Mijn tong….🤪

Donderdag 31 maart… De afgelopen dagen. Dinsdag ben ik naar de psycholoog geweest om ook het “koppie” wat aandacht gegeven. Wat heb ik allemaal meegemaakt afgelopen half jaar. Chemo, bestraling en een intensieve operatie met daarbij blijvende veranderingen (en alle scans die nog gaan komen). Liefst wil ik er niet over nadenken en gewoon weer door, maar zo werkt het natuurlijk niet. Dan ga je jezelf zo tegenkomen. Ik vind het ook niet erg om over te praten en het helpt me ook. Bizarre is dat ik gewoon kan praten tijdens deze sessies, wie had dat verwacht. Het is fijn om er met iemand over te hebben die ervaring heeft met mensen die kanker hebben of hebben gehad. Het lucht op en ik heb ook weer wat tips in mijn rugzak. Op dit moment ga ik elke week naar haar toe.  Gisteren ochtend ben ik in de ochtend wat meer fysiek bezig geweest. We hebben ontzettend veel oud papier van alle dozen van de thuiszorg, de sonde voeding, etc. Allemaal een beetje uitgezocht en opgeruimd. Doet me ook goed...

Dinsdag 29 maart... Inmiddels zijn we 20 dagen na mijn operatie. Afgelopen dagen waren inspannend. Zondag was de wond in mijn nek rood geworden. Marjan vertrouwd het niet. Ik toon enig verzet, want ik wil niet nog een keer een uur naar Groningen, daar een tijd zijn en vervolgens weer een uur terug. Maar ze heeft natuurlijk helemaal gelijk dit moeten we niet negeren want dan zijn we nog verder van huis (note to myself: luister altijd naar je vrouw😊😉). In het UMCG zien we een van de bekende artsen (dat is zo fijn). Het is goed dat we zijn gekomen, maar het is gelukkig niet heel ernstig. Ik krijg een antibiotica kuur die net even het zetje moet geven om de wond te laten genezen. We gaan vervolgens weer naar huis en die avond moet ik wel veel hoesten en snotteren, maar in de loop van de nacht gaat het gelukkig beter en val ik in slaap.  Dan is het maandag en vandaag wederom naar het UMCG. Niet omdat er wat aan de hand is, maar omdat er twee afspraken staan gepland. Als eerste om 10.0...

Het toepassen van dag voor dag stap voor stap, dat is nu echt wat ik moet doen. Ik heb natuurlijk heel veel stappen gemaakt in het ziekenhuis, ook snel een aantal stappen thuis, maar nu gaat het aankomen op geduld. De adrenaline heeft door mijn lichaam gestroomd. Ik merk nu pas hoe ontzettend moe ik ben. Ik ben gisteren ook 21.00 naar bed gegaan en heb geslapen tot 09.00 uur vanochtend. Wel even lastig om dan je bed uit te komen, maar kom op!  En vervolgens best een goede ochtend. Lekker galgje doen met Anouk op bank (genieten in het moment), klerenhaakjes aan Anouk haar kast goed vastzetten en nog wat andere kleine klusjes.  In de middag is Leonard er. En gedurende al die tijd dat hij er was heb ik mijn schrijfbordje níet hoeven te gebruiken! We hebben gewoon al die tijd gewoon gepraat, natuurlijk minder duidelijk, maar ik merk dat mensen bijna níet vragen: wat zeg je? En op basis van de reactie van mensen merk ik dat ik me gewoon verstaanbaar kan maken. Hoe fijn is dat en wi...

Donderdag 24 maart… Gisteren is mijn zus geweest. Heerlijk dat ze er was. Vanuit haar werk kan ze me assisteren bij allerlei dingen. Zo fijn! Maar daarnaast hebben we ook gewoon lekker een stuk gelopen. Toen ze kwam moest ik opeens huilen. Zo fijn dat dat kan. Was eigenlijk níet een reden voor, kwam er gewoon even uit. Merk wel dat ik in soort van acceptatie/verzet fase zit. Ik probeer alles te accepteren, maar aan de andere kant wil ik ook dat alles zoveel mogelijk we het zelfde is of wordt. En voor sommige dingen kan dat natuurlijk, maar voor een aantal dingen níet. Ach, allemaal fases waar ik doorheen moet. Met vallen en opstaan.  Dan vandaag. Vandaag is een spannende dag. We moeten naar het ziekenhuis en krijgen uitslag van het snijvlakken onderzoek. Hangt veel van af, maar we hebben vertrouwen.  Eigenlijk hebben we 3 dingen die we willen bespreken vandaag: - Snijvlakken onderzoek - Neus sonde vervangen voor PEG sonde —> ik heb op dit moment pijn bij het slikken en de v...

