren lastiger. Ik had het koud, mijn weerstand is minder, meer blaren in mijn mond en gisteren ben ik verkouden geworden. Een en al snotteren en ik heb het zo ontzettend koud. Dan merk je opeens dat je lichaam qua weerstand wel aan het achteruit gegaan is. Gisteren ook wederom een lange ochtend in de taxi, waarbij de taxi zelf ook nog niet warm was van binnen. Er wordt af en toe gebruik gemaakt van elektrische taxi's, maar om stroom te besparen wordt dan de verwarming niet aan gedaan en is het vochtig en koud in de taxi. Ik was al niet helemaal fit, maar dat heeft niet geholpen. Toen ik thuis was gisteren vooral veel geslapen onder een aantal dekens en twee paar sokken over elkaar heen aan. Vandaag eerst maar een Coronatest doen (moet sowieso) en hopen dat ik vandaag en morgen een beetje aansterk, zodat ik maandag wel naar het ziekenhuis mag en kan. Marjan gaat dan sowieso met mij mee maandag, dat is wel heel fijn, even geen taxi en dan kan ...

Woensdag 01 december... Tijdens mijn chemo in het ziekenhuis lag ik dit keer met drie vrouwen op een kamer. De dame naast mij was al wat ouder. Op een geven moment kwamen we een beetje met elkaar aan de praat. Ze bleek ook uit Zwolle te komen. Nog wat langer pratende kwamen we op het punt in welke wijk en welke straat ik woon. En wat blijkt ze heeft in de jaren 60/70 op nummer 1 gewoon in de Zonnebloemstraat. Leuk om te horen hoe het toen was. Maandag en dinsdag heb ik de hele dag vast voedsel gegeten. Nog wel een beetje soppen in soep e.d., maar het gaat steeds beter. Mijn maag is dan ook veel beter, dus ik ga dat zoveel mogelijk vol proberen te houden.  Vandaag wel weer een lange dag, 09.00 weg en 13.30 uur terug, dan wat eten, beetje slapen en de dag is alweer voorbij. Maar ik klaag niet, mijn mond is "ok" op een paar blaren na en ik voel me voor de rest ook goed (alleen niet zoveel energie, maar dat is niet erg, dat hoort erbij). In het ziekenhuis valt iedereen dat ook op...