Mijn tong….🤪

Zondag 27 februari... Een mooie zonnige dag. We zijn nog steeds bij Bianca en Martha. De emoties bij mij schieten zo heen en weer. Ik denk dat het op zich eigenlijk al best heel goed is dat het er is. Je kunt dit onmogelijk helemaal wegstoppen en dat is ook niet goed.  We gaan lekker een stuk lopen met z'n allen over de dijk. Martha maakt onderweg ook wat foto's. Opeens heb ik het moeilijk. Zijn dit de laatste normale foto's die van mij worden gemaakt? Dramatische gedachte natuurlijk, maar dit soort dingen schieten gewoon door je hoofd op dit moment en overvallen je ook. Ik kan dan ook mijn tranen even niet bedwingen. Gelukkig lopen Bianca en Martha samen met de kinderen wat verder vooruit. Zodat ik mezelf weer een beetje bij elkaar kan pakken. Het blijft allemaal zo onwerkelijk, woensdag over week heb ik gewoon geen tong meer. Waar hebben we het over, daar kun je je toch onmogelijk op voorbereiden? Hoe dan? Ik vind het ook zo heerlijk om gewoon lekker van me af te praten t...

Zaterdag 26 februari... Dagje en nachtje met ons gezin bij mijn zusjes! Daar ook daar maar een vlogje gemaakt. Samen met een collega (hij kwam met idee, echt top) ook aan het kijken of ik mijn stem kan opnemen om daar dan via text-to-speech weer gebruikt van te kunnen maken. Via deze site:  https://mov.acapela-group.com/   Hij heeft goede opname apparatuur, dus kijken of dat gaat lukken! Ik heb mazzel dat ik deze kans krijg! Thx Arjen! Tweede dag Vloggen (klik hier)

Vrijdag 25 februari... Ik ga vloggen de komende dagen! Elke dag een klein filmpje van zo'n 5 minuten over wat ik die dag heb gedaan (weet niet of lukt om het elke dag te posten, maar dat zie je vanzelf). Dat geeft de mogelijkheid voor mijzelf (en hopelijk ook voor anderen) om mijn stem te blijven herkennen en het is ook leuk en fijn voor later. Dus wat minder tekst vandaag, maar een video van +/- 5 minuten. Geen zware onderwerpen, gewoon wat ik die dag heb gedaan. Als je het leuk vindt kun je het kijken en als je het niks vindt ook prima, maar je weet nooit waar het goed voor is!  Eerste VLOG! (klik hier)

Donderdag 24 februari... We hebben om 11.30 uur een afspraak met mijn behandeld arts in het UMCG. We zijn er op tijd, want er wordt aan de weg gewerkt. We nemen plaats in de wachtkamer, wat heb ik een enorme spanning in mijn buik. Ik heb het gevoel dat ik uit elkaar knap. En is zo fijn dat we samen zijn. We pakken elkaars hand en dit zijn echt de clichés uit een boekje, alles gaat door je heen.  Op een gegeven moment zie ik de arts aan komen lopen en we mogen plaatsnemen in zijn werkruimte. Het fijne van deze arts is, dat hij heel duidelijk is. Hij verteld hoe het is en schets een realistisch beeld van de mogelijkheden en onmogelijkheden. Hij verteld het volgende. De oude tumor is nooit echt weggeweest. De tumor is door de bestraling een soort van uit elkaar gevallen in kleinere stukjes (zoals ik het heb begrepen), maar de harde plekken in mijn tong zitten er nog steeds. Om de tumor te verwijderen zal ongeveer 3/4 van mijn tong verwijdert moeten worden. Er zal een klein randje tong...

Dinsdag/woensdag 22/23 februari... Telefonisch contact gehad met mijn arts en voor je gevoel blijven de “klappen” maar komen. Er bestaat een kans (niet zeker, dus hopelijk niet) dat ook mijn stembanden nog verwijdert moeten worden. Dit kan nodig zijn als ik me verslik en er steeds vocht in mij longen komt, waardoor er weer allerlei andere complicaties kunnen ontstaan. Hopelijk is het níet nodig zodat ik i.i.g. nog iets van geluid kan produceren. Donderdag krijgen we hier mee informatie over (dan hebben we weer een afspraak in het ziekenhuis). Daarnaast heb ik ook de vraag gesteld, wat als we niks doen, hoe lang dan nog? Het antwoord is +/- 9 maanden. Dat is ook wel weer schrikken, de waarheid is hard, maar dat geeft dus ook de noodzaak aan. En zo komt klap op klap en zijn we behoorlijk uit het veld geslagen. Vooraf heb ik ook wel veel nagedacht wil ik deze operatie wel? Wat is dan nog de kwaliteit van leven? Maar 9 maanden, pfff, dat is zo kort en als je er dan voorstaat, denk je er to...