Dinsdag 22 maart... Qua ritme eigenlijk hetzelfde als gisteren en dat helpt me eigenlijk goed de dag door. Natuurlijk heb ik mijn momentjes. Ik zou graag sneller (nog sneller??? 😂) willen, gewoon lekker weer aan het werk, eigenlijk dat alles weer gewoon is. Maar het wordt natuurlijk nooit helemaal gewoon, maar gewoon lekker weer werken moet kunnen lukken op een gegeven moment, maar geduld Eelco, geduld😅 En wat is gewoon? Mensen uit Oekraïne willen ook wel graag dat alles weer normaal is en tja... wanneer wordt het voor hun weer normaal?  En als je het van de positieve kant bekijkt (ja daar komt ie weer) heb ik op dit moment weer meer tijd met mijn kinderen en mijn vrouw en waar draait het nou eigenlijk allemaal om? Het zit bij mij dan ook meer in "er toe doen" en hoe stom dat ook klinkt dat zit bij mij vaak ook wel in werk. Stukje bewijsdrang en dat moet/wil ik nu halen uit het beter worden. Ik loop dus veel (al best wel weer grote rondjes), zorg dat ik voldoende en op tijd...

Maandag 21 maart… Inmiddels heb ik aardig een ritme te pakken. Gelijk met de kids eruit 07.00 uur), wat aanrommelen, als de kids naar school zijn even douchen, “eten” en dan in de loop van de ochtend de thuiszorg. Vervolgens even een stukje lopen (mond een aantal keren spoelen in de ochtend). En dan is het al weer tegen 12.00 uur. Even wat “eten” en dan 1,5 uur plat.  Middag ook nog stukje lopen en wat aanrommelen en voor je weet komen de kids weer thuis en probeer ik daar nog wat hand en span diensten voor te doen.  Ik ga er met eten gewoon bijzitten. Het is zo sociaal gebeuren. Mensen hoeven zich níet rond te voelen als ze lekker zitten te eten, gewoon lekker doen. Je helpt mij níet door het níet te doen.  Avond een beetje chill níet te druk maken.  Echt beetje inspannen en ontspannen en op die manier langzaam weer op krachten zien te komen. Eerste weken is dat echt belangrijkste. Wonden zo goed mogelijk laten genezen. En vanaf daar weer verder zien!  Ik heb w...

Zaterdag 19 maart… Eerste volle dag weer thuis! Lekker weer onder je eigen douche. Mijn kop even weer kaal scheren (weer lekker fris).  Thuiszorg ook voor de eerste keer langs geweest, gaat ook prima. Meeste last heb ik op dit moment nog wel van die opening in mijn nek. Níet echt pijn of zo, maar het is zo lastig om die opening goed dicht te houden bij elk hoestje. Dat loopt er toch weer wat lucht of slijm langs. Echt blij als ik daar van af ben.  Ik heb al paar rondjes gelopen, in de zin in de voortuin gezeten, heerlijk! Ook tussendoor natuurlijk veel rust momentje, want ik ben nog steeds wel heel moe.  Jaap is vanmiddag langs geweest. Goed om hem te zien en fijn dat het communiceren eigenlijk prima gaat via mijn 💻. Ook wat kleine woordjes live natuurlijk 😎 Peter (Marjan haar broer) kwam ook nog even kort (tussenstop Parijs-Oosterwolde).  En zo is de eerste dag thuis zo voorbij. Zo goed om weer thuis te zijn!

