Mijn tong….🤪

Zaterdag 30 juli… Het gaat nog steeds goed met mij. Geen last van pijn of dingen die lichamelijk niet lukken. Ook in mijn hoofd is het redelijk rustig. Ik heb heb voldoende energie om van alles te doen. Maar, je voelt hem al aan komen er is een maar… Ken je het gevoel dat je moet "rennen" om iets voor te blijven? Beetje vaag wat ik nu ga schrijven, maar misschien herken je het.  Ik heb zowel lichamelijk als geestelijk het gevoel dat ik moet "rennen" om iets voor te blijven. Al lijkt het nu dat ik een behoorlijke voorsprong heb, toch weet ik dat het mij waarschijnlijk weer in gaat halen.  Lichamelijk..., dus probeer ik zoveel mogelijk dingen te doen op dit moment. Allerlei klusjes, werken in onze slaapkamer (inmiddels heb ik de electra aangelegd), zorgen dat de tuin op orde is, verven, etc., etc. Natuurlijk geniet ik er enorm van dat dit lukt, dat ik de energie heb om het te doen, maar daarnaast heb ik ook het gevoel dat ik nu zoveel mogelijk wil doen, omdat de kanke...

Donderdag 21 juli... Tja als ik nooit meer schrijf dan raak ik mijn volgers natuurlijk kwijt 😅 , niet de enige reden dat ik weer schrijf, ook gewoon omdat ik er weer behoefte aan heb. Inmiddels is er bijna alweer een maand voorbij. De tijd gaat snel en langzaam. Liefst wil ik dat deze tijd zolang mogelijk duurt, want nu is er niets en we beginnen steeds beter in het doen alsof er niets is. Je begint bijna te geloven dat het zo is. Dat is ook fijn en hadden we ook nodig, deze tijd van weer opladen, gewone dingen doen die andere mensen ook doen en vooral genieten. Het genieten lukt me steeds beter. Een aantal keren per dag komt het binnen, maar meteen zeg ik dan tegen mezelf, dag voor dag Eelco en vandaag is er niks aan de hand.  Ik heb geen pijn, geen last, steeds meer energie om dingen weer te doen. Ik werk halve dagen, slaap dan even en in de middag kan ik meestal wel een klusje oppakken of werk ik nog even. Ik doe veel dingen met de kids, ben weer aan het klussen in huis (slaapk...

Woensdag 6 juli... Kabbelen, dat probeer ik nu. Gaat eigenlijk best goed. Niet teveel nadenken, niet teveel vooruit kijken, pluk de dag. Natuurlijk komt het af en toe enorm binnen. Je staat ermee op en gaat ermee naar bed, maar je kan er niks aan veranderen.  Ik werk weer halve dagen, maar spijbel ook wel eens een dagje, om bijvoorbeeld tijd door te brengen met bijvoorbeeld mijn zus(jes). Eind volgende week ga ik weer een weekend weg met de mannen. Dit hebben we versneld gepland, ik voel me nu goed, de sonde is eruit en nu kunnen we heerlijk een heel weekend in de jacuzzi zitten. Het kan nu, dus pluk de dag! Binnen de hoeveelheid energie die ik heb (en dat is best veel als je bedenkt wat er allemaal is gebeurt afgelopen 9 maanden), probeer ik zoveel mogelijk leuke en fijne dingen te doen.  Nog steeds probeer ik wel zoveel mogelijk structuur in de dag te houden. Dus gewoon om 07.00 uur eruit, ontbijten, werken van 09.00-12.00 uur, eten, slapen, klusje doen in of buiten huis of ...

Dinsdag 28 juni...  Allereerst wat is het heerlijk weer! Ik probeer daar echt meer van te genieten en sowieso probeer ik (nog) meer te genieten. Een hoop te schrijven weer nu.  Gisteren zijn Marjan en ik weer samen naar het ziekenhuis geweest. Op weg erna toe kwamen we in een boerenprotest terecht. Zo maak je nog eens wat mee. We waren ruim op tijd, maar we hadden al vrij snel door we het niet gingen halen. Ziekenhuis maar gebeld dat we later zouden komen, was geen probleem, hoe dan ook zou er een oplossing komen, zeiden ze. Zo fijn dat er zo goed mee wordt gedacht! Gelukkig ging het verkeer op een gegeven moment weer rijden en waren we wel te laat, maar nog niet zo laat in het ziekenhuis dat er niks meer kon gebeuren. Ons aangemeld bij de balie en dan begint het spannende wachten weer, we wisten natuurlijk de uitslag van het snijvlakken onderzoek al, maar misschien was er nog wel meer info. Na een minuut of 10 werden we binnen geroepen en kregen we eigenlijk te horen wat we a...

