Mijn tong….🤪

Zaterdag 30 oktober… Vandaag voel ik me alweer wat beter. Mijn buik voelt wat minder gekneusd en alles begint weer een beetje op zijn plek te zitten. Als je me ziet lopen dan lijkt het nog níet beter, maar dat komt omdat de wond/sonde nog een beetje “trekt”. De thuiszorg komt voor de tweede dag en ik denk dat ik het bijna wel zelf kan, het is echt níet moeilijk. Voor de middag plan ik nog een coronatest, die heb ik nodig, omdat ik maandag een nachtje in het ziekenhuis moet blijven. Ik heb nog vergeten te vertellen dat ik de protonen bestraling krijg (ipv de fotonen), dat is wel fijn, zal daar morgen nog wel wat meer over vertellen.  Bianca en Martha komen in de middag en koken ook voor ons. Lekker voor Marjan dat ze verwend wordt met een zuurkoolschotel (vindt ze super lekker)!

Vrijdag 29 oktober… Vandaag voor de eerste keer thuiszorg gehad. Ook allemaal tip top geregeld (zonder dat ik er iets voor heb hoeven te doen). Gisteren al een doos met verbanden, spuitjes en gaasjes meegekregen uit het ziekenhuis. Instructie erbij voor de thuiszorg, wat wil je nog meer. Ik wilde net gaan douchen toen de bel ging. Kwam wel goed uit, dan kon ik zelf na het douchen even nieuw verbandje achter de klem van de sonde doen. Maar ik ga nu wel heel snel… De thuiszorg laat eerst een paar keer zien hoe de verzorging van sonde moet gebeuren en daarna kan ik het denk ik wel zelf. Eerst het tape waarmee de slang van de sonde vastzit weghalen, verband achter de klem van de sonde weghalen en schoonmaken en als vervolgens de slang van de sonde doorspuiten. Dat laatste is wel weer interssant. Er zit een dopje op de slang (daar sluit ik over paar weken de sonde voeding op aan). Die maak je los. Vervolgens vul je een spuitje met warm water. Die druk je op de slang en dan spuit je het warm...

Donderdag 28 oktober…Vandaag wordt de PEG-sonde geplaatst. We vertrekken om 06.40 uur uit Zwolle. Het is nog pikkedonker, maar wel relatief rustig op de weg.  We komen om 08.00 aan in het UMCG. We komen nu op plekken in het UMCG waar we nog niet eerder zijn geweest. Ik meld me aan aan en krijg een polsbandje om. We nemen plaats in de familiekamer om te wachten op de opname.  Om 08.45 uur word ik naar mijn kamer gebracht. Er zijn daar ook twee gezellige Groningse dames die honderduit praten😎 Mooie afleiding voor wat er later op de dag gaat gebeuren. Ik krijg een infuus en er worden nog wat vragen gesteld. Om 10.15 uur word ik opgehaald en ga ik met bed en al door gangen en vervolgens de lift in. Dit is net als in de film en het voelt ook als een film. Ik word naar een soort verzamelplaats gebracht waar allerlei mensen liggen te wachten. Ziet er best indrukwekkend uit en daar lig ik dan tussen. Wat doe ik hier😬? Na ongeveer 15 minuten word ik naar een operatiekamer gebracht. V...

Woensdag 27 oktober... Gisteren een coronatest gedaan en gisterenavond had ik de uitslag al. Gelukkig negatief. Ik moet nu voor elke keer dat ik in het ziekenhuis word opgenomen een coronatest doen. Komende zeven weken is dat elke maandag, dus waarschijnlijk elke zaterdag een coronatest doen. Ook deze week. Op zich is het logisch, maar het is niet fijn, vooral niet als mijn mond straks vol blaren zit😅 Het begint nu wel heel dichtbij te komen. Morgen wordt de PEG-sonde geplaatst en dat is de laatste voorbereiding voor maandag (start chemo en bestraling). Het is nog steeds zo onwerkelijk, maar het is echt zo. We gaan morgen weer vroeg op pad. We moeten om 08.15 uur in het ziekenhuis zijn. Het wordt voor Marjan een lange zit. De ingreep vindt plaats rond 09.30 uur en vervolgens moet ik nog 5 á 6 uur in het ziekenhuis blijven. Verloopt alles goed, dan mag ik daarna weer naar huis.  De dagen erna is "het" ook meer aanwezig, de thuiszorg zal langskomen (elke dag om 11.00 uur), omd...