Vrijdag 18 maart.. Ik schrijf de komende dagen nog wel meer, maar lang verhaal kort, ik ben weer thuis!! En wat is dat heerlijk!! Ben heel goed verzorgd hoor, maar thuis zijn is toch weer zo fijn!! Genieten van mijn lieve vrouw en gezinnetje!

Donderdag 17 maart… Het lijkt erop dat ik morgen naar huis kan. Ik hou nog een slag om de arm, maar moet wel heel gek lopen als níet zo is.  In de ochtend komen de artsen langs. Uit de slikfoto blijkt geen lekkage. Yes, dat was belangrijkste. Het slikken zelf kost nog wat meer moeite, maar dat is ook níet erg. Stap voor stap. Komt vanzelf. Vandaag zou de logopedist nog langs komen, maar dit is er vandaag níet, dus dat wordt morgen. Die kan dan met een plan komen hoe thuis verder. En dan kan ik ook met een plaatselijke logopedist aan de slag. Maar verwachting is eerst nog maar tijdje sonde voeding.  Overdag doe ik dat nu zelf met een spuit in de sonde, zodat ik mijn handen vrij heb! Heerlijk is dat. In de avond 22.00 - 07.00 uur de paal er weer aan (thuis de tas). Heb ik al eerder gedaan dus daar red ik me wel mee.  Ik mag voorzichtig wat proberen te praten. En als je dan uitging van ongeveer helemaal níet praten vooraf en dan dit, dan is er nog heel veel wat wel lukt. Bep...

Woensdag 16 maart… vandaag ook weer een spannende dag. Maar allereerst ik heb zo lekker geslapen! Gisteravond super moe en ben toen lekker om 21.00 gaan slapen en gewoon doorgeslapen tot 06.00 uur vanochtend! Dan tank je wel even bij! Heerlijk.  Vandaag een slik foto maken, om te controleren of er nog lekkages zijn in mijn mond. Betekend wat goedje in mijn mond en dan doorslikken en dat kunnen ze dan filmen.  Moet je voorstellen je hebt week niets gegeten en gedronken. Je kan slikken, maar je oude en nieuwe tong moeten samen nog wennen. Tong is ook nog dik (veeeel minder dan dat het was). Eerste wat je krijgt is een bekertje met vocht dat je (onder druk, want je wilt dat dit lukt) moet doorslikken. Ik gooi wat in mijn mond, maar voel nog níet echt waar het vocht zit (achteraf denk ik, had ik het maar gedaan via de linkerkant, via mijn wang) en probeer te slikken.  Je raad het al. Ik verslik me. Ook níet echt wonder lijkt me. De twee volgende keren gaan beter, maar is echt...

Dinsdag 15 maart…Dit was níet zo’n beste nacht. Of eigenlijk een hele slechte. Hele nacht wakker. De tijdelijke canule irriteert zo dat ik aan stuk moet hoesten en er continu slijm vrij komt. Alleen als ik sta gaat het goed. In de nacht kan er níet veel aan worden gedaan, dus ik moet er doorheen, maar deze was wel even pittig.  Gelukkig ligt het puur aan de canule en mag deze er in de ochtend uit. Direct zoveel meer lucht, heerlijk! Ik heb nu hechtpleisters en een verband op de canule plek. Dit groeit vanzelf dicht. Als ik moet hoesten dan wel afdrukken (hand op die plek). Kan even duren voor het dicht is.  Dan weer een reeks vervolgstappen. Morgen wordt er een slikfoto gemaakt. Dit is ook voor de operatie gedaan. Aan de hand van deze foto kan worden gekeken hoe ik nu slik en of er nog lekkages zijn. Maar ze verzekerden mij dat als dat zo zijn dat allang zichtbaar zou in de vorm van ontstekingen. Vervolgstappen is proberen morgen wat water te drinken, als dat goed gaat wat vlo...