24 juni 2022... Afgelopen dinsdag ben ik weer naar huis gekomen. Lichamelijk gaat het allemaal weer boven verwachting. Ik heb geen last van pijn. Kan alles nog bewegen, maar ben wel heel snel moe. Tja... en dan emotioneel, we beginnen met z'n allen (familie, vrienden, buren en iedereen ander die met ons meeleeft) te merken dat het emotioneel zwaarder begint te worden. Ik ben moe, de mensen om mij heen beginnen moe te worden en het kost steeds meer moeite om de knop om te zetten. We leven dag in dag uit met onzekerheid en de donkere wolk is er de hele dag door. Marjan en ik proberen het gezellig te maken voor de kids en voor elkaar en dan lukt ons best aardig en het is echt niet dat we de schijn ophouden of zo, maar het er is continu een gevoel van dreiging, heel soms, heel even is het weg, maar dan denk je er al gauw weer aan. Ik heb nooit geweten (tot nu) hoeveel impact een ziekte heeft van één persoon op zoveel mensen.  Ik denk dat ik het wel vaker hebt gezegd, maar het is net of...

Maandag 20 juni... Alweer een paar dagen ziekenhuis erop zitten. Ik voel me verder goed. Ik heb nog één drain aan me zitten. Zo gauw die minder loopt dan 30 cc per 24 uur, dan mag ik naar huis. Vanmorgen was dat 50 cc in de afgelopen 24 uur, dus nog net teveel om vandaag naar huis te mogen. Had ik wel een beetje op gehoopt, maar ach één dagje extra is ook niet erg.  Ik word hier goed verzorgd, ik krijg veel bezoek en ik heb genoeg afleiding, dus tot nu toe vermaak ik me nog prima. Gisterenavond ook nog de formule 1 gekeken en vanmorgen heb ik gewoon de "stand-up" van mijn werk bijgewoond (ook fijn, om gewoon op de hoogte te blijven van mijn werk). Ik loop ook elk uur weer een rondje of een paar rondjes, zodat ik geen spierweefsel kwijt raak. Ik heb geen last van pijn en kan eigenlijk alles gewoon zelf doen hier. Ik krijg nog een beetje paracetamol en heb nog een antibioticakuur (tegen mogelijke infectie bij mijn wonden). Afgelopen dagen had ik deze vierpersoons kamer voor me ...

Zaterdag 18 juni... Gisteren ben ik geopereerd. Vandaag maar eens even een uitgebreid verslagje schrijven. Vooral voor mezelf om het allemaal nog een keer terug te lezen, maar natuurlijk ook voor jullie (als je het leuk vindt kan je het lezen en anders sla je het maar over 😁). Ik heb mijn wekker om 06.30 uur gezet, zodat ik nog even kan douchen. Heb eigenlijk nog best wel goed geslapen, maar nu het bijna zover is,  komt de spanning wel. Na het douchen trek ik mijn operatie shirt aan, stuur de laatste appjes en dan mag ik er aan geloven. Om 07.15 uur word ik richting de OK gereden. Ik was mijn trouwring nog vergeten af te doen, maar gelukkig heeft een verpleegkundige die veilig voor me bewaard. Voordat je op de OK komt, kom je in een ruimte waar meerdere mensen liggen te wacht op de de operatie. Ik moet daar nog een half uurtje wachten. Ik maak een praatje met de buurman tegenover mij.  Om 07.50 ga ik richting de OK. Bekende gezichten gelukkig. De anesthesist (aardige kerel, m...

Vrijdag 17 juni.. Operatie goed gegaan! Niet zeker of alles weg is, maar dat horen we later. Voor nu, ik voel me goed! Wederom hyper😎, maar dat komt omdat alle spanning eruit is. Ik geniet nu lekker even van dit gevoel. Morgen een uitgebreid verslag over vandaag. Tot morgen!