Maandag 21 februari... Afgelopen weekend geprobeerd een balans te vinden tussen het er wel laten zijn, het niet laten met je op de loop gaan en afleiding zoeken. Aardig gelukt, maar het kost wel heel veel energie. Nogmaals dit kun je niet leren uit een boekje. Ik wil gewoon graag die leuke vrolijke Eelco zijn en zo wil ik me ook dolgraag voelen, maar dat lukt gewoon niet de hele tijd (raar he 😊).  Maar weer heel erg teruggrijpen na hoe ik het deed tijdens mijn burnout periode. Blij zijn met een paar fijne momentje op een dag, daar je energie uithalen en niet teveel van jezelf verwachten. Maar dat is wel even weer een hele stap terug, want ik was alweer zo lekker aan het knallen op het werk. Krijg ik zoveel energie van.  Ben ook wel bang en nog steeds wel een beetje om last te krijgen van depressieve gevoelens. Het gaat eigenlijk al jaren goed. Ik ken mezelf goed en weet wat ik moet doen om stabiel (genoeg te blijven). Het helpt eigenlijk al jaren om mijn dag in stukjes te kni...

Zaterdag 19 februari... Lekker van me afschrijven, heb ik nodig. Denk dat ik het vanaf nu ook weer meer ga doen. Vandaag een lastiger dagje. Vanochtend naar de voetbalwedstrijd van Koen geweest en dat doet me goed. Blijf onder de mensen, blijf naar buiten gaan en probeer je zinnen een beetje te verzetten.  Mijn hoofd is zo vol van alle gedachten. Proberen oplossingen te vinden voor alle problemen en lastige dingen die er gaan komen. Maar ik probeer mezelf daarvan te weerhouden, want van de meeste dingen heb ik nog geen idee, sommige dingen gaan nooit gebeuren en heel veel dingen lossen zich vaak vanzelf wel op. Dat is het fijne van al wat ouder zijn, van alle problemen die je verwacht in het het leven, denk je vaak achteraf, het is me gewoon gelukt of het heeft zich vanzelf opgelost, waarom heb ik me daarover nu zo druk gemaakt? Van heel veel mensen complimenten gekregen hoe we met deze situatie omgaan en dat is fijn, maar ook wij hebben veel momentjes dat we echt even niet weten w...

Donderdag 17 februari... Om 11.30 uur zitten we klaar voor het telefoontje van de arts. Afgelopen dagen heb ik nog een bevestiging gekregen (uitslag van het biopt) dat er toch echt een operatie zal moeten plaatsvinden. Maar de tumor bevind zich meer aan de zijkant van mijn tong dus ik ga ervan uit dat er een klein stukje van mij tong afgehaald moet worden. We moeten lang wachten, blijkbaar is het druk. Om 12.15 uur bel ik zelf naar de afdeling om te vragen of de arts mij wel op de planning heeft staan. Het is inderdaad druk, maar ik word zo gebeld. En inderdaad kort daarna word ik gebeld. We zetten de telefoon op de speaker, Marjan zit naast me. De arts verteld over de uitslagen, dat deze inderdaad niet goed is. Verteld over de operatie en noemt vervolgens dat er zeer waarschijnlijk tweederde van mijn tong moet worden weggehaald. Dit nieuws slaat in als een bom. Dit hadden we totaal niet verwacht en er gaat van alles door ons heen. Niet meer eten, niet meer praten en nog veel meer alle...

Zondag 14 februari… Marjan is met de kids naar opa en oma. Ik ben níet mee, omdat ik me níet helemaal fit voel. In de ochtend doe ik wat huishoudelijke klusjes en in de middag besluit ik om in te loggen in “Mijn UMCG” om te kijken of er al uitslagen zijn.  In het begin van mijn traject heb ik aangegeven dat ik alle communicatie en uitslagen wil zien zo gauw die zijn vastgelegd. Heeft voordelen en nadelen. Voordeel is dat je alles direct weet, nadeel is dat je ruwe informatie krijgt, die je wel goed moet weten te interpreteren.  Dat gezegd hebbende, ik logde dus in en zag staan: "één nieuwe onderzoeksuitslag". Je hart gaat dan wel even sneller kloppen. Dit was de uitslag van de PET CT-scan. Helaas is de uitslag níet goed. Er staat: “recidief rechts in tong”. Als je hier op gaat zoeken (gevaarlijk om conclusies te gaan trekken, maar dit is overduidelijk) vind je dit: " We spreken van een recidief als er een nieuwe kanker ontstaat in een orgaan dat eerder al werd getroffen...