Dinsdag 26 oktober... Jullie zullen wel denken, studeren? Ik zal het toelichten. Met mijn werk heb ik afgesproken dat ik kleine klusjes doe, die ik in een uur of een paar uurtjes kan afronden. Daarmee begin ik elke ochtend. Maar meestal ben ik na een uurtje wel klaar. Ons werk is in zo'n hoge mate geautomatiseerd dat we weinig operationeel werk meer hebben. Het werk wat ik normaal doe, is dingen uitzoeken en nieuwe technieken uit proberen (beetje in Jip en Janneke taal). Maar daar heb je meer tijd voor nodig en ook continuïteit, vooral dat laatste kan ik nu niet garanderen en daardoor is het nu niet handig dat ik dit soort werkzaamheden doe.  Daarom heb ik besloten om naast het werk dat ik doe in de ochtend, ook weer een beetje te gaan studeren. Niet omdat het moet, maar omdat ik het leuk vind. Zonder enige druk van mezelf of wie dan ook. Sommige van jullie zullen me misschien voor gek verklaren 😂 en misschien stop ik er over een tijdje ook wel weer mee, maar voor nu geeft het mij...

Maandag 25 oktober...Voor het plaatsen van de PEG-sonde is het nodig dat ik een negatieve coronatest uitslag kan laten zien. Net contact gehad met het UMCG en normaal wordt dit in het ziekenhuis gedaan (24 uur voor de behandeling). Voor mij zou dat dan betekenen, een uur heen rijden, test van paar seconden en weer een uur terugrijden. Als het moet dan moet het, maar gelukkig mag ik de test ook in Zwolle doen. Ik moet dan wel zorgen dat ik zo laat mogelijk test, maar wel de testuitslag binnen heb voor donderdagochtend. Dat is dus even puzzelen, want in theorie kan de uitslag 48 uur op zich laten wachten.  Net heb ik daarover nogmaals gebeld met het UMCG en toch dinsdagochtend laten testen. Uitslag is er altijd wel op tijd 😅 We gokken het er gewoon op, vandaag even goed de site van de GGD in de gaten houden en dan morgen zo vroeg mogelijk een plekje reserveren. Ik kan nu wel bellen, maar dan wordt het weer lastig uitleggen dat ik vandaag niet wil testen, maar pas morgen. Inmiddels e...

Zondag 24 oktober... Sinds afgelopen vrijdag ben ik extra veel leuke dingen aan het doen met de familie. Je krijgt toch zo'n gevoel, nu kan het nog. Straks zal ik toch minder energie hebben, is het lastiger vanwege de PEG-sonde of voel ik me misschien beroerd. Misschien valt het mee, maar dan hebben we dit al mooi binnen. Pluk de dag! Afgelopen vrijdag hebben we met zijn viertjes gebowld. Gisteren ben ik met Koen mee geweest naar zijn voetbalwedstrijd, voor het eerst echt als toeschouwer, zonder enige verantwoordelijkheid en hij heeft een super mooi doelpunt gemaakt en zijn team speelt echt leuk samen, dat is dus genieten om naar te kijken. Vandaag hebben Anouk en ik Geo Caching gedaan. Een rondje bij Hattem. Het was mooi weer en dan is de combinatie van een stukje wandelen en zoeken naar caches echt leuk. Ook samen nog een tijdje naar boten zitten kijken die over de IJssel varen. Anouk kan daar zo van genieten en het kan zo simpel zijn, samen wat doen, beetje praten, beetje wandel...