Donderdag 16 juni... Tja, daar liggen we dan weer. Sneller dan verwacht. Vanochtend samen met mijn lieve Marjan weer richting het UMCG. En wat realiseer je dan weer hoe fijn het is om thuis te zijn. Ik word hier super goed verzorgd hoor, maar het allerliefste ben je gewoon lekker thuis. Maar het is even niet anders, we moeten er gewoon weer doorheen. Om 10:15 uur hadden we een afspraak bij de plastisch chirurg. Deze plastisch chirurg is ook betrokken geweest bij mijn vorige operatie, super fijn om weer een vertrouwd gezicht te zien. Ze wil ook graag even mijn "nieuwe" tong zien en vraagt naar mijn ervaringen. Daarvan kunnen ze ook weer leren voor een eventuele volgende patiënt. Vervolgens verteld ze wat zij morgen precies gaat doen. Wanneer de tumor is weggehaald (hopelijk helemaal, maar dat is afwachten), ontstaat er een gat in mijn nek/schouder. Dit gaat opgevuld worden met spierweefsel uit mijn rechterborst. Voordeel dit keer is, dat het deel wat ze gaan gebruiken aan het ...

Zaterdag 11 juni... Veel te lang niet geschreven! Zo raak ik mijn volgers natuurlijk kwijt😅 Hoe gaat het met me? Tja... wat moet ik daar nou op zeggen. Lichamelijk gaat het wel goed. In mijn hoofdje is het wel worstelen. Ik merk dat ik mijn humor en mijn zelfspot een beetje kwijt raak. Dat moet ik aan werken ook in mijn blogs 😊 Wordt anders allemaal wel heel serieus. Dat past niet bij me. Humor moeten we erin houden! Dat is mijn goede voornemen dan ook voor de komende tijd. Humor weer een beetje terug zien te krijgen! Afgelopen dagen heb ik best aardig wat kunnen doen. De ochtenden ben ik elke dag naar mijn werk geweest. Dat geeft me een stukje afleiding, ik spreek wat mensen en af en toe komt er warempel ook nog wat uit mijn handen! Dat laatste is ook fijn, wat dat geeft ook voldoening.  Als ik van mijn werk terugkom (rond 12.30 uur) ga ik eten, dan twee uurtjes slapen en dan probeer ik thuis nog wat werk te verzetten. Zo kom ik de dag wel door. Voor Anouk een nieuwe klerenkast ...

Donderdag 02 juni... Vandaag uitslag van de punctie. Helaas is er inderdaad opnieuw een tumor. 17 juni (kleine slag om de arm, maar 99% zeker) word ik opnieuw geopereerd. Er is een grote kans dat met de operatie niet alle kankercellen kunnen worden weggehaald. Ik kan op dit moment nog niet worden bestraald (te vroeg na de laatste bestraling).  Er zijn dus verschillende scenario’s. Na de operatie is de tumor volledig weg en zijn er geen kankercellen meer (kleine kans, maar we houden hoop), er zijn nog wel kankercellen na de operatie, maar met een beetje geluk "kopen" we voldoende tijd zodat ik alsnog in een later stadium kan worden bestraald. Natuurlijk zijn er ook slechtere scenario's denkbaar, maar daar wil ik nu nog niet teveel over nadenken. Dan de operatie zelf. Er wordt een flink stuk uit mijn rechter schouder gehaald onder mijn sleutelbeen. Dit wordt vooraf weer bepaald a.d.h.v. de PET Scan. Er komt ook weer een plastisch chirurg aan te pas. Omdat er niet voldoende ...

Woensdag 01 juni... Inmiddels zijn we ongeveer 8 maanden na mijn eerste blog. 8 maanden! Men wat een tijd en wat is er veel gebeurd. Maar goed ik ben er nog en op dit moment ben ik er nog relatief goed uitgekomen. Maar goed we zitten dus op een nieuwe tijdbom (mogelijke tumor rechts in mijn hals).  Afgelopen dagen zijn weer een rollercoaster de eerste resultaten van de punctie waren hoopgevend (geen kankercellen), maar nu kwam er vandaag nog een uitslag beschikbaar waarin toch wel weer kankercellen zijn gevonden. Dus we hadden even wat hoop, maar nu moeten we toch maar weer afwachten tot morgen (dat is het risico van resultaten in MijnUMCG, dat wist ik en ene kant is het dus fijn, maar het kan dus ook dit effect hebben).  Hopelijk kan ik hier morgen een soort plan van aanpak schrijven, het blijft spannend. Hoe groot is de mogelijk tumor? Gaan ze opereren of niet? Is het mogelijk om nog te bestralen? Het wordt een spannende dag. Ik zal jullie op de hoogte houden, want ook nu is...

