Mijn tong….🤪

Maandag 30 mei... Vandaag de echo en punctie. Om 13.00 uur zijn we aan de beurt. De punctie wordt in het bijzijn van de patholoog gemaakt, zodat deze direct kan controleren of er voldoende cellen in het afgenomen materiaal zit.  De radioloog zoekt naar de plek waar de tumor zou moeten zitten. Ze is behoorlijk aan het zoeken. En kan eigenlijk niet de plek vinden waar de tumor zou moeten zitten (overeenkomstig met de PET CT scan). Wel ziet ze een afwijking (de afwijking is niet echt afgrensbaar), maar niet zoals het er op de PET-scan uitziet. Op de plek van de afwijking doet ze de eerste punctie. Er wordt met een kleine holle naald in het betreffende gebied geprikt en vervolgens worden daar wat cellen (van de mogelijke tumor) weggezogen.  De patholoog kijkt vervolgens direct of ze voldoende cellen heeft om onderzoek op te doen. Helaas alleen maar bloed... Poging twee, net naast de vorige plek. Ik begin inmiddels wat vragen te stellen. Als je niet gemakkelijk cellen kan opzuigen,...

Afgelopen week... Men het was pittig.  Hoe dan? Ja, hoe dan. Dat is continu wat door je hoofd gaat. Er er gaat veel meer door je hoofd. Kinderen, Marjan, wat als het wel lukt, kan ik dan de energie nog een keer vinden om me leven weer goed op de rit te krijgen? En als het half lukt, kan ik accepteren dat ik misschien niet meer de persoon kan zijn die ik zo graag wil zijn? Kan ik het mentaal aan? Kan ik het mentaal aan als ik niet de persoon kan zijn die ik zou willen zijn? Hoe moet dat dan allemaal financieel? Er is nu nog niks aan de hand, maar kan ik uiteindelijk mijn kinderen nog het leven geven die ik ze zou willen geven, waar ik ook zo hard voor gewerkt heb, eigenlijk al zoveel jaren. En wat als het niet goed komt? Hoe lang dan nog? En hoe lang blijft het dan goed gaan? En hoe kom ik die tijd dan door? Kan ik het dan opbrengen om er wat van te maken?  Allemaal gedachten die je eigenlijk niet allemaal hardop wilt uitspreken, maar ik doe het hier toch, want ik weet dat we a...

Dinsdag 24 mei… Machteloos voel ik me op dit moment, dus ik ga maar weer schrijven. Men wat had ik gisteren toch gehoopt op goed nieuws. Ik ben echt compleet uit het veld geslagen. Alle moed en vertrouwen die ik in de afgelopen maanden weer heb opgebouwd is in een paar seconden weer weggevaagd.  Ik moet weer helemaal opnieuw beginnen. En dan? Wat is de volgende plek waar de kanker terug gaat komen? Hadden we maar enige zekerheid, maar die is er niet.  Ik weet dat ik weer stap voor stap moet gaan, maar op dit moment kan ik het gewoon niet opbrengen. Weer naar het ziekenhuis, weer een operatie, weer mogelijke bestraling (dagen naar het ziekenhuis heen en weer).  Natuurlijk ga ik het weer doen, maar de de energie om het te doen zal ik weer moeten zien te vinden in de komende dagen en weken. Ook weer het sprankje hoop, dat als de artsen nog een kans zien, om deze toch weer te grijpen, want wat als het wel lukt? Dan is het zo zonde dat ik die kans niet grijp na alles wat ik er...

Maandag 23 mei... Vandaag de uitslag van de scan. En net als de chirurg, direct maar met de deur in huis, de kanker is terug op een andere plek. Dus maar weer van me afschrijven, want dat helpt me. We hadden er een goed gevoel over en de hoop dat we nu een tijdje rust zouden krijgen en een beetje vooruit zouden kunnen kijken.  We konden eigenlijk wel aan het gezicht van de arts zien dat het niet goed was. Bij binnenkomst zei hij dan ook direct dat er een "hotspot" was gevonden. Een plek die oplicht  op de scan (door de radioactieve glucose die ik voor de scan heb gekregen) op een plek waar dit niet hoort. Dit keer net naast mijn keel, net boven het sleutelbeen. Er is een hele kleine mogelijkheid dat daar een ontsteking zit, maar die kans is heel erg klein, dan zou ik er veel meer last van moeten hebben.  We gaan er dus vanuit dat het kanker is. In principe is een operatie mogelijk, maar eigenlijk zou er wederom bestraling plaats moeten vinden na die tijd, omdat bij een op...

Donderdag 19 mei... En dan staat er ineens weer: "Niet eten op mijn hand", omdat ik niet mag eten vanwege de de eerste scan na mijn operatie. Enorm spannend, zou het nu goed zijn? De vorige keer was dit het moment dat het niet goed was en dat we dus te horen kregen dat er een operatie nodig was.  Ik heb goede hoop, i.i.g. het deel tong wat nog over is van mijzelf voelt goed, maar er kunnen natuurlijk ook uitzaaiingen zijn. Het is gewoon weer afwachten, maar het voelt wel weer als een achtbaan. Als je dan in die scan ligt gaat er van alles door je heen.  Verassend genoeg voelde ik me gisteren en vandaag best goed. Gisteren heb ik het zwembad voor de kids weer opgezet. Vandaag ben ik samen met Marjan naar Groningen geweest en ook dat was gewoon prima. Natuurlijk hebben we "het" besproken, maar ook samen de tijd gebruikt om in de auto weer bij te praten. Het is zo'n bizarre tijd. Maandag krijgen we de uitslag, als deze goed is, gaan we lekker door op de weg die we ...