Zondag 24 oktober... Laatste dagen begin ik moe te worden. Aantal avonden om 21.00 uur naar bed gegaan en ook veel aan het dromen in mijn slaap. Ik ben minder hyper en ook wat sneller aan het mopperen. Ook niet zo raar natuurlijk, de afgelopen weken is er zoveel om me af gekomen en op gegeven moment moet dat natuurlijk er een keer uit.  Vandaag is er ook een brief van het UMCG gekomen voor het plaatsen van de PEG-sonde. En inderdaad wordt het aankomende donderdag. We moeten er donderdag al vroeg zijn, namelijk om 08.30 uur. Vroeg opstaan en even puzzelen met de kinderen hoe we dat gaan doen. Voor het plaatsen van de PEG-sonde moet ik nuchter zijn, dus vanaf de avond ervoor (24.00 uur) niet meer eten. Een dag voor de opname wordt er nog een corona test gedaan. Ik hoop echt dat dit in Zwolle mag en dat we niet voor een test van een paar seconden naar Groningen moeten 😅, maar goed wat moet dat moet.  De thuiszorg staat ook al voor me klaar. Hier werd ik gisteren over gebeld, of ...

Zaterdag 23 oktober... Qua informatie is het veel, heel veel. Ik kan het het wel hebben, omdat ik behoorlijk gestructureerd ben, maar kan me voorstellen dat het voor sommige mensen te veel is. Het is nodig en de informatie is ook duidelijk, maar er komt in een korte tijd wel een hele boel op je af.  In deze post wat meer meer informatie over de chemo.  De soort chemo die ik ga krijgen is cisplatin. Ik krijg een combinatie van chemo en bestraling. Bestraling 7 x 5 dagen en chemo 7 x 1 dag (elke week 1x).  In brochure wordt aangegeven in welke situaties je altijd moet bellen. Het gaat daarbij vooral over koorts en langdurige overgeven. Dat stukje lees ik later nog wel een keer goed door 😅 Verder zijn er tijdens het gebruik van de chemo wat regeltjes, zodat andere gezinsleden geen last krijgen van de chemo. Zo moet ik zittend plassen (gelukkig deed ik dat al) en moet ik na het plassen twee keer doorspoelen met de klep dicht. Vervolgens even een chloordoekje over de wc bril....

Donderdag 21 oktober... Het mooie van het schrijven van deze blog is, dat als ik het hier omschrijf het zelf ook goed in mijn hoofd heb zitten.  De PEG-sonde. In alle eerlijkheid had ik er nog nooit van gehoord, ik dacht dat dit soort dingen altijd via de neus gingen, maar het kan dus ook anders. Alle informatie die ik hier omschrijf komt uit deze brochure en een deel uit de gesprekken die we gisteren hebben gehad.  PEG staat voor Percutane Endoscopische Gastrostomie. Percutaan betekent ‘dóór de huid’.  Weet je dat ook weer 😂, het plaatje hierboven laat eigenlijk precies zien wat er gaat gebeuren. Er zijn ook wat voorbereidingen nodig voordat de PEG-sonde kan worden geplaatst.  Voorbereiding en plaatsen Het plaatsen van de PEG-sonde is in principe een dag behandeling. ik hoef niet zoveel voor te bereiden, anders dat ik een aantal uren (+/- 4 uur) vooraf niet mag eten. Voor het plaatsen van de PEG-sonde krijg je een roesje (rustgevend middel en pijnstillers via een ...

Woensdag 20 oktober... Vandaag hebben we de eerste afspraak om 13.00 uur in het UMCG. Alle afspraken van vandaag staan in het teken van de chemo behandeling. Veel info gekregen, dus in deze post alle info hoog over en ik zal over bepaalde onderwerpen nog een aparte post maken.  Afspraak met apothekersassistente  Tijdens deze afspraak bespreken we mijn huidige medicijngebruik. Gelukkig is dat niet zoveel meer. Ik heb jarenlang medicijnen gebruikt voor mijn maag. Maar sinds vorige jaar gebruik ik die niet meer. Toen ik een jaar of 15 was, had ik last van maagzuur dat omhoog stroomde (tijdens het slapen) naar mijn slokdarm en die was daardoor altijd geïrriteerd. Daar heb ik jarenlang medicijnen voor geslikt. Vorig jaar heb ik in overleg met mijn huisarts geprobeerd of ik deze medicijnen zou kunnen laten staan (het medicijn wat ik gebruikte was niet meer leverbaar en nieuwe medicijnen hadden nogal wat bijwerkingen). Stoppen met dit medicijn had ik wel eens een dag of twee geprobee...