Maandag 30 mei... Vandaag de echo en punctie. Om 13.00 uur zijn we aan de beurt. De punctie wordt in het bijzijn van de patholoog gemaakt, zodat deze direct kan controleren of er voldoende cellen in het afgenomen materiaal zit.  De radioloog zoekt naar de plek waar de tumor zou moeten zitten. Ze is behoorlijk aan het zoeken. En kan eigenlijk niet de plek vinden waar de tumor zou moeten zitten (overeenkomstig met de PET CT scan). Wel ziet ze een afwijking (de afwijking is niet echt afgrensbaar), maar niet zoals het er op de PET-scan uitziet. Op de plek van de afwijking doet ze de eerste punctie. Er wordt met een kleine holle naald in het betreffende gebied geprikt en vervolgens worden daar wat cellen (van de mogelijke tumor) weggezogen.  De patholoog kijkt vervolgens direct of ze voldoende cellen heeft om onderzoek op te doen. Helaas alleen maar bloed... Poging twee, net naast de vorige plek. Ik begin inmiddels wat vragen te stellen. Als je niet gemakkelijk cellen kan opzuigen,...

Afgelopen week... Men het was pittig.  Hoe dan? Ja, hoe dan. Dat is continu wat door je hoofd gaat. Er er gaat veel meer door je hoofd. Kinderen, Marjan, wat als het wel lukt, kan ik dan de energie nog een keer vinden om me leven weer goed op de rit te krijgen? En als het half lukt, kan ik accepteren dat ik misschien niet meer de persoon kan zijn die ik zo graag wil zijn? Kan ik het mentaal aan? Kan ik het mentaal aan als ik niet de persoon kan zijn die ik zou willen zijn? Hoe moet dat dan allemaal financieel? Er is nu nog niks aan de hand, maar kan ik uiteindelijk mijn kinderen nog het leven geven die ik ze zou willen geven, waar ik ook zo hard voor gewerkt heb, eigenlijk al zoveel jaren. En wat als het niet goed komt? Hoe lang dan nog? En hoe lang blijft het dan goed gaan? En hoe kom ik die tijd dan door? Kan ik het dan opbrengen om er wat van te maken?  Allemaal gedachten die je eigenlijk niet allemaal hardop wilt uitspreken, maar ik doe het hier toch, want ik weet dat we a...

Dinsdag 24 mei… Machteloos voel ik me op dit moment, dus ik ga maar weer schrijven. Men wat had ik gisteren toch gehoopt op goed nieuws. Ik ben echt compleet uit het veld geslagen. Alle moed en vertrouwen die ik in de afgelopen maanden weer heb opgebouwd is in een paar seconden weer weggevaagd.  Ik moet weer helemaal opnieuw beginnen. En dan? Wat is de volgende plek waar de kanker terug gaat komen? Hadden we maar enige zekerheid, maar die is er niet.  Ik weet dat ik weer stap voor stap moet gaan, maar op dit moment kan ik het gewoon niet opbrengen. Weer naar het ziekenhuis, weer een operatie, weer mogelijke bestraling (dagen naar het ziekenhuis heen en weer).  Natuurlijk ga ik het weer doen, maar de de energie om het te doen zal ik weer moeten zien te vinden in de komende dagen en weken. Ook weer het sprankje hoop, dat als de artsen nog een kans zien, om deze toch weer te grijpen, want wat als het wel lukt? Dan is het zo zonde dat ik die kans niet grijp na alles wat ik er...

Maandag 23 mei... Vandaag de uitslag van de scan. En net als de chirurg, direct maar met de deur in huis, de kanker is terug op een andere plek. Dus maar weer van me afschrijven, want dat helpt me. We hadden er een goed gevoel over en de hoop dat we nu een tijdje rust zouden krijgen en een beetje vooruit zouden kunnen kijken.  We konden eigenlijk wel aan het gezicht van de arts zien dat het niet goed was. Bij binnenkomst zei hij dan ook direct dat er een "hotspot" was gevonden. Een plek die oplicht  op de scan (door de radioactieve glucose die ik voor de scan heb gekregen) op een plek waar dit niet hoort. Dit keer net naast mijn keel, net boven het sleutelbeen. Er is een hele kleine mogelijkheid dat daar een ontsteking zit, maar die kans is heel erg klein, dan zou ik er veel meer last van moeten hebben.  We gaan er dus vanuit dat het kanker is. In principe is een operatie mogelijk, maar eigenlijk zou er wederom bestraling plaats moeten vinden na die tijd, omdat bij een op...