Maandag 14 maart... Ik ben een beetje moe van de dag, maar het was wel een super fijne dag. Dus zeker even een blogje. Iets minder details dit keer. In de ochtend alle reguliere bezoekjes van artsen, mondhygiëniste, etc, die allemaal de tijd voor me nemen. Heel fijn. Om 13.00 uur wordt mijn canule als geheel vervangen. Nog niet er direct helemaal eruit, maar een nieuwe met een dop erop. Die dop kan er dan eventueel nog af als ik het benauwd krijg. Ingreep wordt gedaan terwijl je bij bent. Als je maar rustig blijft is het goed te doen. Rustig ademen... De arts die dit doet heeft ook bij mij het biopt afgenomen paar weken geleden. Aardige en rustige man. Hechtingen van de oude eruit, die canule eruit andere erin. Gaat best heel goed en ik merk direct het verschil met adem halen. Ik adem weer via de normale weg en het gaat goed. Heel fijn. Als het goed gaat mag deze er morgen ook helemaal uit. Maar nu komt het... Marjan en Aly komen vanmiddag even langs. Als ze binnen zijn kan ik het niet...

Zondag 13 maart… Alweer een dag verder. Eerlijk gezegd kan ik de klok af en toe wel door de muur heen kijken 😂 Iedereen die mij een beetje kent weet dat ik totaal geen geduld en rust in mijn gat heb, maar het moet! Als ik achteraf terug kijk op deze periode weet ik zeker dat het me is meegevallen, want ik heb zo’n mazzel. Alles geneest super goed er zijn geen tegenslagen (tot nu toe). Ik ben de gezondste persoon op deze afdeling 😎 Wat zijn nou een paar weken op een mensenleven, maar ja dat is makkelijker van een afstand dan als je er midden in zit.  Ik heb inmiddels nog maar één slang over en dat is voor  de sonde voeding. Daar krijg ik dus de sonde voeding doorheen, antibiotica (is standaard de eerste zoveel dagen), paracetamol en +\- 2 liter water (inclusief water wat mee komt met paracetamol).  Vanmorgen ook nog gevraagd naar de uitslag van de snijvlakken van de operatie of die schoon waren. Die is nog wel even spannend. Daarmee controleren ze of er genoeg is weggeha...

Zaterdag 12 maart… De zaterdag is normaal een dag dat ik iig in de ochtend lekker naar de voetbal ga met Koen en als we wakker worden met Anouk naar de bakker. Dat wordt hem nu een paar weekjes níet. Komt wel weer. Moet wel eerlijk zeggen dat je je daar steeds wel even overheen moet zetten. Je wilt zo graag deel uitmaken van het normale leventje met je gezin. Wordt allemaal in een keer zoveel waard. Gewoon thuis zijn bij je vrouw en kinderen. Maar nogmaals het is maar een paar weken. Aftellen en volhouden. Door deze operatie krijg ik een tweede kans en die wil ik met beide handen aangrijpen al is het soms moeilijk. De nacht ben ik aardig doorgekomen. Mijn canule zit steeds wel beetje slijm in, dus die moet ik dan steeds leegmaken. Beetje vies verhaal, maar dat is op dit moment wel het vervelendste. Als goed is mag die er maandag uit en dan wordt dat deel ook weer wat normaler. Vandaag en morgen schijnen wel de wat lastigere dagen te zijn. De “dope” die je hebt gekregen bij de operatie ...

Vrijdag 11 maart… Aardig geslapen vannacht. Steeds wel de controles, maar ik slaap snel weer snel in. Weinig pijn. Meest vermoeiende is, als in de canule slijm/vocht komt. Dat moet je er dan uit hoesten. Wordt wel steeds beter, maar af en toe… is in begin ook eng want je krijgt dan minder lucht. Zorgen dat je níet in paniek raakt en daar komt de Yoga weer. Rustig adem halen. Rustig blijven, adem rust in en onzekerheid uit. Het is allemaal zo simpel, het werkt, maar je moet het wel doen.  In de ochtend mag ik even mijn bed uit. Even op een stoel zitten. Het is bizar dat je afgelopen week alles zelf kon en dat je nu overal hulp bij nodig hebt, maar iedereen helpt zo goed en is zo lief. Wij moeten echt de zorg meer gaan waarderen, wat zijn dit allemaal toppers! Aan andere kant is het ook alweer zo fijn om zoveel al weer te kunnen, na zo’n zware operatie. Ik ben bijna 12 uur onder zeil geweest en dan nu alweer zoveel kunnen! Ik heb wederom weer veel mazzel gehad. Op de dag van mijn ope...