Dinsdag 19 oktober... Afgelopen dagen heb ik wat vragen gehad over wat ik nu zoal eet, dus ik dacht laat ik daar ook maar eens een blogje over schrijven. Helaas kan ik geen pizza meer eten, zoals de man hiernaast. Ik kan op dit moment niet meer alles eten. Dat komt vooral doordat er rechts aan de achterkant van mijn tong een aantal plekjes zitten. Deze plekjes zijn enorm gevoelig als er iets langs schuurt. Dat hoeft maar iets heel kleins te zijn. Ook als er een klein kruimeltje onder komt te zitten of het eten is gekruid of gezouten dan doet dat erg zeer. Mijn tong is ook niet meer zo bewegelijk. Dit had ik eerst helemaal niet zo door, maar na een aantal testjes in het ziekenhuis kwam ik daar dus achter (mijn tong kan ik bijna niet meer naar rechts bewegen).  Ook is de hoeveelheid speeksel in mijn mond heel wisselend, soms heel veel en soms heel weinig. Vooral dat laatste zorgt ervoor dat ik veel eten simpel weg niet wegkrijg. Als laatste is er nog het probleem dat er een aantal ki...

Maandag 18 oktober... Mijn eerste halve dag werken. Toch ook wel fijn, ik moet nog beste een hoop voorbereiden en regelen voor de bestraling/chemo en ben nu af en toe ook best wel moe. Het zijn op dit moment vooral de emoties, vorige week was ook gewoon een week van doorgaan en ondergaan, dan merk je nu dat je het toch allemaal even weer een plekje moet geven.  Vandaag komen er twee collega's op bezoek, Rogier en Niek. Ik ken ze beide al al een hele tijd. Rogier werkte voor mij al bij Wehkamp en Niek is een tijdje later dan mij bij Wehkamp komen werken.  Ze zijn er om 12.30 uur, we drinken eerste een kop koffie. Rogier heeft een grote boodschappentas met cadeautjes mee (gekregen van al mijn collega's). Leuk!  Wat heb ik allemaal gekregen: Een Makita bodywarmer met verwarming! Je kan er een Makita accu op aansluiten en dan kan je de jas heerlijk verwarmen, echt top! Een Makita thermoskan  Lekkere biertjes door Rogier zelf gebrouwen!  Twee leuke magazines, die ik ...

Zondag 17 oktober... Toen we vrijdag thuis kwamen vanuit het UMCG, lag er een envelop van de VGZ in de brievenbus. Ik dacht dat zal de eerste rekening wel zijn om het grootste deel van mijn eigen risico af te tikken (gelukkig heb ik die op het laagste staan wat kan, komt nu goed uit). Maar dat was het niet, het was mijn taximachtiging, nu zwart op wit.  Ook dit gaat weer reuze snel, binnen een paar werkdagen binnen. Twee taxibedrijven staan onder contract en worden volledige vergoed. Ik heb gekozen voor www.dvg-ziekenvervoer.nl  Mooi dat daar ook alles digitaal kan. Ik kan mijn machtiging via WhatsApp sturen en ritten ook boeken via WhatsApp, ideaal als ik straks wat minder goed kan praten. Ik kan het allemaal lekker liggend vanuit mijn bed regelen als het moet. Morgen daar nog het laatste van regelen en dan is het alleen nog maar ritten aanvragen.  Verder heb ik vandaag nog wat andere praktische zaken geregeld. Nieuwe polo's met knoopjes, zodat ik ze makkelijker over mij...

Zaterdag 16 oktober... Afgelopen donderdag heb ik een gesprek gehad met mijn manager. Dit is een reguliere BILA, maar het kon niet anders dat we het nu natuurlijk ook over mijn ziek zijn zouden gaan hebben. Tot nu toe had ik me nog niet ziek gemeld. De laatste keer dat ik ziek was, was begin 2018, dus ben al jaren niet ziek geweest, maar als ik het doe dan doe ik het ook direct goed. 2016 en 2017 ben ik behoorlijk aan het worstelen geweest met mezelf en in totaal ben ik in deze twee jaar wel één jaar eruit geweest (opbouwen, terugvallen, weer helemaal ziek en weer opbouwen). Uiteindelijk ben ik 32 uur gaan werken in een rol, waarin ik echt blij ben (Cloud Engineer) en waarin ik ook behoorlijk ben gegroeid en me ook echt waardevol kan maken en de afgelopen jaren ook allemaal goede beoordelingen heb gehad. Dus laatste drie jaar gaan goed en dan dit... Ik wil nog niet te ver vooruit kijken, maar ervan uitgaande dat ik weer beter word, zal ik weer hetzelfde traject moeten doorlopen van val...