Maandag 16 mei... Vorige week was een pittige week met veel vallen en opstaan. Dit weekend ging het weer een stuk beter. Veel mensen om me heen, veel leuke dingen doen en niet te veel denken aan mijn ziek zijn. Geprobeerd om ook mijn rustmomentjes te pakken. Afgelopen vrijdag heb ik een hele pittige, maar goede sessie gehad bij mijn psycholoog. Vol in tranen (goed dat dat eruit is) en veel emoties, maar ook weer aanknopingspunten om weer mee verder te gaan. Het blijft hard werken, maar uiteindelijk is het allemaal zo dubbel en dwars waard. Het komt echt neer op accepteren en vooral de lat niet zo hoog leggen op alle vlakken. De weg om weer beter te worden is geen rechte lijn naar de finish, nee je komt van alles tegen (thx Marjanne voor het plaatje hiernaast 😉) Ik ben weer begonnen met een soort week planning, om mij week in te delen. Hopelijk geeft me dat weer wat meer houvast. Vooral op de wat slechtere en de hele goede momenten moet ik me vooral aan de planning houden. Op de wat sl...

Donderdag 12 mei... Ik ben weer een beetje aan het worstelen. Vorige week ging het goed. Veel afleiding, structuur in de dag, continu mensen om me heen, alle omgevingsfactoren waren goed. Maandagochtend nog naar het ziekenhuis, dus die dag was ook weer gevuld, maar vanaf dinsdag begon het weer lastig te worden.  Twee uurtjes werken in de ochtend en vervolgens weer een hele dag te vullen, zonder mezelf te overbelasten. Ik vind het super lastig, dat zou ik sowieso al lastig vinden, zoals ik eerder al heb verteld is dit iets waar ik niet goed in ben. De vraag is nu dus of dit nu te maken heeft met het afgelopen half jaar, of dat dit voornamelijk heeft te maken met het feit dat ik mijn structuur kwijt ben, doordat mijn dag niet meer gevuld is door werk of andere dingen die je normaal zou doen als je vrij bent. Ik ben niet vrij, ik ben ziek en aan het herstellen van het ziek zijn.  Ik ben ook weer informatie gaan zoeken hierover (blijft toch mijn manier om er mee om te gaan) en dan...

Maandag 09 mei... Zaterdag zijn we weer thuis gekomen na een heerlijke week op Terschelling. Zo fijn dat ik eigenlijk "gewoon" vakantie heb kunnen vieren. Gewoon is nu zo bijzonder, we hadden dit allemaal nooit verwacht. We hebben genoten van elkaar en super fijne herinneringen kunnen maken. Thuis gekomen voelde ik me ook oké. Lijkt erop dat ik op dit moment in mijn hoofd ook weer een beetje rust en acceptatie heb gevonden. Ook kan ik weer bij het gevoel van dankbaarheid over hoe ontzettend veel meer dan verwacht ik kan. Tijdens de vakantie ben ik ook aangekomen, dus inmiddels is het meer dan duidelijk dat ik de sonde niet nodig hebben.  Vandaag had ik een afspraak met de plastisch chirurg in het UMCG. Zij was ook wederom enorm verrast over mijn praten, dat ik weer kan eten, letterlijk zei ze: er zit hier een man voor me vol energie, zo kort (exact twee maanden geleden vandaag) na de operatie. Ook is ze dik tevreden over hoe alles genezen is in mijn mond. Ik ben haar zo enorm...

Dinsdag 3 mei... Het is hier heerlijk. Zo fijn dat het ons gelukt is om dit te kunnen doen. Fijne herinneringen maken en we hopen dat er nog vele mogen komen, maar dit hebben we mooi alweer binnen! Ook hier probeer ik me ritme wel een beetje vast te houden, in de middag even slapen, zodat ik het qua energie allemaal kan volhouden en eigenlijk gaat dat prima.  De lange sok die ik de afgelopen weken om mij linkerbeen had heb ik ook niet meer om. Ook dat gaat goed, ik krijg geen vocht in mijn been. Qua kracht merk ik nog wel dat ik er nog niet niet ben en ook het vel zit nog een beetje strak, maar dat heeft tijd nodig. Op zich kan ik me er al wel prima mee redden. Met eten heb ik inmiddels ook wel mijn draai gevonden. Het blijft wel veel vloeibaar, maar allerlei soorten yoghurts en toetjes gaan er ook prima in. Een ei lukt ook heb ik deze week uitgevonden en allerlei lekkere hapjes zoals blokjes kaas, worst, zalmrolletjes, etc. lukken ook prima, zolang ik maar iets hem om het weg te s...

Zondag 01 mei... Afgelopen dagen gaan veel beter. Donderdagochtend ben ik naar de bedrijfsarts geweest. Mijn verhaal daar gedaan vanaf september vorig jaar tot nu. Wehkamp is veranderd van bedrijfsarts en op een of andere manier zijn de dossiers nog niet overgedragen. Maar goed en geen probleem om alles even te vertellen. Qua opbouw doe ik het goed en krijg ik de vrijheid. De bedoeling is dat ik tot aan de uitslag van de volgende scan (eind mei) 2 uur per dag zal werken. Als de uitslag van de scan goed is, dan ga ik er een uurtje per dag bijpakken. Donderdagmiddag had ik een afspraak met de psycholoog ook daar weer een goed gesprek had. Het zijn vaak maar kleine dingen die je aan het denken zetten. Een psycholoog is niet iemand die alles weet en direct een oplossing heeft, maar vaak worden er bepaalde vragen gesteld die je aan het denken zetten en die je weer een stapje verder helpen in je proces. Dat proces gaat niet in een rechte lijn, je maakt stapjes vooruit, achteruit, opzij en we...