Donderdag 19 mei... En dan staat er ineens weer: "Niet eten op mijn hand", omdat ik niet mag eten vanwege de de eerste scan na mijn operatie. Enorm spannend, zou het nu goed zijn? De vorige keer was dit het moment dat het niet goed was en dat we dus te horen kregen dat er een operatie nodig was.  Ik heb goede hoop, i.i.g. het deel tong wat nog over is van mijzelf voelt goed, maar er kunnen natuurlijk ook uitzaaiingen zijn. Het is gewoon weer afwachten, maar het voelt wel weer als een achtbaan. Als je dan in die scan ligt gaat er van alles door je heen.  Verassend genoeg voelde ik me gisteren en vandaag best goed. Gisteren heb ik het zwembad voor de kids weer opgezet. Vandaag ben ik samen met Marjan naar Groningen geweest en ook dat was gewoon prima. Natuurlijk hebben we "het" besproken, maar ook samen de tijd gebruikt om in de auto weer bij te praten. Het is zo'n bizarre tijd. Maandag krijgen we de uitslag, als deze goed is, gaan we lekker door op de weg die we ...

Maandag 16 mei... Vorige week was een pittige week met veel vallen en opstaan. Dit weekend ging het weer een stuk beter. Veel mensen om me heen, veel leuke dingen doen en niet te veel denken aan mijn ziek zijn. Geprobeerd om ook mijn rustmomentjes te pakken. Afgelopen vrijdag heb ik een hele pittige, maar goede sessie gehad bij mijn psycholoog. Vol in tranen (goed dat dat eruit is) en veel emoties, maar ook weer aanknopingspunten om weer mee verder te gaan. Het blijft hard werken, maar uiteindelijk is het allemaal zo dubbel en dwars waard. Het komt echt neer op accepteren en vooral de lat niet zo hoog leggen op alle vlakken. De weg om weer beter te worden is geen rechte lijn naar de finish, nee je komt van alles tegen (thx Marjanne voor het plaatje hiernaast 😉) Ik ben weer begonnen met een soort week planning, om mij week in te delen. Hopelijk geeft me dat weer wat meer houvast. Vooral op de wat slechtere en de hele goede momenten moet ik me vooral aan de planning houden. Op de wat sl...

Donderdag 12 mei... Ik ben weer een beetje aan het worstelen. Vorige week ging het goed. Veel afleiding, structuur in de dag, continu mensen om me heen, alle omgevingsfactoren waren goed. Maandagochtend nog naar het ziekenhuis, dus die dag was ook weer gevuld, maar vanaf dinsdag begon het weer lastig te worden.  Twee uurtjes werken in de ochtend en vervolgens weer een hele dag te vullen, zonder mezelf te overbelasten. Ik vind het super lastig, dat zou ik sowieso al lastig vinden, zoals ik eerder al heb verteld is dit iets waar ik niet goed in ben. De vraag is nu dus of dit nu te maken heeft met het afgelopen half jaar, of dat dit voornamelijk heeft te maken met het feit dat ik mijn structuur kwijt ben, doordat mijn dag niet meer gevuld is door werk of andere dingen die je normaal zou doen als je vrij bent. Ik ben niet vrij, ik ben ziek en aan het herstellen van het ziek zijn.  Ik ben ook weer informatie gaan zoeken hierover (blijft toch mijn manier om er mee om te gaan) en dan...

Maandag 09 mei... Zaterdag zijn we weer thuis gekomen na een heerlijke week op Terschelling. Zo fijn dat ik eigenlijk "gewoon" vakantie heb kunnen vieren. Gewoon is nu zo bijzonder, we hadden dit allemaal nooit verwacht. We hebben genoten van elkaar en super fijne herinneringen kunnen maken. Thuis gekomen voelde ik me ook oké. Lijkt erop dat ik op dit moment in mijn hoofd ook weer een beetje rust en acceptatie heb gevonden. Ook kan ik weer bij het gevoel van dankbaarheid over hoe ontzettend veel meer dan verwacht ik kan. Tijdens de vakantie ben ik ook aangekomen, dus inmiddels is het meer dan duidelijk dat ik de sonde niet nodig hebben.  Vandaag had ik een afspraak met de plastisch chirurg in het UMCG. Zij was ook wederom enorm verrast over mijn praten, dat ik weer kan eten, letterlijk zei ze: er zit hier een man voor me vol energie, zo kort (exact twee maanden geleden vandaag) na de operatie. Ook is ze dik tevreden over hoe alles genezen is in mijn mond. Ik ben haar zo enorm...