Vrijdag 15 oktober... Mijn wekker heb ik om 04.00 uur gezet. Ik moet namelijk zes uur nuchter zijn voor mijn eerste scan om 10.15 uur. Dus maar flink wat eten en daarna mijn bed weer in. Om 06.45 uur gaat de wekker weer. Nog gauw mijn laatste plas in de fles (inmiddels 2,6 liter, geen idee of dat normaal is in 24 uur, maar ik ben er best trots op😂, waar je allemaal wel niet trots op kan zijn).  Om 07.50 uur vertrekken we naar Groningen. Gedurende de autorit bel ik nog naar de diëtiste, want die had de dag ervoor gebeld, met het verzoek om terug te bellen. Ik ben inmiddels weer een beetje aangekomen, dus qua dieet gaan we mooi zo door, daar geen veranderingen in.  Rond 09.00 uur zijn we in Groningen, gauw nog mijn plas inleveren bij de prikpoli en dan op naar de eerste afspraak. PET-CT-scan Om 10.15 uur heb ik de eerste afspraak. De PET-CT-scan. Deze hadden we nog niet gehad en is best wel weer een interessante. Marjan mag er niet bij zijn, omdat er met radioactief materiaal w...

  Donderdag 14 oktober... Een van de bijwerking van mondkanker is dat er een vreemde geur uit je mond komt. Deze geur komt dus door de tumor en is best wel sterk. Voor diegene die dus dichtbij in de buurt komen, sorry... ik poets mijn tanden meerdere keren per dag en spoel me suf, maar hier kan ik echt niks aan doen. Dit heb ik gisteren ook maar in de Yoga groep gemeld. Bij Yoga is ademen een belangrijk onderdeel. Als je dan met je geurende mondje in iemand anders zijn gezicht loopt te blazen is dat natuurlijk niet zo lekker. Dus goed dat ze het daar dus ook weten. Yoga blijft trouwens een enorm goede manier om rustig te blijven. Morgen drie scans (met masker op) in het UMCG en dan ga ik er echt weer baat bij hebben! Net me nog iets meer verdiept in de scans die ik morgen krijgen, één is toch wel nieuw voor me. Dit zijn de scans die ik krijg: PET-CT-scan CT-scan MRI-scan CT-scan en MRI scan heb ik beide al een keer gehad. De eerst kort geleden en de tweede voordat ik geopereerd ben...

Woensdag 13 oktober... Net zat ik even een foto te zoeken voor deze post. Ik zoek op "chemo" en dan op afbeeldingen in Google. Dat is wel even confronterend, de foto's die je dan ziet van mensen is wel heftig. Je weet dit natuurlijk wel, maar je wordt dan wel even weer met de neus op de feiten gedrukt. Dat beeld voor nu maar weer even gauw van mijn netvlies.  Gisteren eindigde ik mijn blogpost met dat ik informatie heb gekregen over de chemo. Daar wat meer over in deze post. Ik heb drie brochures gekregen, waarvan één dubbel, dus ik denk dat ik nog wat informatie mis. Maar volgende week woensdag is pas dit gesprek, dus ik zal er vrijdag (dan zijn we ook weer in het UMCG), nog even achteraan gaan. Wel heb ik al een en ander online gevonden. Ook wel even goed om nu te focussen op vrijdag en daarna weer op volgende week woensdag. Gisteren was er een item bij Nieuwsuur, over het gebruik van lichaamsmateriaal voor medische doeleinden tijdens een behandeling van Alzheimer. Het...