10 maart 2022… Gisteren ben ik geopereerd. De operatie is om 08.00 gestart en heeft tot 19.30 uur geduurd. Alles is goed gegaan! Vannacht had ik elk uur controles, dus wel een beetje weinig geslapen, maar dat komt wel weer! Het zijn echt allemaal toppers hier. Er wordt zo goed voor mij gezorgd.  Vandaag zijn de artsen langs geweest en ze zijn dik tevreden. Elke keer worden er wat slangetjes los gekoppeld.  Natuurlijk is het zwaar, maar we gaan ervoor! Nu is het een kwestie van volhouden!  Ik ben even uit bed geweest vanmiddag en dat was wel een inspanning. Mijn mantra weer volgen, stap voor stap.  Regelmatig wordt mijn canule (is tijdelijk tot de zwellingen minder zijn) leeg gezogen dat is wel pittig en daarna wel erg moe. Ik probeer me regelmatig te bewegen, zodat ik níet helemaal stijf word. Bianca en Marjan zijn vanmiddag geweest, heerlijk dat ze er waren! Kreeg ook een super mooie kaart met foto van ons gezin. Dan komen de tranen wel even, maar het geeft me ook k...

Maandag 07 maart 2022... Vandaag de laatste keer naar Groningen, voordat ik word opgenomen. We worden om 11.45 uur naar binnen geroepen op de "Polikliniek Vorm en Beweging". Die hadden we ook nog niet gehad, weer een vinkje. We hebben een gesprek met de plastisch chirurg. Deze chirurg zal er ook bij zijn tijdens mijn operatie en zij zal het plastische/herstel deel voor haar rekening nemen. Aardige en bekwame vrouw die wederom ook weer de tijd voor ons neemt. Erg fijn. Er is veel gelegenheid om vragen te stellen.  Zowel de kaakchirurg als de plastisch chirurg zullen beide opereren (deels tegelijk). Vandaag is er gekeken welk deel van mijn been, links of rechts, arm of deel van mijn borst (kan in theorie allemaal) geschikt is om te dienen als "lap" ter vervanging van het grootste deel van mijn tong. Het wordt een lap genoemd, omdat ook een bodem van mijn mond e.d. met dit deel wordt hersteld.  Super knap dat dit mogelijk is. De voorkeur gaat uit naar een deel uit mijn...

Zondag 06 maart... Vandaag weer uitgeslapen (tot 10.00 uur) en doet me wederom goed. Het is heerlijk weer. In de ochtend even in de voortuin bezig en Koen een beetje helpen met zijn huiswerk.  In de middag zijn Bianca en Martha er. Gezellig en relaxed. Lekker een stuk met Martha wandelen en al een beetje oefenen met praten via wis-bordje. Gaat best goed. Ik denk dat ik me er prima mee ga redden.  Ik heb vanochtend drie morfine pleisters opgeplakt (i.p.v. twee). Deze gaan na +/- 12 uur werken, maar heb het idee dat het nu al wat doet (misschien zit het wel tussen de oren, maar ik voel minder pijn en dat is fijn). In de namiddag gaat Anouk nog skeeleren in de achtertuin en ben ik lekker bij haar. Quality time. Ze praat aan een stuk door, zo gezellig. Ondertussen snoei ik ook een beetje in de achtertuin, is dat ook maar weer klaar. Ik ben op dit moment zo rustig van binnen. Ik kan zo genieten van in het moment leven. Niet teveel vooruit denken, niet te veel vooruit leven, maar g...