Vrijdag 11 februari.. vandaag staat de PET CT-scan op de planning. Marjan gaat met me mee, omdat ik vandaag 09.00 uur in de ochtend níet mocht eten. Het plekje op mijn tong waaruit ze het biopt hebben genomen doet ook nog best wel zeer. Beetje zeurderige pijn, waar je je in het begin nog wel overheen kan zetten, maar op een gegeven moment kost het je wel energie.  Om 14.00 uur rijden we de parkeergarage van het UMCG in. Om 14.45 uur word ik opgehaald uit de wachtkamer. Ik heb dit al een keer eerder meegemaakt, maar het blijft bijzonder om radioactief spul in je lichaam te krijgen. De eventuele kankercellen nemen dit sneller op dan andere goede cellen en zijn daardoor goed zichtbaar op de CT-scan. Hier een foto van het doosje waar de radioactief oplossing inzit (heb ik stiekem gemaakt): Nadat het infuus is geplaatst en ik de radioactief zoutoplossing heb gekregen, moet ik 45 minuten zitten in de stilte kamer. Even níet praten en teveel bewegen, zodat de radioactieve zoutoplossing zi...

Donderdag 10 februari.. vandaag ga ik opnieuw naar Groningen, dit keer zal er een biopt worden genomen. Dit is aan het begin van het traject ook een keer gebeurt en ik weet dat dit níet zo’n fijne behandeling is.  Ik word al snel naar binnen geroepen. Als eerste komt de verdoving. Laat dat nu ook het vervelendste deel zijn. Er wordt wat verdoving naast het betreffende plekje gespoten. Dit gaat nog, vervolgens al wat dichterbij het plekje en de tranen beginnen al over mijn wangen te lopen, dit is echt níet fijn. De arts vraagt of het gevoel in het plekje al weg is, helaas nog níet het geval. En dan gaat de spuit in of heel dichtbij het plekje, ik lig te trillen op de stoel, maar gelukkig begint de verdoving te werken en voel ik geen pijn meer in mijn tong. Pffff… Ik krijg een operatie doekje met een gat erin over mijn hoofd. Mijn tong wordt door de assistent met een gaasje uit mijn mond getrokken (het plekje zit helemaal rechtsachter en anders kan de arts er níet bij). En vervolgens...

Dinsdag 08 februari... Vandaag staat de MRI-scan op het programma. Deze zou dus eigenlijk over een week drie plaatsvinden, maar is naar voren gehaald vanwege het bultje op mijn tong.  Om 16.00 uur word ik naar binnen geroepen door een verpleegkundige. Ik mag me omkleden (bovenkleding uit) in een kamertje naast de MRI scan. Ook dit is weer top geregeld. Een ruimte met een wc en een wasbak en voldoende ruimte om je om te kleden. Via een deur aan de binnenkant word ik begeleid naar de MRI scan.  Ik heb een joggingbroek aangetrokken, omdat daar geen metaal inzit, maar toch zit er nog teveel metaal in, omdat de gaatjes waar de broek veter inzit van metaal is. Dus die ook maar uit. Die verpleegkundigen doen er ook alles aan om je in je onderbroek te krijgen. Gelukkig was ik voorbereid en had ik een nette boxershort aan 😃😏 Vervolgens mag ik plaatsnemen op het bedje (zie foto). Daarna moest er nog een infuus geprikt worden. Dat is nog wel een uitdaging, ik ben zo vaak geprikt, dat i...

Zondag 6 februari... Een week van van veel "normale" dingen achter de rug. Op woensdag ben ik (sinds 4 maanden) naar Yoga geweest. Heerlijk om weer in die "bubbel" te zitten. Kort voor de les wat praatjes gemaakt en daarna 1,5 uur niks anders dan oefeningen doen en ontspannen. Fijn om alles in mijn lichaam een beetje "los" te krijgen en om meer te ontspannen. Op donderdag een bezoekje bij mijn zusjes in Afferden, lekker een stuk lopen met Bianca en in avond een heerlijke maaltijd samen met Bianca en Martha. Fijn om er ook voor hun ook weer wat meer te kunnen zijn. Op vrijdagavond heb ik een avondje gepland met Leonard en Sander. Biertje en eten bij het "het Refter" in Zwolle. Zo gezellig en genieten. Bij thuiskomst ontdek dat ik net iets teveel had gedronken, maar wat boeit het, pluk de dag! Op zaterdag mag ik de tweede helft grensrechter zijn bij Koen zijn wedstrijd en dat gaat wonder boven wonder best goed (niet veel hoeven te doen, maar toch e...