Dinsdag 12 oktober... Vandaag niet naar Groningen. Wel vroeg opgestaan, om een aantal collega's op mijn werk te helpen. Dat is af en toe zo heerlijk. Gewoon helemaal met je gedachten ergens anders bij, even net doen alsof het er niet is en lekker knallen op mijn werk😜Het lukt nu nog, dus daar geniet ik nog van! In de middag heb ik veel informatie die we gisteren hebben gekregen (nog eens) doorgelezen. Een brochure waar allerlei telefoonnummers in staan, voor zowel overdag als in de avond en de nacht, voor het geval dat er complicaties zijn tijdens de behandeling, (acute) vragen of als je bijvoorbeeld vast zit onderweg en te laat op een behandeling komt. Allemaal hele basale dingen, maar wel goed om dat nu alvast te regelen. Ik heb een "contact" UMCG aangemaakt in mijn telefoon en alle nummers daaronder gezet en deze gedeeld met Marjan, zodat zij ze ook alvast heeft. Ook heb ik een hele lange vragenlijst ingevuld. Deze vragenlijst ga ik meerdere keren invullen op verschil...

Maandag 11 oktober... Heel veel te schrijven over vandaag. Kijk maar of je het allemaal wilt lezen. Ik schrijf het i.i.g. op, zodat ik het kwijt ben 😅 Onze eerst afspraak is om 14.30 uur. Tijdens deze afspraak krijg ik een uitgebreide uitleg over de bestraling die ik ga krijgen. Ik zal 35 keer bestraald worden, verdeeld over 7 weken (5 dagen per week). Zoals het er nu uit ziet zal ik ook elke week een chemo krijgen.  De start van de bestraling zal zeer waarschijnlijk zijn op woensdag 27 oktober, maar dit kan nog iets (1 a 2 dagen) verschuiven. Er zijn twee type bestralingen, namelijk met protonen of met fotonen. Welke bestraling ik krijg wordt pas op laatste moment bepaald, als alle resultaten binnen zijn. Voordeel van protonen is, dat er preciezer kan worden bestraald, hierdoor ontstaat er minder schade aan de gezonde cellen. Maar deze methode is ook kostbaarder (wordt ook alleen vergoed als de behandeling met fotonen niet kan/niet goed kan) en is ook minder beschikbaar en wordt ...

Zondag 10 oktober... Bianca is morgen jarig. En ondanks alles willen we dit juist gewoon vieren! We doen dit in Zwolle. Bianca en Martha hebben alles geregeld en wij stellen ons huis ter beschikking. Mooi in het midden qua afstand voor iedereen en voor mij is het ook fijn, omdat ik gewoon mijn eigen gang kan gaan.  In de ochtend ruim ik nog wat dingen op in de achtertuin, ik merk dat ik wel behoefte heb om op dit moment om van alles te regelen, omdat ik er straks misschien niet/minder meer de energie er voor heb.  Ook het wat als het niet helpt scenario speelt af en toe wel door mijn hoofd. Je kunt je hoofd wel in het zand steken, maar die mogelijkheid is er nog steeds. Ik heb dan dus nu de luxe (ja ik benaderen het allemaal zoveel mogelijk positief) om een aantal dingen na te lopen, waardoor Marjan en de kinderen i.i.g. op financieel en administratief vlak geen uitdagingen en problemen krijgen.  En wat is dat dan zoal? We hebben al onze wachtwoorden in LastPass (LastPas...

Het is zaterdag... Voor maandag staan de volgende afspraken al weer gepland. Drie stuks om precies te zijn (allemaal bij polikliniek Radiotherapie  in het UMCG): - 14:30 uur Consult - 15:30 uur Voorbereidingsafspraak - 16:10 uur Voorlichtingsgesprek Maandag tijdens deze afspraken zal er weer veel meer duidelijk gaan worden over het vervolgtraject. Simpel gezegd: De Wat, Hoe en Wanneer? Ook informatie gekregen over de komende weken, dat heb ik ook allemaal doorgenomen. Gaat over de behandeling, over bijwerkingen, over kosten, etc. etc. Maar goed het zit allemaal weer gestructureerd in de twee mappen (een voor korte termijn en een als archief/lange termijn) en in mijn hoofd. De napijn van mijn getrokken kiezen valt mee. Ik gebruik nu ook geen pijnstillers meer. Ook belangrijk om mijn mond goed te voelen en ik niet per ongeluk aan die kant (links boven) ga kauwen.   Voor de rest van de dag lekker bijkomen. Ik merk gewoon dat ik nu af en toe heel moe ben. Dit komt denk ...