Zaterdag 05 maart... Vannacht heeft Marjan een paar kussens onder mijn matras gelegd, waardoor ik wat schuiner lig. Geeft net wat minder druk op mijn tong en op het rechterdeel van mijn gezicht richting mijn oor (daarin straalt ook de pijn een beetje door). Heeft geholpen, nog steeds wel veel wakker, maar minder pijn. Rare is ook dat ik over het algemeen tussen 6 en 8 in de ochtend goed slaap en weinig last van pijn heb, misschien komt dat ook wel doordat ik dan een hele tijd niet heb gepraat. We zijn ook al behoorlijk aan het oefenen met allerlei dingetjes die betrekking hebben op het niet praten. Ik heb een wis-bordje gekregen, waar ik even wat kleine dingen op kan schrijven en met één druk op de knop kan wissen (ook leuk om boter, kaas en eieren op te spelen, hé Anouk 😎). Gisteren kwam ik ook nog een coole app tegen: 112app  Met deze app kan je als je niet (goed) kan praten of horen contact leggen met 112 in geval van nood. In de app kun je aangeven dat je niet kunt praten en d...

Vrijdag 04 maart 2022... Vandaag weer richting het UMCG voor de slik opname. We vertrekken rond 12.00 uur. Mijn vaste chauffeur Marjan is weer mee, want ik mag niet rijden met die morfinepleisters. Het is natuurlijk ook gewon super fijn dat ze mee gaat!  Er is wat jaren '90 muziek op de radio (Qmusic) en we maken lol in de auto. Ik doe ook nog even een tukje, want afgelopen nacht was niet zo best (om de 30/45 minuten wakker en weer draaien, omdat mijn mond, ondanks de pijnstillers pijn doet). In het ziekenhuis aangekomen moeten we naar de afdeling radiologie. Ook al een aantal keren geweest, maar nog niet voor dit onderzoek. Ik word opgeroepen. Moet mijn t-shirt uit doen en krijg een beker met een wit goedje daarin. De beker is gewoon zwaar. Er zit een soort kalk in. Ik moet op een apparaat gaan staan (die foto's maakt) en wat van het witte goedje in mijn mond doen. En vervolgens moet ik het doorslikken en dat een aantal keer. Smerig spul en het ligt zwaar op de maag 😛 Ik moet...

Donderdag 03 maart 2022... 3 maart vandaag, mijn verjaardag. Alweer 44 geworden! Veel mensen verontschuldigingen zich en weten niet zo goed of ze moeten feliciteren. Hoeft niet hoor, ik geniet er gewoon van! Vanmorgen nog een VLOG opgenomen (zie hieronder). Ook heb ik vanmorgen nog de engelse variant van mijn stem opgenomen, zodat ik die ook kan gaan gebruiken in de toekomst. Dit heb ik gewoon thuis gedaan. Kwaliteit zal iets minder zijn, maar kan er nog steeds goed mee door. Dit wordt nu op de achtergrond verwerkt en die morgen ook maar een even testen.  Vanmiddag een lekker loopje met Marjan in de zon (heerlijk weer weer). Daarna een uurtje chil. Vervolgens werd ik gebeld door de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis, die mij de komende weken in het ziekenhuis gaat begeleiden. Fijn dat al die hulp er is.  Aan het einde van de middag hebben we een afspraak met een psycholoog in Zwolle die ons gaat begeleiden in het vervolgtraject. Zij heeft specifiek ervaring met mensen...

Dinsdag 2 maart...  We moeten vandaag om 13.00 uur in het ziekenhuis zijn voor het Pre-operatieve onderzoek. Ik word gewogen, bloeddruk wordt gemeten, hardslag, etc. Ook een hele waslijst aan vragen worden er gesteld. Er wordt ook e.a. verteld over de narcose en het de uitslaap op de IC. Ik ben goed gekeurd voor de operatie. Het wordt allemaal heel spannend, maar als het goed is ga ik er allemaal niks van merken. Het blijft natuurlijk raar, pratend de operatie in gaan en niet meer praten als je eruit komt. Het idee begint te wennen, maar iets erbij voorstellen is natuurlijk nog steeds een ander verhaal. De pijn in mijn tong wordt met de dag heviger, ondanks alle pijnstilling, dus ik ben ook wel blij dat het er nu aan zit te komen, want dit is ook niks. Dan nogmaals vanaf hier zoveel dank voor al jullie steun, medeleven, humor, betrokkenheid en er voor ons zijn. Het is af en toe overweldigend hoeveel mensen er met ons meeleven en aan ons denken. Het lukt niet om jullie allemaal pers...

Klik hier  voor nog een klein vlogje van afgelopen zondag!