Vrijdag… Er moeten dus een aantal kiezen worden getrokken, twee om precies te zijn. Om 09.00 uur moet ik er zijn. Dus weer vroeg op pad, want het is code geel in heel het het land vanwege de mist. Ik rij lekker op mijn gemakje naar Groningen en heb de autoradio aan op Q-music. Ik moet altijd zo ontzettend lachen om die Mattie en Marieke, dus dat is heerlijke afleiding. Om 08.10 ben ik in Groningen, dus tijd genoeg. In twee weken tijd ben ik inmiddels kind aan huis hier😂 Om 09.00 uur word ik opgeroepen en krijg ik eerst de verdoving. Nadat de verdoving is ingewerkt beginnen ze te trekken. En het wordt letterlijk trekken, want één kies wil er niet uit. De verstandskies was zo gebeurt, maar deze zit vast, waarschijnlijk door de wortelkanaalbehandeling die ooit is gedaan. Daardoor zitten de wortels goed vast. De kies wordt in 3 stukjes geboord en daarna wil hij er na veel getrek in drie stukjes uit. Inmiddels heb ik meer dan een half uur op de stoel gelegen en ben ook wel gaar.  Heb m...

Het is donderdag...We vertrekken vroeg uit Zwolle (07.30 uur), het is mistig en we willen niet te laat komen. De spanning begint nu wel weer te komen. Wat krijgen we vandaag te horen? Het is maar goed dat we op tijd zijn vertrokken, want er is een file net voor Groningen. Gelukkig leidt Waze ons via Haren de stad in en parkeren we om 09.00 uur onze auto in de parkeergarage.  We lopen naar binnen en dan beginnen de zenuwen wel echt. We melden ons aan en moeten vervolgens wachten tot 09.30 uur. Na 20 minuten haalt mijn begeleidend arts ons op. We gaan zitten en gelukkig valt hij direct met de deur in huis, t.o.v. vorige week is er niks veranderd. Het is mondkanker er zijn geen uitzaaiingen naar de longen en we gaan chemo en bestraling toepassen als behandeling, ook wel chemoradiatie genoemd, met als doel genezing.  Vorige week was dit nog heel heftig nieuws, maar nu zijn we opgelucht, want er zijn geen uitzaaiingen. Raar hoe dat beeld zo kan veranderen in één week. We praten ver...

Vandaag is opnieuw een spannende dag. Ik denk wel de spannendste dag tot nu toe. Al zijn we nu wel iets meer voorbereid, maar in hoeverre kun je hier op voorbereid zijn?  Eigenlijk is er maar een ding echt belangrijk vandaag, zijn er uitzaaiingen of niet? Ik heb er voor gekozen om de resultaten van mijn onderzoeken direct te kunnen zien in "Mijn UMCG". Of dat nu altijd slim is weet ik niet, maar je wilt het toch weten. Enige wat je dus niet moet doen is daar allerlei conclusies uit gaan trekken, want het zijn allemaal cryptische codes, waar je geen touw aan vast kan knopen (misschien maar goed ook). Als je daar op gaat Googlen word je geen steek wijzer. Dus we wachten gewoon rustig af. We hebben om 09.30 uur een afspraak bij het UMCG, bij mijn behandeld arts. Dus weer vroeg op pad. Verder zijn er ook geen afspraken gepland, dus ik denk dat dit een kort dagje wordt. Vandaag zal er hoe dan ook meer duidelijk worden. Zijn er uitzaaiingen en wat wordt het behandelplan?  Morgen za...

Is dat nou een foto van een kamerscherm? Jip. Dat behoeft natuurlijk wat uitleg.  Zoals de meeste van jullie wel weten ben ik de bovenverdieping druk aan het verbouwen. Twee van de drie slaapkamers zijn klaar. Helemaal gestript, inclusief electra en verwarming en weer opnieuw opgebouwd. Twee van de drie... en laat nu net die laatste onze slaapkamer zijn. Ik ben daar al wel begonnen. Alle electra eruit, sleuven gemaakt, klerenkast via marktplaats verkocht en de radiator verwijderd. Zoals je je kan voorstellen is het daar nu een beetje een zooitje en tja... dan word je ziek. Ik hoop uiteindelijk deze slaapkamer wel zelf af te maken, maar dat zal nog wel wat maandjes op zich laten wachten. Dus we moeten er nu maar wat van proberen te maken. Ik heb dus tijdelijke elektra aangelegd en we hebben een kamerscherm besteld. Dit kamerscherm gaan we gebruiken, zodat ik straks rustig in de slaapkamer kan liggen en Koen, alleen of met vrienden naar boven kan lopen, zonder dat ze mij hoeven te zi...

Na afgelopen donderdag heb ik geprobeerd om alles een beetje van me af te zetten en gewoon lekker te genieten, maar op maandag moest ik er weer aan geloven. Om 15.50 krijg ik de CT-Scan. Hier links een foto van het scan apparaat. Daar lig je ongeveer 20 minuten in en word je van alle kanten gescand. Dit is om te kijken of er ook uitzaaiingen in andere delen van mijn lichaam zitten (bijvoorbeeld in mijn longen). Ik krijg hier vandaag geen uitslag van, dus op zich is het vandaag minder spannend. Ik heb ooit weleens een MRI scan gehad (voor mijn rug), maar dit is toch anders.  De CT-scan maakt gebruik van röntgenstraling om de dwarsdoorsneden te creëren, terwijl de MRI-scan hiervoor een sterk magnetisch veld en radiogolven gebruikt.  MRI maak ook veel meer lawaai en daar ga je ook helemaal in. De CT-scan is een ring waar je doorheen schuift. Ik wist het ook niet (vóór vandaag), maar heb het even opgezocht en van beide dus inmiddels gebruik gemaakt 😂 Ik word naar binnen geroepen...

Vanaf het moment dat ik weet dat ik ziek ben, doe ik mijn best om positief te blijven, met een beetje humor, alles stap voor stap te doen en zoveel mogelijk in het hier en nu te leven. Dit lukt allemaal best aardig, maar er is een ding dat me minder goed lukt en dat is op bepaalde momenten mijn emoties onder controle houden. Vaak helemaal niet erg, maar in bepaalde situaties is het heel vervelend.  Mensen die mij beter kennen, weten dat ik soms wel moeite heb met kritiek, ik weet dat van mezelf en daarom probeer ik er op te letten, niet te veel te reageren en open te staan voor kritiek, proberen er naar te luisteren en er wat mee te doen. In de afgelopen weken heb ik al meerdere  situaties gehad waarbij ik mijn emoties niet helemaal onder controle had. Best heftig om dat van jezelf te merken. Ik reageer af en toe enorm vel en kribbig. Kun je nagaan wat dit allemaal in je hoofd doet. Er zullen vast nog veel meer van dit soort situaties komen, waarbij ik gevoelens en emoties kri...

Geweldige tekst. Heb hem “gejat” van Jan Rot. Stond een artikel van hem in het blad dat je op zaterdag bij de AD krijgt. Mooi artikel en mooi hoe die man er mee om gaat! Past heel erg bij hoe ik er mee om ga en zou willen omgaan. Je leest zo’n artikel nu wel ineens met heel andere ogen. Stond er nog één in: “een uitvaart skip ik maar want zonder mij is er toch geen hol aan”, geweldig toch. Gelukkig niet op mij van toepassing, maar ik zou het zo gezegd kunnen hebben.  Zaterdagochtend mijn eerste “ziekenhuis” drankje gehad. Op zich wel te doen, maar wél heel vol gevoel daarna. Hopen dat als ik me straks minder voel het er ook in gaat. Het is de bedoeling dat ik nu minder ga afvallen.  In de avond een pompoen soepje gehad van Muriel. Ook lekker! Ik heb een paar wondjes op mijn tong en veel dingen “bijten” dan (alles waar zout of peper op zit of wat zuur is). Ook is mijn tong minder beweeglijk, dus als er iets tegen mijn gehemelte plakt, krijg ik het niet weg. Beetje puzzelen, maa...